Kategoria: Szukasz info o GBS? Zajrzyj tu!

Byłam uwięziona we własnym ciele …

… to tytuł reportażu wspaniałej ekipy Zielonych Drzwi, programu związanego z Fundacją TVN „Nie jesteś sam”, który emitowany był wczoraj w DDTVN. Byłam uwięziona we własnym ciele, z naciskiem na BYŁAM 😉

Jeśli ktoś miałby ochotę zobaczyć, polecam.
Dla niecierpliwych dodam, że reportaż zaczyna się po rozmowie z p.E.Błaszczyk, około piątej minuty.

http://dziendobry.tvn.pl/video/budzimy,1,newest,16041.html

Aaaa, podziękowania dla cudownych „Śpiewających Włóczykijów” za możliwość pokazania przyjaznego przedszkola!

Nieznany Sprawca – Onet.pl

Pragnę poinformować wszystkich, że na medycznych stronach Onetu można przeczytać ciekawy tekst o GBS.
Dziękuję serdecznie Hani, Magdzie, Kasi, Ani, Darkowi oraz mgr Zbyszkowi za nieocenioną pomoc.
Polecam lekturę!
Zwłaszcza tym wszystkim, którzy trafiają na mojego bloga szukając informacji na temat GBS i odpowiedzi „Co to będzie?”

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1652747,4,nieznany-sprawca,index.html

Ciąża i GBS

Ciąża jestem tematem, który budzi wiele pytań u kobiet, które wygrały z GBS-em. Zwłaszcza tych, które chciałyby zdecydować się na dziecko, ale mają obawy. Po wielkim zniszczeniu organizmu, jakiego dokonała choroba wszyscy GBSowcy przyzwyczajamy się do myśli, że nie jesteśmy w stanie zapanować nad naszym organizmem i nawet lekarze stają się ostrożniejsi przy wydawaniu osądów. Bo nikt nie wie, jak organizm GBSowca zachowa się przy kolejnych obciążeniach. Grypie. Ospie. Ciąży.
Ciąża wydaje się być wyższą szkołą jazdy. Dziecko rozwija się w ciele kobiety, czerpiąc z niego wszystko, co jest mu potrzebne. Nie wiadomo, czy połączenia nerwów z mięśniami, po chorobie zostały na tyle odbudowane, by przetrwać te ciężkie 9 miesięcy. Czy w czasie ciąży nie nastąpi nawrót choroby? Ponowny paraliż?
Rozmawiałam na ten temat z fundacją i za każdym razem uzyskiwałam informację, że nie wiadomo jak zachowa się organizm, ale znają kobiety, które rodziły po przejściu GBS.

Wczoraj wieczorem dotarła do mnie radosna informacja. Jest, jest, jest. Magda, nasza GBS-ka, która zachorowała w 2007 roku i aktywnie działa w naszej Grupie wsparcia (tu możesz przeczytać historię Magdy http://gbsczyja.blog.onet.pl/GWW-Magda-ktorej-poczucie-humo,2,ID395447532,n) URODZIŁA przepiękną córeczkę. Ale się cieszę! Hura! Gratulacje dla dzielnej mamy!
Gdyby, któraś z Was – GBSek miała pytania – mamy naszą ekspertkę – szczęśliwą mamę 🙂

To lubię :) – GBS filmik

Niestety znowu po angielsku. Wśród rodzimych GBSowców nie ma mody na filmiki.
Ale warto zobaczyć.
Trzy lata temu bohater filmiku zwiotczał. Spędził mnóstwo czasu w łóżku. Tylko on i GBS. Potem podjął walkę. O siebie i swoje ciało. Dziś jest właścicielem i instruktorem klubu fitness. Biega, skacze. Booosko!
Pod koniec wywiadu mówi, że GBS to było najpotężniejsze wydarzenie w jego życiu,  ogromnie trudne ale i dające siłę. I on jest wdzięczny za to …
Cholera, ja się z nim zgadzam… a Wy?

http://www.youtube.com/watch?v=50aoGJgey1U

GBS/CIDP – Przeciwskazania

Jesteśmy na wczasach… w tych jurajskich lasach… la, la, la.
Dobrze. Przyznaję. Nie w jurajskich lasach i nie na wczasach. wczasy brzmią tak miło… komunistycznie. Jestem na urlopie. Siedzę w hotelu. Pożarłam właśnie wielką szarlotkę (widzisz Mamo, nie odchudzam się).
Tak, tak. Nie kłamię. Esencja dzisiejszych czasów. Laptop na kolanach. Wi-Fi w laptopie. Internet dostępny w każdym miejscu. Nie 🙂 nie jestem uzależniona. Po prostu się relaksuję.
Tak, pracuję na urlopie. Ale co to za praca? Pisanie kilku stron dziennie to sama przyjemność. Jak Bum Cyk Cyk 🙂 (piję sam sok, bez alkoholu, bo alkohol to mój wróg!)
A czym to ja chciałam?
Aaaa. O przeciwskazaniach.
W pakiecie wypoczynkowym mogę wybrać sobie zabiegi w Spa. Zainteresowana zaczęłam przeglądać ulotkę z ofertą. Mikrodermabrazja, coś tam beziglowego, peeling kawitacyjny. Wow. Super. Taaaki wybór. Pomyślałam, że wybiorę metodą eliminacji. Może któryś z tych zabiegów nie jest wskazany dla osoby po chorobie autoimmunologicznej? Zaczęłam szperać. Opisy zabiegów można znaleźć prawie wszędzie. Gorzej z przeciwskazaniami.
Znalazłam. Cholera. Zaczęlam sprawdzać też inne zabiegie, którymi i tak nie byłam zainteresowana. Z ciekawości. Nie wiedziałam, że jest aż tyle przeciwskazań.
Jeśli jesteś po GBS/CIDP to lepiej daruj sobie specjalistyczne dbanie o wygląd 😉 Kosmetyka i owszem, ale przy dermatologia kosmetyczna… lepiej skonsultować się ze specjalistą.
Przynajmniej jeśli chodzi o:
– depilacja laserowa,
– lipoza, adipocytoliza
– wypełnianie zmarszczek kwasem hialurynowym
– oczywiście botox,
– mezoterapia,
– miękki lifting,
– niektóre peelingi chemiczne.
Znacie inne przeciwskania?

MAPA GBS/CIDP

W końcu udało mi się stworzyć mapę GBS/CIDP wg posiadanych przeze mniedanych. Nie potrafię jeszcze wrzucić aktywnej mapy na stronę bloga.Wrzucam tymczasowo fotkę i aktywnego linka. Po kliknięciu na linkaotworzy się mapa. Można na niej klikać na poszczególne niebieskie baloniki, byzobaczyć, czy chodzi o przypadek GBS, CIDP czy chorujące dziecko. 
Oto link: http://maps.google.com/maps/ms?ie=UTF8&hl=pl&msa=0&ll=52.656394,17.028809&spn=5.919722,13.73291&z=6&msid=212425613898602234398.00049d946b4fa41e7409a

I mapa:

Diagnostyka GBS

Na początku chciałam podziękować Michałowi M., który udostępnił nam swoją pracą licencjacją na temat GBS. Dzięki temu powstał ten post.
Diagnostyka GBS jest bardzo ważna. Niestety często ma miejsce sytuacja, że podejrzenie GBS powstaje dopiero w szpitalu, gdzie trafia ledwo chodzący chory, gdyż lekarze pierwszego kontaktu często lekceważą narastające objawy.

OBJAWY KONIECZNE DO ROZPOZNANIA GBS
– postępujący niedowład mięśni kończyn górnych i dolnych
– brak odruchów

OBJAWY POMOCNE DO ROZPOZNANIA GBS
– narastanie objawów do 4 tygodni
– względna symetria objawów
– łagodne objawy czuciowe
– zajęcie nerwów czaszkowych, szczególnie obu nerwów twarzowych
– zaburzenia autoimmunologiczne
– bezgorączkowy początek objawów
– podwyższony poziom białka w płynie mózgowo-rdzeniowym
– w płynie mózgowo-rdzeniowym cytoza komórek jednojądrzastych nieprzekraczająca 10 w mm3

CO POWINNO BUDZIĆ WĄTPLIWOŚCI DIAGNOSTYCZNE?
– znaczna asymetria objawów
– utrzymujące się zaburzenia zwieraczy
– rdzeniowy poziom zaburzeń czucia
– cytoza komórek jednojądrzastych przekraczająca 50 w mm3
– obecność komórek wielojądrzastych w płynie mózgowo-rdzeniowym

W każdym przypadku należałoby wykluczyć neuropatię toksyczną oraz miastenię.

Podstawowym badaniem wykonywanym w celu diagnozy jest badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Znalazłam ciekawe miejsce, w którym można znaleźć pomoc przy interpretacji badania płynu mózgowo-rdzeniowego.

W ciągu dwóch pierwszych dni choroby białko może być na normalnym poziomie.
W krańcowych przypadkach poziom białka może sięgać 2 g. Podwyższony poziom białka może utrzymywać się przez wiele miesięcy.

Kolejnym badaniem jest EMG – Elektromiografia.
Zaburzenia elektrofizjologiczne w początkach choroby mogą być niewielkie. Klasycznie występuje znaczne zwolnienie szybkości przewodzenia we włóknach ruchowych i czuciowych oraz znaczne wydłużenie latencji końcowej bądź brak fali F.

GBS a zimno :)

Jaka jest zima każdy widzi 🙂
Ja od jakiegoś czasu cierpię na problemy ze snem. Nie wiem czy można nazwać je bezsennością? Kładę się do łóżka okropnie zmęczona. Szybko zasypiam. Budzę się po około 40 minutach. Nadal chce mi się bardzo spać, ale nie mogę znaleźć pozycji, w której mogłabym się położyć, żeby nie czuć bólu. Ból jest okropny. Trudny do określenia. Bolą mnie mięśnie. Układam się na boku i już po 10 sekundach czuję, jakbym przeleżała tak 10 godzin, a moje mięśnie okrutnie się zmęczyły. Kładę się więc na plecach. Ręce układam na klatce piersiowej. Po minucie, czuję, że ręce są zmęczone, tak jakby wisiały w powietrzu, nie mając oparcia. Układam je na łóżku, wzdłuż tułowia. Przysypiam. Budzę się po 15 minutach. Odczucie okropnego zdrętwienia i zmęczenia mięśni nie daje mi spać. I tak z 40 razy przez jedną noc. Zastanawiałam się długo jaki jest powód. I w końcu znalazłam łańcuch przyczynowo-skutkowy. Zimno! Jeśli w ciągu dnia zmarznę, bezsenna noc jest gwarantowana! jedynym sposobem (który i tak nie zawsze działa) na uśnięcie jest wyleżenie w gorącej wannie 😦 Odkrywam więc „uroki” kąpieli np. o godzinie 3.00 🙂
Ja wiem, że zima tej zimy jest wyjątkowo zimna … ale przecież od mojej choroby minęły już trzy lata, a ja nigdy nie miałam problemu z nadwrażliwością na zimno … Ech

P.S. Zaraz idę spać, bo mam za sobą właśnie nieprzespaną noc. Chciałam tylko pochwalić się, że w końcu znalazłam dwa artykuły, w których wyraźnie jest napisane, że leczenie GBS sterydami nie jest zalecane! Jednym z autorów artykułu jest prof. Hubert Kwieciński – krajowy konsultant ds neurologii. Jeśli ktoś z Was chciałby rzucić na nie okiem, to proszę o kontakt, prześlę skany.
Dobrej Nocy!