GWW – aktywna Kasia z Warszawy

Na GBS zachorowałam 9grudnia 2005 roku. Miałam 26 lat. Miałam jedną z najcięższych postaci tejchoroby. W ciągu 12 godzin kompletny paraliż cztero kończynowy bez wydolnościoddechowej, podłączona do respiratora. Na OIOMie spędziłam 38 dni. W szpitalu72 dni. Leczenie: leczenie 7 plazmaferez, potem Sandoglobuliny przez 5 dni iAlbuminy przez 7 dni. 24 lutego wyszłam na własnych nogach do domu. 1 czerwca2006 roku wróciłam do pracy.

 

9 grudnia 2005

Budzik zadzwonił o 6:30. O8:00 zaczynałam w pracy lekcję angielskiego. Wiedziałam, że nie mogę się spóźnić,miałam pierwsze zajęcia z lektorka Asią. Obudziłam się i poczułam silny ból plecówi karku. Poprosiłam Mamę, aby chwilę mnie pomasowała jednak nie miałam zbytwiele czasu, musiałam lecieć przecież na angielski. Bardzo nie lubię sięspóźniać, więc pobiegłam do pracy. Niewiele pamiętam z tej lekcji oprócz nowejwesołej Aśki, którą przepraszałam za brak skupienia, ale czułam, że coś niedobregozaczyna się dziać z moim ciałem. Ledwo wytrzymałam do końca lekcji a zimny pot zalewałmi czoło. Gdy tylko dotarłam do swojego biurka wykręciłam numer do Medicoverpróbując umówić jak najszybciej wizytę u neurologa. Do dziś nie wiem, dlaczegopodświadomie czułam, że ma to być właśnie neurolog nigdy nie miałam doczynienia z takim specjalistą. Jednak po krótkiej rozmowie z recepcjonistkąustaliłyśmy, że najpierw lekarz pierwszego kontaktu, czyli od niczego a dopiero,jeśli będą wskazania do neurologa, którego i tak tego dnia nie było w Medicoverwtedy umówimy mnie do specjalisty. Do wizyty miałam niecałą godzinępostanowiłam, że zajrzę jeszcze do maili, bo jakbym miała już tu dzisiaj niewrócić to przynajmniej zobaczę czy nie trzeba odpisać kandydatom. Pracuję wdziale rekrutacji w międzynarodowej firmie, do której zatrudniam ludzi. Każdegodnia dostaję setki maili od kandydatów. W międzyczasie zadzwoniłam po taksówkę.Moje palce zaczęły przeskakiwać na klawiaturze. Pomyślałam kurcze, co się dzieje?Nie jestem w stanie trafić w dany klawisz. Chcę wcisnąć k a celuję w l? Cholera,o co chodzi to pewnie ze zdenerwowania. Próbuję podnieść kubek z kawą, ale niemogę zgiąć ręki w łokciu. Próbuję lewą rękę, potem jeszcze raz prawą. Nie mogę.Zostawiłam moich kandydatów i nie mówiąc nic nikomu w pracy wyszłam do taksówki.Po drodze czułam, że jest coraz gorzej ledwo wysiadłam z samochodu. Doczłapałamsię na 2 piętro Medicover do recepcji. Kazano mi czekać pod pokojem. Naglezrobiło mi się bardzo niedobrze. Po ścianie trafiłam do łazienki, tamzwymiotowałam. Po drodze jakaś pielęgniarka zgarnęła mnie do pokoju. Panidoktor, chyba nie powinnam jej tak nazywać, zapytała, z czym przychodzę, więcjej tłumaczę, że bardzo słabo się czuję, ale że najbardziej niepokoi mnie to żewłaśnie zwymiotowałam i nie mogę zginąć rąk. Ona na to: a co pani dzisiaj jadła?Ja – piłam kawę. Dostaję ostrą reprymendę typu, kto pije kawę na czczo. Ja jejna to, że robię tak od 5 lat i nigdy nie miałam problemów. Ok i tak wiem, że tonie od kawy to, że nie mogę ruszać rękoma, że bolą mnie plecy. Nie wmówi mi, żeto wszystko, co teraz się ze mną dzieje jest od kawy! Mówię dalej nie mogęzgiąć rąk w łokciach, na co pani, że jej też się nie chciało dzisiaj wstać dopracy. Ewidentnie jej się nie chciało skoro tak traktuje swoich pacjentów!Próbuję wytłumaczyć jej, że nie chodzi mi o zwolnienie i że naprawdę źle sięczuję do tego miałam zapalenie ucha i pęcherza. Pani pozostała jednakniewzruszona. Nawet mnie nie zbadała powiedziała tylko żebym dziś już została wdomu i wzięła fervex. To tyle, co miała mi do powiedzenia a ja laik, który niezna się na chorobach tym bardziej neurologicznych wiem, że potrzebuję tuNEUROLOGA! Z drugiej strony myślę sobie to ona jest tu lekarzem wiec pewnie wielepiej, że to nic poważnego. Może po prostu przemęczenie, może za dużo ostatniowzięłam na siebie. Dodatkowo obrona pracy magisterskiej, ogromy stres doszłoparę innych zawodowych i prywatnych spraw. OK poleżę i odpocznę 3 dni, w końcuod 5 lat nie byłam na zwolnieniu a w poniedziałek ruszę do pracy. Tak, tak wponiedziałek tylko ten za 7 miesięcy!

30 listopada, dzień przedobroną miałam bardzo wysoką gorączkę i ból mięsni. Chorowałam jak każdyprzeciętny Polak, ale jakoś zawsze wydawało mi się, że praca najważniejsza, żejak mnie nie będzie to coś się zawali, nie będzie funkcjonować jak powinno.Moja koleżanka z działu była na zwolnieniu, więc czułam na sobie dużąodpowiedzialność za naszą rekrutację. Teraz przynajmniej nauczyłam się dwóchrzeczy: po pierwsze, jak jesteś chora to nie ma mowy żeby chodzić do pracy, podrugie nawet jak cię nie będzie przez pół roku czy więcej to świat się niezawali jak się szybko okazało nie ma ludzi niezastąpionych. W ciągu jednegodnia nasz dział przestał istnieć. Nie było mnie ani koleżanki dopiero po jakimśczasie zatrudniono nową osobę na moje miejsce, która świetnie sobie dała radę.A ja nie byłam wstanie wziąć nawet dwóch dni urlopu. Teraz mam ogromny dystansdo tego, co robię, co najważniejsze przestałam się przejmować wszystkim iniepotrzebnie denerwować i żyje mi się znacznie lepiej, jeśli chodzi o pracę,bowiem w życiu prywatnym musze jeszcze trochę nad tym popracować;)

Z taksówki zadzwoniłam doMamy, że zaraz będę w domu, bo byłam u lekarza i dostałam jeden dzieńzwolnienia. Boże, jakie to szczęście, że moja Mama była wtedy w domu. Jakiśmiesiąc wcześniej straciła pracę. Bardzo to przeżyła, ale teraz myślę, że gdybytak się nie stało nie wiem jak dałabym sobie radę bez niej. Mamusiu bardzo Cidziękuję za całe 7 miesięcy, które mi poświęciłaś. Dzień w dzień byłaś przymnie. Wiem, że gdybyś pracowała pewnie nikt nie dałby Ci urlopu na tyle czasu.Dzięki Tobie, mimo że było bardzo, bardzo ciężko i Ty z Tatą i Michałem wiecieo tym najlepiej, psychicznie nie dałabym rady.

W domu położyłam się dołóżka. Mama w tym czasie wyszła do sklepu. Zasnęłam. Po powrocie zaczęła mi pokazywać,co kupiła niestety nie bardzo mogłam już wyrazić swoje ani zainteresowanie ani zachwycenienowymi ciuchami. Zapytała córeczko, co się z Tobą dzieje? Odpowiedziałam, że czuję,że za chwilę nie będę mogła już wstać z łóżka żeby podała mi fervex. Przy piciuzaczęłam się dusić nie mogłam połykać. Powiedziałam, że musimy działać żebypodała mi telefon będę dzwonić do Medicover, aby przysłali karetkę. Wodpowiedzi na to, że się dławię, nie ruszam rękoma i przestaję czuć nogi usłyszałam,że spokojnie nic takiego się nie dzieje żebym wzięła jakiś lek zwiotczający. Jakto nic się nie dzieje? Przecież czuję, że za chwilę mnie nie będzie! Dyspozytorzaczął coś pieprzyć, że on też się słabo czuje i jest przeziębiony. Nie wiem,po co mi to mówił, co mnie to obchodzi, przecież ja za chwilę przestane chodzić!A ty człowieku mówisz mi, że cię gardło boli? Wykręciłam numer do taksówki.Mama ledwo dała radę mnie ubrać. Założyła mi legginsy i zawlokła do taksówki. Byłokoło 15 jak znowu podjechałam pod Medicover. Mama nie mogła mnie już nawet zniej wysadzić. Taksówkarz nawet nie ruszył się, aby jej pomóc. Jakoś obiedałyśmy jeszcze radę. Tam na górze lekarz chyba tym razem neurolog zacząłprzepraszać za koleżankę, która widziała mnie rano i jak stwierdził źlepostawiła diagnozę. Problem w tym, że ona nie tylko źle, ale w ogóle niepostawiła diagnozy wzięła mnie za oszustkę, która przyszła po zwolnienie, bonie chce mi się pracować ot cała jej diagnoza! Myślę człowieku, na co mi teprzeprosiny ratuj mnie! Powiedz, co się ze mną dzieje czy to już koniec?Dlaczego z jeszcze wczoraj biegającej dziewczyny tak szybko staję się warzywem?To tak miałoby się skończyć moje 26 letnie życie? Zbadał moje odruchy. Natychmiastdostałam kroplówkę, leżałam na kozetce w międzyczasie dzwoniła komórka, alenawet już nie mogłam wcisnąć odpowiedniego guzika, aby odebrać. Kolega dzwonił zapytać,co się dzieje byliśmy przecież umówieni. Odpisałam coś bez ładu i składu zpoprzestawianymi literami, że jest źle, że szpital nie wiem czy coś z tegozrozumiał. Ja przestałam rozumieć, zaczęłam się bardzo bać. Karetką przewieźlimnie do szpitala na Stępińskiej. Tam dość długo leżąc na łóżku czekałam nalekarza dyżurującego. Pojawiła się przemiła pani doktor, która oznajmiła nam powstępnym badaniu, że musimy zrobić punkcje, prosiła abym podczas badania nieruszała się, co nie było trudne już z trudnością ruszałam czymkolwiek. Powiedziała,że ma trzy hipotezy, co może być przyczyną mojego stanu: guz mózgu,stwardnienie rozsiane oraz coś, czego nazwy wtedy nie zrozumiałam, czyliwłaśnie GBS. Pomyślałam niezłe mam perspektywy. Guz mózgu brzmiał jak wyrok. SMrównież tyle, że może nie do końca oznaczał szybką śmierć a powolny zanikmięśni w kolejnych rzutach aż do całkowitego paraliżu tyle wtedy wiedziałam ostwardnieniu głównie od mojego byłego chłopaka, którego nauczyciel miał właśnieSM. Jeździł na wózku aż w końcu zmarł miał może 30 parę lat. A ta trzecia chorobanic o tym nie wiedziałam nawet nie słyszałam. W międzyczasie dojechał mój Tata,Brat, Siostra z chłopakiem. Musiało wyglądać groźnie skoro wszyscy zjawili sięmoże czas na pożegnanie? Pojechałam na Wołoską na tomografię na szczęście pobadaniu sanitariusz powiedział mi, że w głowie jest czysto, ulżyło mi ok guzamamy za sobą. Proszę tylko nie SM!. Może ta trzecia choroba, chociaż trochęjest lepsza od SM? Wróciłam na Stępińską. Położyli mnie na sali około 22. Nieruszałam już ani rękoma ani nogami. Pani doktor poprosiła Mamę, aby zapłaciłajakiejś pielęgniarce za opiekę nade mną przez noc, bo ona jest sama i nie darady zająć się wszystkim pacjentami a być może mój stan się pogorszy. Niestetyżadna z pielęgniarek nie chciała zostać. Bałam się, bo co będzie jak przestanęoddychać i nikt mnie tu nie znajdzie. W nocy trafiłam już na OIOM, obok leżelipacjenci, cali okablowani z ust i nosów wystawały rurki było słychać ciężkiesapanie oraz pracę olbrzymich maszyn, które najprawdopodobniej podtrzymywałyich życie. Nie wiedziałam, że już za chwilę skończę tak jak oni. Do rana zanimprzyszli rodzice wylałam z siebie hektolitry śliny, która wyciekała mi bez żadnejkontroli. Pani doktor szalała po korytarzu awanturując się i prosząc kolejne szpitale,aby przyjęły mnie na oddział neurologiczny, bowiem tu na Stępińskiej już niejest mi w stanie pomóc. Udało się o godzinie 11 byłam już na Sobieskiego. Tam lekarz,który później prowadził mnie do końca choroby zadał mi trzy pytania:, jakilubię kolor, gdzie chcę jechać na wakacje i czy brałam narkotyki. Odpowiedziałamw kolejności: brązowy, Chorwacji i nie. Potem nie pamiętam już nic. Aż doniedzieli. Obudziłam się z rurką w buzi, nosie, cewce moczowej, podłączona domaszyny, która za mnie oddychała. Do dziś pamiętam, jaki dźwięk wydawałapompując we mnie powietrze oddychała za mnie prawie 30 dni! Nie chce nawet wiedzieć,co przeżyli moli rodzice, kiedy w sobotę nie zostali do mnie wpuszczeni alekarz oświadczył im ze mogę umrzeć. Następnego dnia w niedzielę byli już znowuprzy mnie nie wiele pamiętam jedyne, co mi utkwiło to to, że prawdopodobnie toGBS i jest to najlepsza choroba jaka mogła mi się przytrafić bowiem jedna zniewielu z której można wyjść bez uszczerbku na zdrowiu. Oczywiście niewspomnieli o tym, że 3 do 5 % może po porostu nie przeżyć. Byli bardzo dzielniprzy najmniej przy mnie. Uśmiechnięci, spokojni trochę tego nie rozumiałambowiem gdzieś w środku czułam, że to naprawdę jest koniec a oni nie ustawali wpocieszeniach, że już za chwilę stąd wyjdę może nawet święta spędzę w domu. Jaksię potem okazało byli twardzi przy mnie bo tak kazał lekarz jak tylkowychodzili z OIOMu wyli jak dzieci. Próbowali się czegoś więcej dowiedzieć oGBS jednak informacji w języku polskim było jak na lekarstwo. Kolejna wizytamoja przyjaciółka Ewelina z moim byłym. Aha nie jest dobrze. Nie miałam z nimdobrych relacji ostatnio a skoro się u mnie pojawił znaczy musi być tragicznie.Lekarz nie oszczędzał mojej rodziny mówiąc, że nie wie jak będzie, co będzie ikiedy będzie. Kazał się cieszyć że jeszcze żyje.  Bolało mnie wszystko, nogi ręce, plecy niebyłam wstanie wytrzymać 15 minut w jednej pozycji niestety, mimo iż opieka na OIOMiebyła o niebo lepsza niż później na oddziale pielęgniarki tez nie chciały, co 15minut zmieniać mojego położenia mówiąc, że mogą to robić, co dwie godziny, bochodzi o ich kręgosłupy. Dobre, co? Gdybym mogła wtedy mówić pewnie nie szczędziłabymw słowach na ich szczęście miałam rurę intubacyjną w gardle. Nie miałam nawetjak dać im znać, że tak strasznie cierpię i że mogłyby, chociaż na chwilę ulżyćmi w moich cierpieniach. Niestety oczami, które jako jedyne się poruszały niebyłam wstanie im przekazać: hej potrzebuje pomocy! Nikt mnie nie rozumiał wszyscymyśleli, że tak nerwowo moje i tak już rozbiegane oczy miałam oczopląs, zeza rozbieżnego,potrójne widzenie się po prostu zachowują. Nie wiem ile razy wtedy mrugałamżeby ktoś mnie zauważył jednak pomoc nie przychodziła. W poniedziałek ranozajrzała do mnie jakaś lekarka i myśląc ze jestem nieprzytomna rzuciła w stronępielęgniarek: O Boże to dziecko jeszcze żyje? Nie musze mówić, co wtedy czułam.Ok nie było dobrze, było tragicznie źle. Czułam, że uchodzi ze mnie życie, aleczemu jakaś baba ma prawo wparowywać do mojego pokoju nie wiedząc czy śpię czysłyszę i mówić takie rzeczy. Od tamtej pory wiedziałam już, że to koniec nie wiedziałamtylko ile dni godzin mi zostało. Od tego czasu nie wierzyłam moim rodzicom, żebędzie dobrze, że zaraz stąd wyjdę, że jeszcze zatańczę w karnawale. Zaczęłam oswajaćswoje myśli, że przyszedł już na mnie czas. Pytałam, dlaczego ja, dlaczegoteraz. Prosiłam Boga tylko żeby tak strasznie nie bolało. Mimo morfiny,ketanolu z moim odrętwiałym ciąłem nie dało się wytrzymać. Tego dnia poznałammoich rehabilitantów Agnieszkę i Andrzeja, myślałam, ale po co oni skoro dlamnie nie ma już ratunku. Nie ruszam kompletnie niczym widzę 3 nogi i co z tegojak żadną z nich nawet tą trzecią nie jestem w stanie ruszyć. Aga i Andrzej zobaczyli,w jakim jestem stanie. Dotknęli mojej nogi lewej, prawej zapytali czy coś czujęmrugnęłam, że nie popatrzyli na siebie tak dziwnie tak bez nadziei. Mówiłam przecieżsobie, że nic z tego nie będzie to po co oni będę mi ruszać nogą która waży tonębo jest bezwładna po co lepiej nich idą do tych dla których jest jeszczeszansa. Tego dnia 12 grudnia 2005 zaczęłam również moje leczenie 7 plazmaferez,potem Sandoglobuliny przez 5 dni i Albuminy przez 7 dni. Nie mogli się wkłuć w żyłę.Pękały jedna po drugiej. Zdecydowali na centralne wkłucie, ale też udało siędopiero za którymś razem. Codziennie przez 5 dni a potem dodatkowo jeszcze dwa,bowiem po 5 niewiele się zmieniło przyjeżdżały 2 panie które oczyszczały miosocze. Trwało to około 2 godzin. Cieszyłam się jak przychodziły, bo zawszetaki zabieg wymagał zmiany mojego ułożenia a więc chwilową ulgę dla moichbolących pleców. Mój stan bardzo szybko się pogarszał. Ból, drętwienie,pieczenie i mrowienie całego ciała narastały bardzo gwałtownie. We wtorekkolejna trauma. Rano się budzę i widzę że wchodzi ksiądz zamknęłam oczy udającze śpię. Pomyślałam aha ostatnie namaszczenie znowu utwierdziłam się, że mójstan jest tragiczny. Ksiądz jednak nie podszedł do mnie chyba zorientował się,że nawet nie pogadamy nie wyspowiadam się czy cokolwiek innego, czego wymagaostatnie namaszczenie.

Koniec części I

Jeden komentarz na temat “GWW – aktywna Kasia z Warszawy”

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s

%d blogerów lubi to: