GWW – aktywna Kasia ciąg dalszy

Leżałam bez ruchu przezco najmniej dwa tygodnie. Często wydawało mi się, że jestem w rożnych pokojach,chociaż ciągle byłam w tym samym. I cały czas te poczucie, że za chwile się uduszęlub udławię. Bałam się potwornie, że zabraknie mi powietrza i nikt tego niezobaczy mimo że maszyna cały czas pracowała. Najgorzej było jak leżałam twarządo ściany wtedy byłam przekonana, że umrę tak i nikt mi nie pomoże. Kilka razydziennie bardzo nieprzyjemne odsysanie silny, która ciągle bezwarunkowowypływała z moich ust odgłos rurki zasysającej ślinę do dziś pamiętam jak równieżdźwięk pracy respiratora.

Słyszę brzęk kluczywchodzi Aga i Andrzej uśmiechnięci, radośni, żartobliwi, zabierają się za mojebezwładne ciężkie ciało. Masują nogi, zginają, masują, zginają z rękoma to samoja nie czuję kompletnie nic. Mogli by skakać po mnie wbijać igły w nogi nie czujęnic. Później na ten brzęk kluczy na szyi Agi czekałam każdego dnia. Andrzejanatomiast rozpoznawałam po donośnym głosie. Zagrzewał innych do walki nieprzebierając w słowach i pewnie nie wszystkim się podobał jego styl pracy, podniesionyglos i język, ale na mnie to działało. Ostatecznie Aga została mojarehabilitantką a Andrzej często jej pomagał. Chyba mnie polubili dość dużoczasu spędzali u mnie a nie byłam jedyna pacjentką. Czasami miałam wyrzutysumienia a co z innymi im też trzeba pomóc. Pomagali tylko tamte osoby wymagałymniejszego zaangażowania ja musiałam zaczynać wszystko od nowa musiałamodbudowywać każdy mięsień. Niesamowite jak wiele potrzeba godzin spędzonych nasiłowni żeby zbudować masę mięśniową a jak niewiele potrzeba czasu żebywszystko to stracić. W ciągu 2 tygodni została tylko wisząca skóra na kościach.Od początku musiałam się nauczyć jak się zgina nogę i rękę. Jak Andrzej wydałpolecenie: zegnij nogę to nie wiedziałam jak to zrobić. Bardzo dziwne uczuciena co dzień ruszasz kończynami nie zastanawiając się nad tym a tu nagle niewiesz jak  w ogóle się zabrać do tegorodzaju polecenia.  Musiałam od samegopoczątku uczyć się jak wykonywać poszczególne ruchy, które kiedyś były banalnieproste i oczywiste.

Czułam się jak niemowlakz pielucha na pupie, z rurka do karmienia, mycie przewijanie na leżąco. Czułamsię obdarta z godności. Czułam się jak przedmiot przewracany z boku na bok. Bolałamnie skóra, włosy. Byłam przytrzymywana właśnie z fałd skóry żebym nie spadla złóżka ból fizyczny był niczym przy tym jak się wtedy czułam. Do tego bardzo niemiłe komentarze pielęgniarek. Potem jeszcze nie raz tak się czułam i słyszałamnieprzyjemne słowa, jakby to była moja wina, że nie mogę pomóc w przewijaniu,myciu i innych czynnościach wykonywanych przy mnie. Bałam się każdej nocy, bo wtedy,mimo iż leżałam przy samym pokoju pielęgniarek wiedziałam, że nikt nie będziemnie przewracał z boku na bok nawet co 3 godziny. Nikt nie zobaczy mojegonieustannego przewracania oczami żeby tylko zwrócić na siebie uwagę. Wiele nocybyło bezsennych te były najgorsze. Czas dłużył się do rano niemiłosiernie.Później jak mogłam podnosić głowę waliłam nią w poduszkę, aby stać się bardziejzauważalną dla otoczenia. Niczego nie pragnęłam tak bardzo jak tego, aby ktoś zapytał,o co chodzi czy może mi pomóc tylko jak wyrazić swoje pragnienia nie mówiąc imrugając tylko oczami? Po kilku dniach moja rehabilitantka wpadła na genialny pomysłi wycięła na kartkach literki z alfabetu. Przekładała karteczki z ręki do rękia ja mrugając raz oczami wskazywałam na daną literę. Tak zaczęłam się w końcu komunikowaćze światem. Chyba nie często zdążał się pacjent, który miał respirator w buzi ibył świadomy w przeciwnym razie taki alfabet powinien być na stanie szpitalnymto powinna być podstawa. Nie do pomyślenia żeby w dzisiejszych czasach trzebabyło myśleć w jaki sposób komunikować się z osobami które nie mogą mówić.

Mozolnie powstawałypojedyncze słowa a z czasem i zdania. Potrzeba było wiele cierpliwości żeby dowiedziećsię, czego potrzebuję, co chce przekazać. Później mój alfabet ewoluował i najednej kartce miałam wszystkie literki co przyspieszyło nasza komunikację. Kolejneusprawnienie: została utworzona kartka z podstawowymi częściami ciała i czasownikami,dzięki czemu mogłam szybko dać znać że bolą mnie na przykład plecy albo trzebapodnieść rękę, która zalegała na moim brzuchu i ważyła toną. Zanim powstałalfabet nie byłam w stanie pohamować mojej irytacji wobec braku porozumienia zestrony mojej rodziny na szczęście tylko w mojej głowie. Inaczej nieźle by sięim dostało. Zgadywali zadając mi milion pytań, co mi jest jak mogą mi pomóc:kolano? Nie. Ręka prawa? Nie. Ręka lewa? Nie. Stopa? Nie. I tak w kółko. Zwykletrafiali za jakimś 15 razem. Dziękuję im za ich cierpliwość mnie niestetyczęsto jej brakowało.

Obserwowano powolną,stopniową poprawę stanu ogólnego i neurologicznego w 9 dobie mojego pobytu. Dlamnie była ona nie widoczna. Nawet palec mi nie drgnął. Na nogach miałam wielkie,wełniane, drapiące, góralskie skarpety. Podobno miały pobudzać moje nerwy. Nienawiedzę gryzących skarpet te niestety nie przeszkadzały mi wcale. W dwunastejdobie poruszyłam głową i zaczęło mi wracać czucie poniżej szyi. Boże pomyślałamjest jakaś szansa. Oprócz rodziny zaczęli odwiedzać mnie moi przyjaciele iznajomi jedni płakali, inni opowiadali śmieszne historie i pocieszali że wszystkobędzie ok. Na początku każdy miał problem jak się ze mną komunikować ja przecieżz rurą w nosie i buzi nie mogłam im nic powiedzieć więc całe zadanie należałodo nich. Nauczyli się zadawać pytania na które mogłam odpowiedzieć tylko tak lubnie (2 razy) mrugając oczami. To oni musieli cały czas mówić ja byłam tylkobiernym uczestnikiem tych konwersacji. Starali się jak mogli. Przyjaciółki powstrzymywałysię od negatywnych przeżyć związanych z ich życiem damsko męskim wszystko po to,aby nie wprowadzać mnie w zły nastrój takie zalecenia mojego lekarza;).

Zbliżały się święta już wiedziałam,że nie wyjdę do domu ale mój lekarz obiecał mi że po świętach spróbują odłączyćmnie od respiratora bardzo bardzo tego pragnęłam i czekałam jak na zbawienia.Smutno mi było bo czas świąt w szpitalu to czas urlopów i wtedy dowiedziałamsię ze mój lekarz wyjeżdża na tydzień i moja rehabilitantka też. Nie mogłamwtedy pojąć jak mogli mnie zostawić w takim stanie bałam się i było mi bardzoprzykro. Mój lekarz, mimo że miał specyficzne poczucie humoru uwielbiałam jakdo mnie przychodził zawsze żartował i przede wszystkim zlecał pielęgniarkomżeby przekręcały mnie z boku na bok bo wiedział że boli jak cholera wtedy nie mogłysię wymigać i posłusznie wykonywały jego polecenia. Czasami doprowadzał mnie dołez jak np. w dniu kiedy powiedział mojej rehabilitantce ze powinnam już ruszaćrękami a ja nic. Rzucił mi na brzuch gazetę i powiedział że jak wróci za godzinęto kartki gazety mają być przewrócone na stronę 20. Ale jak? Czym pytałam samąsiebie i łzy leciały mi po policzkach. Wtedy czułam, że nie dam rady.Potrzebowałam wielu, wielu godzin ciężkiej pracy aby ruchy precyzyjnepowróciły.

Moje siostry Ania, Magdai Monika dbały o mój wygląd zewnętrzny, który jak się okazało był nie takbardzo ważny dla mnie w tym stanie oczywiście jak dla mojego lekarza. To on poleciłogolić mi nogi i pachy! Ania następnego dnia przyniosła maszynkę i piankę dogolenia i razem z Magdą dzielnie goliły mój dwu tygodniowy zarost. Siostry dbałyo moją twarz przemywając ją tonikiem i smarując kremem. To czynność, którąkobieta robi pewnie dwa razy dziennie nie zwracając na to szczególnej uwagi otcodzienna czynność dla mnie to był luksus!

Mama przychodziła każdegodnia kolo 10. Przynosiła pieluchy, sudo krem na odparzenia, lekarstwa (tak wszpitalu nie maja takich podstawowych rzeczy), i zmiksowane wysokobiałkowe papki,które podawano mi przez nos. Bała się mi je wstrzykiwać, więc w ciągu dnia robiłyto pielęgniarki. Niestety często jedzenie było zbyt gorące, więc czułam jak parząmój przełyk. Wolałam jak robił to Tata. Zawsze czekałam aż przyjdzie wieczoremi mnie nakarmi. Zawsze ostrożny, cierpliwie po woli wstrzykiwał moje jedzenie. Masowałmi plecy każdego dnia przynosił niesamowitą ulgę. Michał mój brat znęcał sięnad moimi nogami gimnastykując je biernie na łóżku.

W wigilie cała mojarodzinka przyjechała do szpitala potem pojechali jak zwykle do mojej mamy nawigilie. Wyobrażam sobie, że były to raczej smutne święta dla moichnajbliższych. Mój Przyjaciel utworzył adres emailowy, na który dostawałam masężyczeń od znajomych. Ania wydrukowała wszystkie maile z życzeniami, i zaczęłaczytać. Bardzo się wtedy wzruszyłam jak wiele osób, których dawno nie widziałampamięta o mnie. Uczucie bezcenne. Dostałam super prezenty miedzy innymi seksownąbieliznę i wymarzoną torebkę Batyckiego. Pomyślałam, że to prezenty, którychzapewne nigdy nie wykorzystam, bo po co mi super majtki jak ogląda mnie tylkosztab pielęgniarek i mój lekarz a torba jak i tak nigdy już stąd nie wyjdę. Miałamtakie chwile zwątpienia kilka razy.  Razjak już mogłam mówić i było już lepiej wykrzyczałam moim rodzicom, że wołałabymumrzeć. Żałowałam tych słów bardzo, ale czułam ze nie potrafię w ten sposób żyćdalej. Wizja przyszłości na łóżku lub w nieco lepszym wypadku na wózku tak bardzomnie przerażała, że przychodziły myśli o wybawieniu z tego stanu poprzezśmierć. Następnego dnia pojawiła się pani psycholog. Bardzo młoda. Zapytała jaksię czuję powiedziałam, że ok. Dodała tylko, że dobrze, że przychodzą moiznajomi, rodzina i oni mi bardziej pomogą niż ona. Myślę, że nie miaładoświadczenia i nie wiedziała jak ma ze mną rozmawiać. Później widziałam ją jużtylko raz jak zaczęłam chodzić. Tak wyglądała pomoc psychologiczna…

Zbliżał się sylwesterrodzice bardzo bali się, że będę wtedy sama bo w szpitalu mogli być tylko do21. Moja przyjaciółka Aldona przyniosła mi mały telewizorek, który Tata zawiesiłnade mną na kracie nad łóżkiem abym mogła pooglądać program sylwestrowy. Niewiele było w nim widać i kręciło mi się w głowie jak patrzyłam w ekran, alezawsze to jakaś rozrywka. Telewizor długo nie wisiał. Spadł 31 grudnia prostona mój brzuch. Wtedy pomyślałam, że na szczęście jeszcze nic nie czuję;). Byłbykolejny przypadek bezsensownej śmierci. Cudem wywinęła się śmierci GBSowi. Zginęłajednak po telewizorem;)

Aga i Andrzej przez całyczas przygotowywali moją przeponę do samodzielnego oddychania. Przygotowalimnie do jednego z ważniejszych dni w moim życiu czyli odłączenia odrespiratora. Wytrzeszczałam oczy jak mogłam najbardziej pytając w ten sposób lekarza kiedy wyjmą mi tą cholernarurkę.

Nowy Rok 2006 r. pierwszapróba rozintubowania. Cieszyłam się jak dziecko. Byłby wspaniały noworocznyprezent. Niestety nie powiodła się. Wytrzymałam niecałą godzinę na własnymoddechu. Saturacja spadła gwałtownie i znowu musieli mnie podłączyć. Kolejne załamanie.

6 stycznia tym razem się udało.Byłam już na własnym oddechu. Zostaje mi tylko rurka z tlenem i ta w nosie. Ufjedna rurka mniej. W końcu mogłam coś powiedzieć wszyscy czekali czy przemówię jejku,ale co ja mam powiedzieć najchętniej wyrzuciłabym całe zło jakie mnie od 4 tygodnidotyka ale z uśmiechem i szeptem powiedziałam wszystkim cześć.

Zaczęłam ruszać barkami ipalcami. Mama przyniosła radio od tej pory jak tylko słyszałam muzykę tańczyłam na leżąco w łóżku w sensie ruszalamramionami czułam, że będzie dobrze.

Po odłączeniu rurek nadobre kolejne wyzwanie. Nauka siadania. Nie byłam w stanie usiedzieć 30 sekund.Patrzyłam wymownie na wskazówki dużego zegara które dla mnie w ogóle się nie przesuwałya ból był niesamowity. Z dnia na dzień było jednak lepiej. Kolejny krokpionizator. Szczerze nienawidziłam tego urządzenia i bałam się na samą myśl żemam na nim stanąć. A raczej zawisnąć w powietrzu. Przypinano mnie pasami ipilotem stopniowo podnosili w górę. Od razu kręciło mi się w głowie i zaliczałamtak zwany odlot czyli mdlałam. Robiliśmy to na korytarzu. Któregoś dnia mójlekarz widząc mnie przypiętą do łóżka i podniesioną o jakieś 40 stopni podszedłi pilotem postawił mnie do pionu. To było najgorsze doświadczenie. Pionizacjanie szła mi najlepiej do tego paraliżujący strach przed każdym położeniem sięna łóżku z pasami.

Kolejny dzień i następnarurka z tlenem out. Została jeszcze jedna – sonda do żołądka już nie mogę się doczekać,kiedy poczuje smak pierwszych potraw w buzi. Do tej pory tylko wysoko białkoweprzeciery z wątróbki serów kozich przygotowywanych każdego dnia przez Mamępodawane przez rurkę w nosie.

8 stycznia moja pierwszarozmowa przez telefon. Jeszcze nie mogłam odbierać samodzielnie, ale w końcumogłam gadać. W ogóle zaczęłam dużo mówić a raczej skrzeczeć. W końcu miałamprawie stu procentową łączność ze światem no może 50 % nadal przecież moje ciałonie odbierało wszystkich bodźców zewnętrznych.

10 stycznia mój pierwszy pokarm,który dostałam nie przez nos tylko do buzi i ten niesamowicie intensywny smakjogurtu. W ogóle wszystkie potrawy smakowały znaczniej bardziej niż sprzedchoroby. Wszystkie bodźce odczuwałam bardziej.

Aga obiecała pokazać misale gimnastyczną. Zjechałyśmy do niej po 15:00 jak już nikogo nie było. Stałotylko wielkie lustro i wtedy po raz pierwszy zobaczyłam siebie. Wyglądałam jakbokser jadący na walkę w pomarańczowej bluzie w kapturze na głowie tylko ten wózeki waga nie pasowały do całości. Schudłam 10 kg. Przy wzroście 172 ważyłam tylko47 kg, co oczywiście wtedy uważałam za jeden z niewielu plusów mojej choroby.

Druga wizyta na sali –przerażenie, kompletny szok. Tym razem sala była pełna pacjentów.  Pierwsze wrażenie było straszne Boże, co ja turobię to jakiś dom wariatów. Jedna pcha wózek sklepowy pod górę, inna przesiewagroch, inny gra w tenisa, ktoś wyszywa, ktoś przelewa inni machają nogami, byliteż na rolkach. Aga zabrała mnie na wielka czerwoną piłkę i położyła na niej nabrzuchu. Odlot po sekundzie. Gdy się ocknęłam, leżałam już na podłodze z nogamiw górze a nade mną stał wianuszek ludzi. Nie wiedziałam, co się stało. Mój brzuchnie był przyzwyczajony do leżenia na nim od jakiś 30 paru dni do tego głowa w dółi odlot murowany.

Jak juz ręce i palce drgnęłydość szybko zaczęłam ruszać całym ciąłem niestety nadal nie chodziłam tylkojeździłam na wózku. Miałam coraz więcej odwiedzających. Moja siostra Ania zaczęłarobić zapisy na wizyty do mnie. Odwoływała znajomych jeśli tylko gorzej się czułami organizowała wszystko tak aby wizyty się nie nakładały aby nie było więcejniż 3 osoby na raz. Trochę  było to męczącedla mnie trudno było skupić moją uwagę na jednej osobie a co dopiero na kilku. Lekarze  z kolei bali się bardzo że mogę złapać jakąś infekcjęco oczywiście było bardzo niepożądane w moim stanie. W pewnym momencie zakazaliwizyt osób które nie są z rodziny.

Wszyscy obiecywali żejeszcze w karnawale zatańczę. Kiedy widziałam szybkie postępy bardzo motywowałomnie to do ciężkiej pracy. Ćwiczyłam nie tylko z rehabilitantka, ale też z mojarodzina. 40 minut dziennie rehabilitacji, czyli tyle ile przewiduje szpital wtej chorobie na pewno nie wystarczy.

Zaczęłam jeść. Rodzina iprzyjaciele dostarczali mi samych pyszności. Nie mogłam jeszcze samodzielniesię karmić, ale z pomocą mogłam w końcu jeść normalnie. Pamiętam, że mojasiostra Magda przyniosła nawet toster do szpitala i robiła mi moje ulubionetosty z Filadelfia i dżemem malinowym, które tak uwielbiałam jak byłam u niej wHiszpanii. W zasadzie nie korzystałam ze szpitalnego jedzenia.

Pewnej nocy usłyszałamzamieszanie na korytarzu i krzyk pielęgniarki że mamy napad. Kurcze myślę, jakinapad, jeśli jakiś bandyta przyjdzie tu do mnie to nawet nie będę mogła się bronić.Strasznie się wystraszyłam. Gdzie do cholery jest ochrona? Jak się okazało byłto napad, ale chorej psychicznie pacjentki na pielęgniarkę, która dostałakubkiem w głowę w konsekwencji miała 3 szwy. Później już na oddzialewielokrotnie miałam styczność z ludźmi chorymi psychicznie. Straszne, chociażmoże dla nich to lepiej, że ciało ich było sprawne a mózg był ograniczony.Pewnie nawet nie zdawali sobie sprawy z choroby w przeciwieństwie do mnie. Od 3doby cały czas byłam świadoma tego co się ze mną dzieje i jak bardzo cierpię. Asiutytuł Twojej książki jest jak najbardziej trafny. Gdyby ktoś mógł wyłączyć mójmózg przynajmniej na cześć mojej choroby byłoby o wiele łatwiej.

12 stycznia dziś w końcu zostaływpuszczone moje przyjaciółki z liceum. Bardzo się za nimi stęskniłam. Ania takskrupulatnie prowadziła grafik wizyt i dbała o moje bezpieczeństwo, że dopieroteraz zostały zaproszone. Cudownie było je zobaczyć szkoda tylko ze Lusia chybana mój widok i z powodu moich opowieści z pierwszych dni pobytu w szpitalu, zemdlała.Żadna z pielęgniarek nie chciała jej pomóc. Bardzo się zdenerwowałam, że niemogłam nic zrobić unieruchomiona w łóżku i nie mogłam pojąć jak mdlejąc wszpitalu nie możesz otrzymać pomocy. Po wyjściu ze szpitala już nic mnie niedziwiło. Znieczulica totalna. Być może to sposób na codzienna prace w takimmiejscu. Na szczęście Daria i Karola wyprowadziły ją na powietrze i doszła dosiebie, szkoda tylko że ich wizyta znacznie się skróciła. Chciałam wiedzieć, cou nich tak dawno się nie widziałyśmy.

Zadzwoniła Renia mojaprzyjaciółka z pracy. Mój szef się zapowiedział, co przyznam było dla mnie popierwsze dużym zaskoczeniem, że znajdzie czas żeby mnie odwiedzić a po drugie bałamsię tej wizyty nie czułam się komfortowo, że ktoś z pracy oprócz moich przyjaciółekmiałby mnie zobaczyć w takim stanie.

14 stycznia w odwiedziny przyszedłkryzys. Płakałam powiedziałam, że nie będę ćwiczyć tylko leżeć i czekać. Miałamwszystkiego dosyć, ćwiczeń, ludzi, jedzenia, które zaczęto w mnie wmuszać.Jedząc tylko przeciery przez sondę przez 30 dni mój żołądek się skurczył, więcnie mogłam nagle zjeść całego kotleta czy dwóch kanapek na raz.

17 stycznia wieczorem opuściłamOIOM. Było mi smutno i trochę się bałam jak to będzie bo tu mimo wszystkozawsze ktoś był a ja nadal potrzebowałam pomocy. Nie jadłam samodzielnie i nie chodziłam.Nie mogłam nawet jeszcze samodzielnie wezwać pomocy wciskając dzwonek. W sali sątrzy osoby ze mną. Łóżko przedpotopowe z deską. I obsługa na guzik. Na pewno pomogłomi to szybciej stać się samodzielną. Przyzwyczaiłam się do pielęgniarek na OIOmieczęść z nich bardzo polubiłam. A teraz zmiana. Nic musiałam dać radę.

Następnego dnia, 18stycznia salowa przyniosła śniadanie. Postawiła przede mną i kazała jeść.Szkoda tylko, że nie mogłam nic wziąć do reki. Mama jeszcze nie przyjechała,więc leżałam tak przez godzinę i płakałam i nikt mnie nie nakarmił. Mówiłam salowej,że nie jem sama, ale ona niewzruszona wyszła z sali. Znieczulica bolała. Czasamiżyczyłam im żeby położyły się w szpitalnym łóżku tylko na jedna dobę może wtedyokazałyby, chociaż trochę zrozumienia dla ludzi ciężko chorych całkowiciezdanych na czyjąś łaskę.

Zamieniłam pieluchę namajtki po woli zaczynam wracać do normalności uf. Najgorzej było w nocy, kiedypotrzebowałam basen krzyczałam przez parę godzin żeby ktoś podął mi basen a potemkolejne parę godzin czekałam żeby w końcu ktoś go spode mnie zabrał. Zrobiłam awanturę,gdy usłyszałam że teraz to jest 4 rano i salowa musi umyć korytarz a nie przynosićmi basen. Musiałam walczyć o swoje. Wezwałam mojego lekarza i wykrzyczałam mu,co myślę na temat opieki a raczej braku opieki w tym szpitalu. Rodzice stalijak wryci nie wiem skąd znalazłam siłę żeby wydobyć z siebie takie dźwięki i przekleństwa,ale naprawdę przy całej tej strasznej chorobie brak zrozumienia przez personelszpitalny był dodatkowym koszmarem. Rodziny pacjentów leżących obok mniewłączyli się do dyskusji i poparli. Wszyscy byliśmy tak samo niegodnietraktowani. Mogłam przecież robić siku w łóżko tylko, że dla nich byłaby tododatkowa praca lepiej przecież przynieść basen a nie zmieniać pościel. Chybalepiej…Nigdy wcześniej nie byłam w szpitalu więc nie zdawałam sobie sprawy jakinni ludzie cierpią i jak niewiele ludzi z personelu medycznego pracuje z powołania.W odpowiedzi usłyszałam czy moja religia zabrania mi, aby basen podawał mi mój bratczy znajomi? CO? Nie życzyłam sobie żeby robił to mój brat czy znajomizapytałam czy jak przyjdzie mój szef to mam go poprosić o basen? Masakra!

Widać znaczną poprawę. Jestemtrochę silniejsza. Ruszam rękoma i nogami, ale nadal bez ruchów precyzyjnych.

W końcu pierwszy prysznicoczywiście na leżąco. Mycie na oddziale odbywało się raz na tydzień wprzeciwieństwie do OIOMu gdzie myto mnie dwa razy dziennie fakt gąbką na łóżku,ale zawsze. Pod prysznic pojechaliśmy we czwórkę sanitariusz, Mama, Tata i ja. Nigdynie kąpałam się przy takiej asyście nie było to komfortowe dla mnie zwłaszcza żemój Tata musiał widzieć mnie nago ale chęć umycia się pod bieżącą wodą wygrała.Przestałam się krępować pewnie po pierwszych 3 tygodniach w szpitalu. Było miwszystko jedno, kto mnie widzi i co widzi. Moja godność już dawno została mi odebrana.

20 stycznia. Z trudem zjadłamdwie małe kanapeczki z kozim serem. Dziś badanie EMG bardzo bolesne. Rażenieprądem oraz wbijanie igły i sprawdzanie nerwów, czyli sala tortur. Potemmusiałam przeżyć to badanie raz jeszcze i jeszcze bardziej boleśnie bowiem czułamznacznie więcej. Nigdy już potem nie zdecydowałam się na powtórzenie tegobadania.

Stanęłam pierwszy razprzy drabinkach tylko moja pupa była podtrzymywana przez Agnieszkę. Fajnie, alebardzo ciężko.

22 stycznia dwa razy stałamprzy drabinkach ale tylko po 2 minuty. Po tym czasie kręci się straszliwie w głowie.Zaczęłam się martwić czy ja w ogóle kiedyś zacznę chodzić skoro ciągle mamodloty przy pionizacji. Byłam osłabiona, temperatura utrzymywała się poniżej 36stopni.

Pielgrzymki nie ustawały. Ciągle miałam wokół siebie swoichznajomych przyjaciół i rodzinę to niesamowicie miłe. Czasami tylko trochę męczące.Czasami brakowało mi chwili żeby odpocząć, bo zawsze ktoś był ale dziękuję imza to wspaniale jest mieć takich przyjaciół. Odwiedzali mnie ludzi, z któryminie utrzymywałam bliskich kontaktów, modlili się za mnie. Po pewnym czasie pólmiasta wiedziało, że jest taka Kaśka co to w ciągu jednego dnia zostałakompletnie sparaliżowana i pod respiratorem. Moja przyjaciółka Monika miałaszczepienie w pracy na grypę robione przez lekarza z Medicover, który wspomniałmój przypadek jak się okazało był to lekarz, który przyjmował mnie po raz drugiw Medicover. Moja siostra poszła do fryzjerki, która zaczęła jej opowiadać o 26letniej Kasi, którą jej przyjaciółka pielęgniarka przyjmowała na Stępińskiej.Takich przypadków było wiele. Stałam się sławna w Warszawie dzięki GBS nieźle.

Wokół mojego łóżka było pełnomiśków, innych maskotek, aniołków, kotów i laurek od dzieci moich sióstr. Rodzicestopniowo przenosili je do domu. Jakbym poleżała jeszcze miesiąc dłużej niewiem czy zmieściłyby się na jednej sali.

24 stycznia. Ciągłenamawianie na jedzenie męczyło mnie mimo, że dostawałam  to co lubię najbardziej ale nie w takichilościach! Dzisiaj kręciłam trochę na rowerku. Śmieszny przyrząd przypomina trochęśredniowieczne narzędzie tortur z pasami do przypinania stóp. Przeraziłam się,bo miałam zdrętwiałą rękę i nogę, co mogło oznaczać nawrót GBS o tego już bymnie przeżyła po raz drugi.

26 stycznia. Podłączylimi Holtera na 24 godziny. Badanie polegało na ciągłym monitorowaniu rytmu iczęstości pracy serca. Pozwala ocenić jego pracę nie tylko w spoczynku, ale i wtrakcie wykonywania codziennych czynności. Cała byłam okablowana w elektrodachi z opaska do ciśnienia. Wynik ok, ale nadal byłam słaba i każda próbapionizowania kończyła się zawrotami głowy.

27 stycznia zbliżały sięmoje urodziny. Marzyłam żeby zrobić pierwsze kroki. Byłby to najlepszy prezenturodzinowy. Miałam tylko 3 dni.

28 stycznia. Hura przeszłamparę kroków pod ramię z Aga i Andrzejem. Moje pierwsze kroki stawiane na ziemi.Już teraz wiem ze pionizator nic tu nie pomoże ja muszę na swoich stopach czuć podłożea nie być zawieszona w powietrzu. Cały ten pionizator to lipa. Nic dziwnego jakleżę na nim bezwładnie i mnie przechylają. Miałam nadzieję, że zrezygnujemy zpionizatora i zaczniemy chodzić na moich nogach. W końcu pozytywna wiadomośćchciałam więcej! Zaczęłam siedzieć bez oparcia! Dobry dzień! Zaczynam jeść samaszkoda tylko że buraki są na całej kołdrze. Czuje się jak maleńkie dziecko,które uczy się wszystkiego od początku.

29 stycznia. Coraz więcejmogłam zjeść. Zaczęłam stawiać małe kroczki i podnosić nogi do góry z pomocątylko z jednej strony. Wywieźli mnie do innej sali na końcu korytarza, którabyła pusta. Pierwsza noc spędzę sama trochę się boję. Zwłaszcza że poznałam pacjentkę,która cały czas nagabuje mnie i przychodzi do mnie. Jest chora psychicznie rozwinęła,cały papier toaletowy w mojej łazience usiadła na moim łóżku mówiąc, że to jestjej lóżko. Postanowili, że zamkną mnie na klucz, ale co będzie jak zle siępoczuję i nikt tego nie usłyszy? Jutro urodziny.

30 stycznia. Moje 27urodziny. Mój szef. Dostałam piękne kwiaty i kosz pełen słodyczy. Na własnychnogach wyszłam do niego na korytarz uściskał mnie a ja myślałam tylko żeby sięnie przewrócić. Nadal całe ciało mi drżało a siły nie było za wiele. Potem mojarodzina i przyjaciele prezenty i tort. Wspaniały dzień szkoda tylko że niemogłam z nimi wyjść do domu…

Byłam bardzo zmęczonatyle wrażeń, ale jest mi bardzo milo że pamiętają jeszcze o mnie.

Na urodziny dostałamprzenośne DVD w końcu mogłam zobaczyć jakiś film i posłuchać ulubionej muzyki.Tylko miałam jeszcze problem z włączaniem tego urządzenia.

1 luty. Mój Przyjacielprzyniósł sushi cudownie! Zrobiliśmy sobie japońską ucztę. Jeszcze nie pałeczkami,ale było wyborne. Jem coraz więcej. Poprosiłam mojego lekarza żeby opowiedziałmi pierwsze dwa dni w szpitalu. Zamarłam. Powiedział że trzy razy mniereanimowano że w moim przypadku nie dożywa się trzeciej doby. I że to cud. Nie zdawałamsobie sprawy, że było aż tak poważnie nikt mi tego nie mówił. Raz tylko jedensanitariusz cos mimo chodem rzucił, że stanęło krążenie, że byłam już cała sinai ze byłam bliska śmierci. Udało się. Dziękuję!

 

3 luty. Przeszłam na oddziałrehabilitacji. Znowu zmiana pokoju, ale jest ładnie i mila pani doktor.Spędziłam pierwszy weekend w domu na przepustce. Cudownie być znowu z rodzina iu siebie. Udało się nawet wypożyczyć wózek w ikea i pojechaliśmy wybierać nowemeble do mojego pokoju. Ciężką pracą doprowadziłam do w miarę normalnego chodu.Jestem samodzielna. Nie potrzebuję już pomocy od innych. Na sali gimnastycznejpoznałam rehabilitantkę Anię, z która do dziś się bardzo przyjaźnię. Ania, mimoiż nigdy nie była moją rehabilitantka zajęła się dodatkowo mną w szpitalu izwiększała na bieżni moją wydolność. Poza tym odwiedzała, wspierała, była przymnie. Takich osób spotkałam bardzo wiele wśród rehabilitantów. Poświęcali miswój czas żeby doprowadzić do jak najlepszej formy zanim wyjdę do domu. DziśAnia rehabilituje mnie w instytucie na szczęście tylko z powodu kręgosłupa.

Każdy dzień był corazlepszy. Codziennie robiłam postępy. Nie chciałam już być w szpitalu pragnęłamwrócić do domu. Mój Przyjaciel zabrał mnie na pierwszą kolacje poza szpitalem.Oczywiście na sushi. Pomyślałam Boże, w co ja się ubiorę. Pasują na mnie tylkodresy i piżama. Mama dostarczyła najmniejsze spodnie, jakie miałam w swojejszafie i w które nigdy się nie mieściłam. Tym razem było inaczej. Przeleciałyprzez uda, kolana do samych kostek. Ania umalowała mi oczy i zrobiła włosy.Pierwszy raz od 9 grudnia poczułam się znowu kobieta. Ludzie patrzyli na mnie dziwnie,bo mój chód nadal nie był idealny przypominał raczej zataczającą się osobę poalkoholu. Kolacja była super. Niestety musiałam wrócić do szpitala.

Wieczorami zaczęłamuciekać na kolacje ze znajomymi w okolicy szpitala co nie bardzo podobało siępani doktor i dostałam ostra reprymendę. Nie byłam w stanie się powstrzymaćpotrzebowałam zmienić otoczenie wyjść do ludzi. Zacząć żyć normalnie.

24 lutego wyszłam dodomu. Chorą wypisano w dobrym stanie ogólnym z zaleceniem kontynuacjirehabilitacji na oddziale dziennym. W dniu wypisu utrzymywało się osłabienie siłymięśniowej, najbardziej nasilone w zginaczach i odwodzicielach stawubiodrowego, kolanowego i podeszwowych. Cieszyłam się jak dziecko a z drugiejstrony było mi smutno. Brakowało mi tych wszystkich ludzi, których poznałam,którym zawdzięczam to, że wróciłam do stanu sprzed choroby no może z jednym małymdefektem jak to mówią moi znajomi z kłapniętym oczkiem;) po porażeniu nerwusiódmego, które przypomina mi do dziś o mojej chorobie.

1 czerwca wróciłam dopracy. Do tego czasu miałam cały czas rehabilitacje, na która dojeżdżałam doszpitala.

Pierwszy dzień w pracybył bardzo miły. Wszyscy mnie z radością witali jednak jak wróciłam do domu po8 godzinach płakałam stwierdziłam, że nie dam rady siedzieć za biurkiem 8 godzin,że już się nie nadaje do tej pracy. Rozważałam pól etatu jednak z każdym dniembyło coraz lepiej. Dość szybko wróciłam do normalnego trybu pracy. Kilogramywróciły, sprawność fizyczna i dobry nastrój również.

Podziękowania

Dziękuję moim rodzicom i bratu,że każdego dnia byli przy mnie, wspierali, opiekowali się ćwiczyli bez Was Waszejwiary nie dałabym rady.

Mojemu lekarzowi za przyjęciemnie na Sobieskiego za drugie życie za, zrozumienie i cierpliwość za rozmowy,za tłumaczenie funkcjonowania służby zdrowia, której do dziś nie rozumiem.

Agnieszce, Andrzejowi,Patrycji i Ani za to, że postawili mnie na nogi. Za Wasz czas, który mi poświęciliścieza masaże przynoszące ulgę za Wasze uśmiechnięte buzie za przyjaźnie, którezbudowaliśmy za to ze jesteście wspaniałymi ludźmi.

Ani mojej siostrze zadbanie o mój wygląd zewnętrzny i dobre samopoczucie, za odbieranie miliona telefonówod znajomych i cierpliwe przekazywanie im informacji na temat stanu mojegozdrowia. Za ustalanie terminów wizyt i całą logistykę Ty wiesz, co mam namyśli;)

Moni za listy pisane domnie w tych najcięższych dniach, dzięki którym dowiedziałam się nie tylko, cosię ze mną działo, ale także, co Wy wszyscy przeżywaliście i jak ważna jestemdla Was. Dziękuję Tobie i Magdzie za to, że byłyście przy mnie opiekowałyściesię mną pomagałyście ulżyć w cierpieniu.

Michałowi Z., Grześkowi,Stasiowi M. za uruchomienie wszystkich kontaktów, aby upewnić się, że mamnajlepsza opiekę. Za wspieranie moich rodziców.

Cioci i Wujkowi za ciepłesłowa i podtrzymywanie na duchu.

Ewelinie za to ze byłaś,motywowałaś, działałaś. Za tłumaczenie materiałów z angielskiego na polski dostrony. Za zapisanie do fundacji dzięki, której wiedziałam więcej o chorobie.Za to ze zawsze mogę na Ciebie liczyć.

Reni, Robertowi, Monice,Emilce i Aldonce za czas, który spędziliście ze mną w tych najtrudniejszychchwilach za ogromną pomoc w moich codziennych zmaganiach z chorobą.

Cioci Ani za masażelimfatyczne i wszystkie czynności, których dokonywała na moim ciele, które przynosiłyniezwykłą ulgę.

Moim wszystkim koleżankomz pracy Ewelnie A. Gosiom, Kasi oraz IV D za odwiedziny i dobry humor, który przynosiliście.Za Wasza modlitwę za mnie.

Mojemu Przyjacielowi za przeczytaniewszystkich stron w języku angielskim na temat GBS i przekazywanie mipozytywnych informacji na temat choroby. Za stworzenia maila, na który moiznajomi mogli pisać do mnie. Za to, że byłeś przy mnie Ty wiesz o czym jamówię;), że kazałeś walczyć i nie poddawać się. Za pierwsze sushi tort bezowy ipierwsze wyjście na miasto;) Za Twój pamiętnik, dzięki któremu po tylu latachmogłam w odtworzyć swoja historie.

Przyjaciołom z podwórkaza odwiedziny i wypicie litrów wódki za moje zdrowie.

Lilce za zbudowaniepierwszej strony o GBS i ciepło, które od Ciebie otrzymałam.

Jackowi za wsparcie izrozumienie i ogromna pomoc, jaka otrzymałam od firmy. Za przekazywaniewiadomości o moim zdrowiu kolegom i koleżankom z pracy.

Wszystkim przyjaciołommoich rodziców za ogromne wsparcie, jakie od Was otrzymali.

I WSZYSTKIM TYM, KTÓRZYPOMOGLI MI WRÓCIĆ DO RZECZYWISTOŚCI.

DZIEEEEEKUJE WAM!

3 myśli na temat “GWW – aktywna Kasia ciąg dalszy”

  1. Kasiu, przeczytałam całość ze łzami w oczach. Strasznie się cieszę, że te bolesne chwile są już za tobą i że mogę cię codziennie widywać w pełni zdrową. Buziaki

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s

%d blogerów lubi to: