GWW- Bartłomiej

mężczyzna 40 lat
diagnoza: GBS fazy ostrej
objawy: utrata władzy w koniczynach dolnych, częściowa utrata władzy w koniczynach górnych, częściowa utrata wzroku, niedowład prawej części twarzy
rozpoczęcie leczenia: 4 dni po wystąpieniu pierwszych objawów
metoda leczenia: immunoterapia – podanie ludzkich gammaglobulin(Privigen)
rokowania: wycofanie uszkodzeń nerwu twarzowego 5-6 tygodni, powrót do całkowitej sprawności 4-6 miesięcy
fakty: ustąpienie objawów niedowładu twarzy po 6-7 dniach, odzyskany wzrok, odzyskana możliwość samodzielnego poruszania się, siła mięśniowa 50-65% w koniczynach dolnych, 90-95% w koniczynach górnych, odzyskanie możliwości mówienia w 100%.
W chwili obecnej przebywam od 2 tygodni na oddziale rehabilitacji po 2 tygodniach pobytu na oddziale neurologii udarowej. Samodzielnie wychodzę ze szpitala za tydzień (całkowity czas hospitalizacji 5 tygodni). Zanim odzyskam 100% sprawność minie jeszcze kilka miesięcy, niemniej neurolodzy są ogromnie zaskoczeni moimi postępami. Wiem, że zacząłem być relatywnie wcześnie leczony, wszystko zależy również od organizmu, ale to co również na pewno mi pomogło to psychika – jej moc jest niedoceniana ponieważ jeżeli jesteśmy przekonani o tym, że możemy sobie poradzić to ciało w końcu odpowie.  Zdaję sobie sprawę, że niektórzy zmagają się z chorobą od wielu lat, są też różne jej odmiany, ale miałem szczęście być jednym z ludzi, którzy szybko poradzili sobie z podstawowymi objawami dzięki na pewno w pierwszej kolejności lekarzom ale również własnej determinacji. Trzymam kciuki za wszystkich zmagających się z tym paskudztwem i życzę im szybkiego powrotu do zdrowia. Nic nie dzieje się bez celu, nic nie jest nam z góry przeznaczone ale istnieją znaki, które mają zmieniać nasze życie – GBS jest dla mnie jednym z nich. Miałem czas przewartościować kilka rzeczy.

GWW – Łukasz

Łukasz obecnie 39 lat
Mój przypadek choroby GBS zaczął się od wypadku 25.09.2014. Groźny wypadek z wysokości. Na szczęście skończyło się „tylko” na połamanej miednicy. Wyrok 6 tygodni w leżenia w łóżku. Miałem możliwości leżenia w domu to mnie przewieźli po kilku dniach. Przed wypadkiem stres, nerwy związane z prowadzeniem firmy. Codzienna gonitwa to normalka.No ale kiedy leżalem sobie w domu z złamaną miednicą po kilku dniach na moich stopach zacząłem odczuwać dziwne uczucie. Jakbym miał założone podeszwy. Później moja sprawność ruchowa spadała z dnia na dzień. Kiedy zadzwoniłem do szpitala gdzie mnie wypisano , lekarz kazał wezwać lekarza rodzinnego.  Rodzinny przyjechał ,  ale GBS nie da się zdiagnozować na wygląd. Powiedział że jak coś się będzie działo wezwać karetkę. Tak też się stało po dwóch dniach.  Zawieźli na neurologię do Opola, a tam od razu komplet badań tomograf, rezonans, emg, płyn. Tego samego dnia słowa które słyszę do dziś. To GBS. Cóż to takiego?-myślę sobie. Od razu podają immuglobiny. Po dwóch dniach jest coraz gorzej i zaczynam się dusić. Umieram , rodzina się zjeżdża aby mnie chyba po raz ostatni zobaczyć . Lekarze decydują o przewiezienie mnie na „ojom” do szpitala na Witosa. Tam podłączanie do respiratora, plazmofereza,  immuglobiny, rurka tracho. 30 dni na ojomie. Bez ruchu rąk i nóg. Szybko dostaję się szpitala wczesnej rehabilitacji neurologicznej w Brzegu. Tam spędzam kolejne 2.5 miesiąca. Najpierw wózek inwalidzki, pionizacja, chodzik, balkonik, kije. Następnie kolejna rehabilitacja i wyjazd do senatorium w Szczawnicy. I tak minęło pół roku. Przyjmuję później zastrzyki Milgamma, Depomedrol, Nivalin. Obecnie rok po chorobie nie czuję dolnych kończyn. Przede wszystkim stóp. Fatalne kolejne badania EMG. Z 93 kg zjechalem na 70. Po roku pomimo niesamowitego apetytu za wiele nie przybieram.
Do wszystkich którzy zachowali na to paskudztwo. Cieszmy się ze żyjemy , bo kiedyś ludzie na to umierali. I jeszcze jedno nie poddawać się i dużo rehabilitacji.

GWW – Poznajcie Jarosława!

Mam 23 lata i mieszkam w okolicach Rybnika w województwie śląskim. Zachorowałem na GBS 8 lat temu, w 2004 roku, mając 15 lat. Problemy zaczęły się nieco przed wakacjami, dopadła mnie parszywa infekcja żołądka (ponoć jakieś zapalenie) które objawiało się mocnym bólem brzucha oraz intensywnymi biegunkami. Skontaktowałem się z gastrologiem, dostałem jakieś tabletki i infekcja przeszła. Po około dwóch tygodniach od tej infekcji zaczął się koszmar. Wstałem pewnego dnia rano i poczułem, że bolą mnie łydki i mięśnie strzałkowe (jakby po przećwiczeniu) i z dziwnym uczuciem mrowienia. W tym czasie poczułem też, że mięśnie te wyraźnie osłabły. Wylądowałem u lekarza który nie wiedząc skąd to się mogło wziąć wypisał mi skierowanie do kliniki reumatologicznej. Przeleżałem na oddziale w Sosnowcu bodajże 2 tygodnie (musiałbym zobaczyć ile dokładnie na wypisie) przy czym mój stan się pogarszał. Osłabły mi nogi, ręce, miałem gorączkę, przerażające bóle rąk i nóg oraz bóle w okolicach lędźwiowej części kręgosłupa, które uniemożliwiały mi poruszanie się i wykonywanie podstawowych czynności. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego i kilku innych badań lekarze nie mieli pojęcia co mi dolega aż w końcu ktoś wpadł na pomysł zrobienia mi punkcji lędźwiowej z której pobrano płyn i postawiono wreszcie diagnozę. W tym czasie praktycznie przestałem chodzić, nie umiałem odkręcić butelki a potworny ból uniemożliwiał mi chociażby umycie się. Zostałem przewieziony do szpitala w Katowicach, już na oddział neurologiczny gdzie zaczęło się leczenie. Przeleżałem tam miesiąc. Bodajże po tygodniu leczenia zaczęła być widoczna jakaś wyraźniejsza poprawa. Leczenie jaki w moim przypadku zastosowano to leczenie antybiotykami, sterydami, lekami przeciwwirusowymi. Plazmaferezy nie miałem. Immunoglobulin również nie miałem podawanych bo lekarze stwierdzili, że to nie przyniesie już żadnego skutku (zaostrzenie choroby miałem w trakcie leżenia na reumatologii). Od tamtego czasu dużo się wydarzyło, praktycznie zjadłem zęby na rehabilitacji w przeróżnej postaci ale do dzisiaj borykam się z problemami wynikającymi z ubytków, które mi pozostały…

Poznajcie Łukasza!

Witam, nazywam się Łukasz i jestem GBSiakiem od 12roku życia.

Historia mojej choroby zaczęła się pod koniec 1996 roku, amianowicie w Wigilię Bożego Narodzenia kiedy to miałem stan podgorączkowy 37-38stopni. Nie jest udowodnione ,że miało to związek z GBS ale w późniejszychbadaniach wyszło mi ,że przechodziłem grypę tej zimy (choć tak naprawdę nieprzechodziłem). Dalsza część rozwoju choroby polegała na tym ,że w dniu 28grudnia wyjechałem z rodzicami do NowegoTomyśla do rodziny i gdy zajechaliśmy tam rano po obudzeniu miałem problem wrekach ponieważ nie byłem w stanie zapiąć sobie rozporka u spodni. Następnegodnia zacząłem już człapać jak kaczuszkai miałem strasznie zimne łydki nóg. W dniu 1 stycznia wybierając się na pociągspadłem już ze schodów i dalsza podróżodbyła się na rekach mojego taty. Gdy zajechaliśmy do Częstochowy rodzicezadzwonili po znajomego neurologa , który leczył mojego tatę po poważnymwypadku i poinformował Nas o tym ,żeniestety zapowiada się na ostra polineuropatię. Jako ,że w Częstochowie niebyło oddziału neurologii dziecięcej przyjęto mnie na oddział zakaźny. Pobyt w częstochowskim szpitalu polegał natym ,że prowadzono na mnie różne doświadczenia (3 badania EMG w czasie jednegoz nich prawie zemdlałem z bólu,2 punkcje lędźwiowe). W dniu 13 styczniarodzicom udało się wywieźć mnie do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi w stanietakim, że nie jadłem już samodzielnie ,tylko mnie karmiono, w łóżku niepotrafiłem samodzielnie obrócić się na bok. Lekarka która wypisywała mnie ze szpitala wCzęstochowie poinformowała moją mamę ,że wydaje mnie najprawdopodobniej z dużymguzem w głowie ponieważ tak źle wyszła punkcja. W mieście Łodzi dosłownietelefonicznie dokonano rozpoznania gdzie podano mi przez tydzień osocze z krwiludzkiej (nazwy nie pamiętam). Po upływie leczenia farmakologicznegoprzebywałem na trzymiesięcznej rehabilitacji w CZMP po którym to okresiewypisano mnie do domu. W mieści świętej Wieży przez 2,5 roku chodziłem narehabilitację do czasu ukończenia szkołypodstawowej. W późniejszym okresie co jakiś czas chodziłem na rehabilitacjechoć nie przynosiła ona dalszych efektów. Z pozostałości po chorobie mam drżące dłonie, chude łydki,opadające stopy i nie potrafię szybko biegać i wysoko skakać.

Poznajcie proszę Iwonę :)

Witam serdecznie,
odwiedziłam bloga buszując po necie w poszukiwaniu wiadomości na temat GBS,o leczeniu, powikłaniach, wychodzeniu z choroby. Mnie dopadło to  kilka lat temu.. Zaczęło się bardzo prozaicznie od potwornego bólu pleców,miałam kłopoty z kręgosłupem więc po prostu byłam przekonana,że to kolejny „gorszy czas” z tym związany. Kiedy ból się nasilał,stawał się  nie do zniesienia standardowo poszłam do lekarza rodzinnego ten potwierdził,że to na pewno kręgosłup i przepisał leki,żele itp.
Minęło trzy dni a ból nasilał się w zastraszającym tempie, drętwiały mi ręce,nogi. Kolejna wizyta -zastrzyki i propozycja aby pójść na masaż. Tak też zrobiłam, niestety efekt żaden, masażysta stwierdził, że jest takie napięcie,takie „kulki”na mięśniach że nie potrafi ich rozmasować. Zaliczyłam dwa masaże ,dwa zastrzyki i nogi odmówiły posłuszeństwa, zaczęłam mieć trudności z mówieniem.
Była sobota, pojechaliśmy na kolejny zastrzyk na pomoc wieczorową a tam pielęgniarka zawołała lekarkę jak mnie zobaczyła a ta kazała natychmiast jechać do szpitala na dyżur.
Nie będę opisywać ile przeszłam na izbie przyjęć zanim wreszcie trafiłam na oddział neurologii niestety już nie o własnych siłach.
Przez pierwsze dwa dni zrobiono punkcję ,rezonans i rutynowe badania. Diagnozy było brak. Ja już nie miałam czucia w nogach, rękach, nie mówiłam. Mimo,że od początku poinformowaliśmy o tym ,ze tydzień przed wystąpieniem pierwszych objawów zaszczepiłam się przeciw grypie diagnozy nie było. Ja leżałam już z cewnikiem, pieluchą, ktoś musiał mnie nakarmić, umyć, przewinąć. KOSZMAR. Dni mijały, poprawy żadnej, ogromne ilości kroplówek jakie we mnie wlewano, transfuzje nic nie przynosiło efektu.Tak minęło siedem długich  tygodni życia jak roślinka.
W końcu mąż zażądał żeby, skoro nie potrafią mi pomóc, przykazali mnie do innego szpitala lub wykazali jakąkolwiek inicjatywę aby mnie zdiagnozować. Chyba pomogło bo został poproszony na konsultację jakiś profesor z innego szpitala i coś drgnęło.
Po kilku dniach zaczęto mnie codziennie przewozić do stacji krwiodawstwa na zabiegi plazmaferezy. Już po pierwszych pięciu zabiegach nastąpiła  poprawa, po kolejnych pięciu było jeszcze lepiej. Mogłam już utrzymać coś w ręce,nogi też jakby drgnęły, wyjęto cewnik, pieluchę. Pomalutku odzyskiwałam czucie..W końcu po trzech miesiącach opuściłam szpital z diagnozą:zapalenie wielokorzeniowo-nerwowe  poszczepienne z niedowładem wiotkim czterokończynowym i nn V i VII prawego.
W trakcie pobytu przeszłam też zapalenie żył głębokich lewej nogi. No ale wreszcie wyszłam a raczej wyjechałam na wózku ze szpitala. Akurat były święta Bożego Narodzenia więc spędziłam je w domu a zaraz potem pojechałam na rehabilitację  i właśnie tam po raz pierwszy zetknęłam się z terminem ” GBS”.
Mówiono o mnie pacjentka z francuską chorobą i to tam wytłumaczono mi skąd takie określenie. Na rehabilitacji spędziłam kolejne tygodnie, uczyłam się na nowo chodzić,mówić …. ale poprawa była bardzo wyraźna.
W końcu po ośmiu tygodniach wróciłam do domu O WŁASNYCH SIŁACH, bez wózka, balkonika, kul. Życie zaczęło się na nowo.
Od tego czasu minęło siedem lat, lat przepełnionych  ćwiczeniami, rehabilitacją, radością z każdego dnia ale też niestety bólem.Choroba zostawiła jednak ślad po sobie. Opadnięta powieka, kąciki ust, slabsze czucie w rękach, nogach ale i tak jest rewelacyjnie. Nigdy się nie poddaję nawet wtedy kiedy ból się nasila.
Bardzo bolą mnie nogi,jest to ból jakbym miała ciężką grypę,promieniuje na całej długości. Wiem ,jest to spowodowane też zwyrodnieniem kręgoslupa ale okazało się też po kolejnym badaniu,że trwale uszkodzone są włokna nerwow strzałkowych w obrębie korzeni brzusznych rdzenia. Pomimo tych wszystkich „niedogodności” cieszę się z tego jak jest bo nigdy nie zapomnę tego co przeszłam.Korzystam systematycznie z
rehabilitacji,sama również w domu ćwiczę ,gimnastykuję i ciało i duszę.

Napisałam do Ciebie ponieważ chcialabym też zwrócić uwagę na rozprzestrzeniającą się trochę „modę” na szczepionki. Wiem nigdy nie należy generalizować i przypadki powiklań poszczepiennych zdarzają się nieczęsto ale ZDARZAJĄ się i konsekwencje są czasami brzemienne w skutkach. Warto o nich wiedzieć a o tym niestety nie mówi sie tak głośno jak o korzyściach ze szczepień.
Serdecznie pozdrawiam
Wiwa

GWW- Historia Iwony

Iwona pisze:
Oto moja historia walki z GBS…

Zaczelo sie jak w wiekszosci przypadkow – od dlugotrwalego przeziebienia. Dzis juz wiem, ze to byla glowna przyczyna. Bol gardla, katar, kaszel – na przemian raz lepiej raz gorzej. Trwalo to na pewno dluzej niz 2 tygodnie…’ Przeciez to zwykle przeziebienie.’

Z racji tego iz pochodze z Gdyni Dzien Wszystkich Swietych spedzalam w domu. Do Łodzi wrocilam 4 listopada 2011. Nastepnego dnia obudzilam sie ze zdretwiala czescia prawej reki i prawej stopy. Tlumaczylam sobie to dopiero co przebyta dluga podroza i siedzeniem w jednej pozycji tylu godzin w busie. Martwilam sie ale wierzylam ze nastepnego dnia obudze sie i wszystko minie. Niestety nastepnego dnia bylo juz zdecydowanie gorzej… Zadzwonilam do pracy ze nie mam sil wstac z lozka. Z pomoca
chlopaka ubralam sie i pojechalismy skonsultowac to z lekarzem ogolnym. Ciezko bylo mi zejsc ze schodow, nogi zalamywaly sie pode mna. Lekarz stwierdzil zapalenie oskrzeli i przepisal antybiotyk. Widzac moja slabosc gdy np. kazal podniesc mi rece do gory powiedzial, ze pewnie to oslabienie wynikajace z tak dlugotrwalego przeziebienia i ze jezeli objawy nie mina do dwoch dni powinnam zglosic sie do neurologa. Z kolejna nadzieja ze antybiotyk zacznie dzialac i bedzie lepiej wrocilam do domu.

W zasadzie to z godziny na godzine bylo co raz gorzej. Z trudnoscia zaczelam przelykac a wieczorne proby podniesienia mnie z lozka i posadzenia na krzesle konczyly sie tym ze prawie mdlalam. Bylam przerazona tym co sie ze mna dzieje. Czulam, ze to nie moze byc przeziebienie czy grypa.  Zadzwonilismy na pogotowie gdzie lekarz powiedzial ze najwidoczniej trzeba poczekac na dzialanie antybiotyku. Nad ranem kolejnego dnia prosilam juz zeby jak najszybciej zawiezc mnie do szpitala i w koncu
dowiedziec sie co mi naprawde dolega. Przyjechalo pogotowie gdzie lekarz widzac moj stan powiedziala ze jak najszybciej trzeba mnie przewiezc do szpitala na neurologie. Nie mialam juz sil podniesc nawet reki. Trzeba bylo mnie ubrac, podniesc i przeniesc do karetki – kompletny bezwlad. Wlasnie wtedy po raz pierwszy uslyszalam ze moze to zespol Guillian – Barre.

Po przyjeciu do szpitala w dniu 05.11. 2011 zostaly przeprowadzone TK glowy, Rtg klatki piersiowej, Badanie EMG oraz pobrany plyn z kregoslupa. Juz w czasie ‚typowego’ badania przeprowadzanego przez neurologa uslyszalam ze zapewne to zespol Guillian – Barre i ze mniejmy nadzieje szpital bedzie posiadal na stanie lekarstwo.Oczywiscie nie wiedzialam co to dla mnie oznacza, ale lekarz uspokajal ze oby to bylo tylko ‚to’. Po godzinie zespol lekarzy przyszedl poinformowac mnie ze to wlasnie Gbs i
ze 90%chorych wraca do pelnego zdrowia wiec mniejmy nadzieje ze i tak bedzie w moim przypadku.
Zostalam przewieziona na oddzial neurologiczny – udary. Zostaly mi podane wlewy IMMUNOGLOBULIN. Pierwszy moj pobyt w szpitalu i od razu tak powazny. Lekarz prowadzacy przekazal rodzinie ze trzeba uzbroic mnie w cierpliowsc bo moze byc jeszcze gorzej a postepy beda widoczne bardzo powoli.  Pierwszy dzien i noc byla koszmarem. Lezalam bezwladnie bez mozliwosci ruszenia nawet palcem. Nie mialam sil odkaszlnac, z trudem przychodzilo mi jedzenie gdyz miesnie przelyku rowniez odmawialy
posluszenstwa. W nocy z 5/6.11.2011 zaczelo mi sie trudniej oddychac. Pielegniarki odsysaly mnie co jakis czas jednak to nie przynosilo wiekszej ulgi.

Okolo poludnia 6.11. 2011 trudnosci w oddychaniu byly co raz wiekszej. Poczulam ze zaczynam sie dusic. Przestalam oddychac klatka piersiowa probujac wziac oddech z przepony. Szybko zostalam przewieziona na Oddzial Intensywnej Terapii gdzie zastosowano respiratoroterapie. Bylam zywiona dojelitowo. Pierwszego tygodnia niebardzo pamietam gdyz podawano mi duze dawki lekow uspokajajacyh i znieczulajacych. Zaintubowany pacjent w pelni przytomny nie poradzil by sobie z bolem.

Juz w trakcie pobytu w OIT zaobserwowano poprawe stanu neurologicznego i stopniowy powrot sily miesniowej. Dnia 14. 11. 2011 zostalam rozintubowana. Rozpoczelam zajecia z rehabilitantka i z dnia na dzien nastepowalo polepszenie sily. Na poczatku byly to cwiczenia zupelnie bierne ale bylo co raz lepiej. Potrafilam juz podniesc zarowno nogi jak i rece. Z pomoca siadalam na lozku.
Dnia 17. 11. 2011 zostalam przewieziona z powrotem na oddzial neurologii w celu dalszego leczenia. Tam zaczelam juz chodzic. Najpierw przy balkoniku pozniej juz samodzielnie. Cwiczylam zarowno z rehabilitantka jak i chlopakiem, byle jak najwiecej i byle jak najszybciej wrocic do pelni sil. Ponownie wykonano badanie EMG ktorego wyniki byly zdevydowanie lepsze niz w dniu przyjecia do szpitala. Nadal bylam bardzo slaba jednak wszystkie czynnosci wykonywalam juz prawie samodzielnie.
24. 11. 2011 zostalam wypisana do domu gdzie spedzilam dwa dni po czym trafilam do szpitala rehabilitacyjnego gdzie spedzilam kolejny miesiac. Celem pobytu bylo zwieszenie sily miesniowej, poprawa chodzenia itd.

Dzisiaj tj. 08.01.2012 moge powiedziec ze czuje sie zdrowa :). Szybciej sie mecze ale z dnia na dzien czuje ze  jest co raz lepiej.Mam slabsza lewa reka ale dzieki kontynuacji wyuczonych cwiczen na pewno wszystko dojdzie do siebie. Niekiedy czuje nieznaczne dretwienia rak i stop ale czytajac historie innych wiem ze to nic niepokojacego. Zamierzam dalej cwiczyc i dbac o siebie.

Powrot do zdrowia w moim przypadku byl bardzo krotki za co jestem ogromnie wdzieczna wszystkim lekarzom. Wiem ze dzieki szybkiej trafnej diagnozie i odpowiedniemu leczeniu udalo mi sie uniknac dlugotrwalej walki o powrot do pelni sil. Ogromne wsparcie rodziny i przyjaciol nie pozwolilo zwatpic ze wszystko bedzie tak jak dawniej.

Mam nadzieje, ze kazdy GBS – owiec natrafi na taka opieke jak ja i ze moja historia doda otuchy i wiary w to ze jest to choroba z ktora sie wygrywa… SZYBKA DIAGNOZA, ODPOWIEDNIE LECZENIE I POZYTYWNE NASTAWIENIE do walki skraca okres choroby. Choroba straszna ale na szczescie odwracalna!

NA PEWNO WYGRASZ Z NIA I TY !!!

Historia Patryka

Poznajcie proszę Patryka. Oto jego historia:

 

Na GBS zachorowałem w 2002, wcześniej przez miesiąc chodziłem z lekkim katarem i kaszlem, ale nie przejmowałem się tym, temperatura była tak do 37,5 stopnia, a matura za miesiąc. Priorytety…W pewną kwietniową środę wracając autobusem do domu poczułem ból w udach, który stopniowo się nasilał. W nocy uda zaczęły boleć tak mocno, że pojechałem na pogotowie, Lekarka tylko osłuchała, potraktowała mnie w sumie lekceważąco, powiedziała że to grypa, przepisała antybiotyk i tyle. Po paru godzinach ból nadal był przeraźliwy – przyjechało pogotowie, tym razem lekarz zadał mnie dokładnie, kazał zrobić przysiady, wszystko ok. Powiedział, że stres i dał zastrzyk, relanium bodaj. Czwartku i piątku w ogóle nie pamiętam, ale rodzice mówili, że siedziałem w domu, wychodziłem z pokoju tylko do wc i do kuchni. W nocy z piątku na sobotę nogi zaczęły słabnąć. W sobotę rano wstałem, doczłapałem się do pokoju rodziców, kolana się ugięły pode mną, zacząłem bełkotać, problemy z połykaniem śliny, ręce zaczęły słabnąć, wszystko może w godzinę. Karetką do szpitala, tomografia, szybka diagnoza że to GB, na neurologię. W nocy z soboty na niedzielę wysiadł mi oddech, więc na OIOM. Choroba postępowała jeszcze przez jakieś 5 tygodni, paraliż całkowity, jedyne co mogłem zrobić to trochę uchylać lewe oko. Leczenie: solumedrol, encorton, 10 plazmaferez, sandoglobulina, nootropil, trental, clexane, krystaloidy, leki sedacyjne, antybiotyki chyba od a do z (w każdym razie od amoksycyliny po wankomycynę). Po jakichś 2 miesiącach zacząłem lekko poruszać prawym barkiem, ruszać głową, otwierać oczy. Po 4 miesiącach miesiącach końcu udało się mnie odłączyć od respiratora, zacząłem jeść normalne jedzenie (schudłem z 68 kg do 50 potem przytyłem w ciągu 12 miesięcy do 86,w 2004 wykryto u mnie niedoczynność tarczycy, obecnie ważę 67-68 kg, pilnuję wagi). Przeniesiono mnie na oddział rehabilitacji, gdzie spędziłem 8 miesięcy (potem jeszcze parę turnusów 4-tygodniowych)W sierpniu zaczęto mnie pionizować na stole, w listopadzie-grudniu 2002 pierwsze próby chodzenia przy balkoniku, ale na dobrą sprawę z wózka zszedłem i zacząłem chodzić dopiero półtora roku od początku choroby, późną jesienią 2004. Kolejny rok zajęło mi pozbycie się jednej kuli, drugiej pozbyłem się dopiero na jesieni 2008 (choć, uczciwie mówiąc, mogłem to zrobić z rok wcześniej, ale strach był wielki, bo czasem się potykam i przewracam, 2 razy miałem złamaną nogę w stawie skokowym-kości kk. dolnych słabo ukrwione).

Stan obecny: opadające stopy (w lewej jest niewielki ruch, w prawej zero), pomimo ortez charakterystyczny bociani chód – rozkołysane biodra, trochę odstający tyłek, nadmierne pocenie całego ciała,, niedoczynność tarczycy, zaniki mięśni (dłonie, łydki, stopy), lekkie nadciśnienie (od 2003), chwilowe bóle mięśni, co jakiś czas przemijający ból kolana, ostatnio bioder (RTG bez zmian).

Pozdrawiam,
Patryk:)

Małgosia z Sosnowca

Oto historia Małgosi:

Moja przygoda z GBS zaczęła się 01 lipca 2011r.Zaczęło się NAGLE, niewinnie od zapalenia oskrzeli, które przerodziło się w ZAPALENIE OSKRZELI. Kaszel, który mnie męczył, mało mi płuc nie wyrwał.Lekarz przepisał mi antybiotyk, gdyż osłuchowo były zmiany w oskrzelach. Trzeciego dnia obudziłam się z porażeniem nerwu twarzowego. Prawostronnym.Neurolog, do którego poszłam prywatnie, ponieważ wizyta mogłaby się odbyć dopiero we wrześniu (był lipiec), przepisał mi zastrzyki i hormony. Załatwiłam, również prywatnie zabiegi: elektrostymulację i masaż (zapisy były dopiero na październik). Mój stan pogarszał się z dnia na dzień. Ponownie złożyłam wizytę pani neurolog, która nie rozpoznała zaczynającej się choroby, chociaż w sposób wyczerpujący opisałam wszystkie objawy. Poinformowałam ją również o złym samopoczuciu. Dostałam zwolnienie i kontynuowałam zabiegi masażu i elektrostymulacji.Często miałam wrażenie, że pęknie mi głowa, że coś ją wewnętrznie rozsadza. Tak, jakby miał mi za chwilę mózg eksplodować. Nie był to ból, tylko uczucie spuchniętego mózgu. Łykałam przepisane leki, wierząc w medycynę, jednak 13 lipca 2011r. stała się rzecz straszna. Zaczęłam tracić oddech. Towarzyszący przy tym ból jest nie do opisania. Można go porównać do miażdżenia płuc, klatki piersiowej, miażdżenia krtani.Mąż zadzwonił do pogotowia, gdzie został poinformowany, że mam iść do lekarza rodzinnego, albo lekarz ma przyjść do mnie. Gdy stwierdził, że trupowi nie będzie potrzebny już żaden lekarz, pogotowie przyjechało błyskawicznie. Ale tego faktu i podróży do szpitala ja już nie pamiętam.

Ocknęłam się na izbie przyjęć, oklejona elektrodami. Zostałam przyjęta na oddział neurologii, gdzie podjęto leczenie- ale czego?. Po kilku dniach kolejny raz wyłączyło mi oddech. Boże co za ból !!!!. Znowu uczucie miażdżenia przez walec, płuc, ciała, żeber. Podano mi zastrzyki. Jakiż wspaniały był moment, kiedy ból mijał. Pojawiało się cudowne odprężenie i sen. I tak doleżałam do 29 lipca 2011., z jedyną diagnozą ,,porażenie nerwu twarzowego" chociaż dla lekarza objawy towarzyszące powinny być sygnałem, że to jednak coś więcej niż PNT.Cieszyłam się na myśl wyjścia do domu, chociaż twarz nadal była wykrzywiona, a oko się nie domykało.Po sterydach przytyłam i spuchłam bardzo.W domu chodziłam z kąta w kąt, zaliczyłam kąpiel w swojej wannie, zjadłam kolację i położyłam się spać, ponieważ czułam się słaba i  bardzo zmęczona. W nocy z 29 na 30 lipca 2011r. obudził mnie POTWORNY (!!!!!) ból nóg. Wydawało mi się, że ktoś mi je wyrywa na żywca z pachwin. Próbowałam na nie stanąć jednak moje własne nogi odmówiły mi posłuszeństwa. Nic nie potrafiło mi przynieść ulgi, ból nasilał się i nasilał. To było nie do wytrzymania. Płacz i moje koszmarne jęki obudziły męża. O godz. 4.oo byłam spowrotem w szpitalu, z którego wyszłam dzień wcześniej. Natychmiast przyjęto mnie na oddział i zrobiono mi punkcję kręgosłupa. Pobrano płyn mózgowo rdzeniowy i krew do badania w kierunku boreliozy. Nogi bolały i bolały. Ból uśmierzano ketonalem.Baaardzo długo mnie diagnozowano. Spory medyczne trwały, aż do momentu powrotu z urlopu WSPANIAŁEJ pani doktor, która stwierdziła GBS. Szpital, w którym leżałam, przekazał mnie 16 sierpnia na OIOM do szpitala w Bielsku Biała. Tam cudowny zespół pana profesora Maciejewskiego wziął mnie od razu w obroty. Wykonano mi 2 zabiegi plazmaferezy. Dzięki temu żyję. 

Jednak same zabiegi były dla mnie kolejnym koszmarem, połączonym z dwukrotną utratą przytomności. Leżenie w pampersie, pod monitorami, z wkłuciami do tętnic obojczykowych, pod kroplówkami i bez ruchu, to rzecz, której nie chciałabym przeżywać po raz drugi.Pamiętam strach, w chwili tracenia kontaktu z otoczeniem.  Potem już nic nie pamiętam. Ta moja ,,przygoda"z GBS ciągnie się do dnia dzisiejszego. 10 listopada 2011 wyszłam z CPR- Repty. Rehabilitacja na najwyższym poziomie.Jednak porażenie twarzy nadal się utrzymuje i nie do końca chodzę tak jak kiedyś.Wiem, że wszystko wymaga cierpliwości i czasu, wiem, że to przejdzie. Ważne jest pozytywne nastawienie, bo to 50% sukcesu pomimo zmęczenia chorobą.Jestem optymistką, jednak w pamięci pozostanie ten koszmarny ból i wyłączanie oddechu, nóg i rąk. Boję się jedynie nawrotu. Chcę już wrócić do normalnego życia, do pracy, chcę jeździć samochodem, chcę stać w korkach, robić zakupy.Trzy razy był dla mnie ,,koniec" i trzy razy powrót do życia.Moi bliscy, mąż i rodzice, przeszli wraz ze mną drogę przez mękę.  Kocham ich za to i za wsparcie w chorobie. Bez nich nie byłoby możliwe przeżyć. Byleby GBS już nie wrócił.

GWW- Słowna Kasia

Katarzyna, 27 lat, Wielkopolska

 

Zachorowałam w styczniu 2011. Od grudnia poprzedniego roku chorowałam na jakąś infekcję, miałam wysoką gorączkę przez kilka tygodni, lekarze ciągle nie trafiali z diagnozą, karmili mnie niepotrzebnymi antybiotykami. W końcu, zmęczona wieczną nieustającą gorączką i brakiem pomocy ze strony lekarza rodzinnego, postanowiłam zrobić sobie podstawowe badania: krew, mocz, usg brzucha, rtg klatki piersiowej. Zmieniłam przychodnię i lekarza, z badań wynikało, że prawdopodobnie dopadła mnie infekcja układu moczowego, na którą dostałam kolejny antybiotyk. Victoria!!! Zaczęło działać! Jednak wprost proporcjonalnie do spadania temperatury zaczęłam odczuwać drętwienie palców. Myślałam, że źle spałam i machnęłam na to ręką, zresztą, przecież w końcu, po kilku tygodniach, zaczęłam zdrowieć!!! Nic bardziej mylnego. Drętwienie z palców przeniosło się na całe stopy i dłonie, mimo prośby nie otrzymałam skierowania do szpitala. Przestałam prawie jeść, woda stała się słodka w ustach, z trudem ją przełykałam. Drętwienie objęło praktycznie całe ciało, każdy dotyk czułam jakby przez bardzo grube ubranie. Nie miałam siły wstać z łóżka, uczesać się, chwycić czajnika jedną ręką. Kiedy już sama przestałam móc zmieniać pozycję w łóżku, zdecydowaliśmy o szybkim przyjeździe na szpitalny oddział ratunkowy. Tam zlecono mi kilka badań: EKG, krwi, płynu rdzeniowo-mózgowego, EMG. Nie miałam żadnych odruchów. Właściwie już pierwszego dnia wieczorem postawiono diagnozę, badanie EMG miało to tylko stuprocentowo potwierdzić. I dowiedziałam się: zapalenie nerwów obwodowych, poliradikuloneuropatia, czyli GBS. Wtedy nic mi to nie mówiło, choć miałam problem z duszeniem przycisków na klawiaturze komórki, wyszukałam w googlach z czym tak naprawdę mam do czynienia. Podłączano mi kroplówki nawadniające, po których musiałam wstawać do toalety, co było niemal niewyobrażalnie trudne. Podłączono mnie do maszyn monitorujących funkcje życiowe, kiedy musiałam skorzystać z toalety, ktoś musiał odłączyć mnie od kabla, bo sama nie potrafiłam go wyjąć. Mój stan pogarszał się z godziny na godzinę, na lek czekałam jak na zbawienie. W końcu, po trzech dniach, otrzymałam pierwsze immunoglobuliny w kroplówce. Zaświeciło słońce nadziei. Tymczasem zrobiło się jeszcze gorzej, coraz bardziej opadałam z sił, użycie dezodorantu, umycie zębów było prawie niemożliwe, ktoś musiał mi wiecznie pomagać. Nie miałam prawie czucia w dłoniach, więc często coś upuszczałam, jednocześnie nie mając możliwości, by to podnieść. Pogarszał się mój stan psychiczny, bo skoro lek miał przynieść mi uzdrowienie, a ze mną było coraz gorzej i gorzej?! Było mi wstyd, że ciągle płakałam, często przy obcych ludziach. Wciąż nie mogłam jeść, napisanie krótkiego smsa zajmowało mi kilkanaście minut. Zwykłe nakrycie się kołdrą przekraczało moje możliwości. Do dziś został mi odruch chwytania boku łóżka, by przewrócić się na drugi bok. Tyle, że teraz już praktycznie nie jest mi to już potrzebne. Po około 8 dniach od podania pierwszej dawki leku, zaczęłam bez pomocy siadać na łóżku i z troszeczkę mniejszym problemem doczołgiwać się do toalety, po jakimś czasie nie potrzebowałam już, by ktoś mnie z niej podniósł. Najpierw rehabilitantka wykonywała ze mną proste ćwiczenie na łóżku: ręka w górę, ręka na dół, napiąć mięśnie, rozluźnić…. I dostałam piłeczkę-jeżyka z przykazaniem, by go używać poza chwilami ćwiczeń z rehabilitantką. Potem już było coraz lepiej. Proste podawanie jeżyka z dłoni do dłoni przerodziło się w podawanie go nad głową, potem spacer po korytarzu i wreszcie odważyłam się, by puścić barierkę i tiptopami przejść szerokość korytarza od ściany do ściany. Ćwiczenia na Sali rehabilitacyjnej przynosiły coraz lepsze efekty, jeszcze nie umiałam podnieść się sama z podłogi, ale już potrafiłam coś z niej podnieść. Zaczęłam tez odczuwać głód. W sumie w dwa tygodnie od pierwszych objawów całkowicie straciłam siły, a w kolejne dwa je odzyskiwałam na tyle, by jako tako sobie radzić. A jaką radością była pierwsza samotna kąpiel J

W obecnej chwili intensywnie rehabilituję się. W sumie, po 2,5 miesiącach od apogeum choroby jestem samowystarczalna, jeżdżę znowu samochodem, zajmuję się domem, jestem w stanie już przynieśc cięższą siatkę z zakupami ze sklepu. Niestety nadal nie odzyskałam sił sprzed choroby, nadal nie czuję we właściwy sposób dłoni, stóp, czasem twarzy nad ustami oraz miejsc okolic intymnych, ale za to wchodzę na drugie piętro do mieszkania bez niczyjej pomocy. Dziękuję Bogu, że nie było gorzej i nieustannie modlę się, by wciąż było lepiej.

Czytając historie innych GBSowców wciąż to na nowo przeżywam, ale już mam nadzieję, już wiem, że dzięki pracy nad sobą i czasowi, będzie lepiej.

Katarzyna

GWW – Hania, której powiedziano, że na GBS w całej Polsce nie ma lekarstwa !

Hania – 23 lata, Kamienica Szlachecka, zachorowała w styczniu 2011 r.

Mam na imię Hania i mam 23 lata, w tym roku ukończę w wakacjach 24. Mieszkałam od urodzenia w Kościerzynie- to w województwie pomorskim godzinkę od Gdańska, a teraz z mężm mieszkamy na wsi- Kamienica Szlachecka pomiędzy Kartuzami, a Kościerzyną, bardzo blisko Sierakowic- pisze w ten sposób, bo czasem ktoś miesza blisko tych mieścien, ale nie zna takich małych wsi jak nasza.

Nikt nigdy w życiu nie spodziewa się co moze go spotka następnego dnia- zawsze sobie myśli,że jest zwykłym człowiekiem i nic nie może mu się przytrafic, że wszystkie nieszczeście dzieją sie tuż obok.

Odkąd mam dzieci zawsze się modliłam o ich zdrowie, by nic nigdy złego ich nie spotkało oraz „co ma spotkac moje dzieci- niech spotka mnie” i wtedy sie zaczęło. Głównie takie moje myślenie zaczeło się po obejrzeniu filmu pt.” Camino”- bardzo polecam- poruszająca historia oparta na faktach o dziewczynce chorej na nowotwór…

17 stycznia zachorowałam na jakąś dziwną grypę- ale teraz to dochodzę,że to nie mogła byc grypa- zbyt słabe objawy- potworny ból gardła, gorączka- tylko jednodniowa, bez kataru i kaszlu. 18 stycznia tego roku- 2011 wszystko było już dobrze, ale kolejnego dnia zdretwiało mi pół szczęki- to było takie uczucie jak bym miała znieczulenie u dentysty- do tego zaczęłamnie potwornie bolec jedna zatoka- ale przynosowa- myślałam,ze to powrót zapalenia zatok jaki spotyka mnie średnio co dwa lata, albo,że coś z zebem nie gra. Poszłam do lekarza- dostałam antybiotyk i zarejestrowałam sie do dentysty- wizyta dopiero w kwietniu.
Dziwnie mi się jadło, ale było to swego rodzaju śmieszne uczucie- wtedy tak było- teraz mnie to nie śmieszy- przeciwnie- na samą myśl, jak sobie pomyśle,że wtedy to wszystko się zaczeło, to ogarnia mnie potworny strach i przerażenie.
Tydzień później zaczął się prawdziwy niepokój- na razie tylko niepokój. Obudziłam się – około 1 lutego z mrowiejącymi czubkami palców u nóg, ale to mnie jeszcze nie niepokoiło- jak to, że mrowienie nie ustepowało w dzień, kazdego kolejnego dnia mrowienie przesuwało się coraz dalej, aż w reszcze objęło całą stopę- pamiętam było to 3 lutego, był czwartek, a mój mąż był na słuzbie w strazy na 24 godziny, więc całą dobę byłam sama- tańczyłam tego dnia- nie zdając sobie sprawy,że to mój ostatni
dzień o pełni sił- zawsze z dzieciakami tańczyłam- dla sportu, zabawy i utrzymania dobrej figury.
Kolejnego dnia 4 lutego, gdy obudziła mnie moja córeczka rano- chciałam po nią iśc, ale wychodzac z łóżka upadłam- był to dla mnie totalny szok- coś dziwnego, niemoc- chcesz coś zrobic, ale nie mozesz. Już wtedy mój mały niepokój przerodził się w koszmar. Mój mąż przyjechał do domu- nic go nie dziwiło w tym,że nie mogę wstac z podłogi nie używając przy tym dłoni- mówił,że to zakwasy i dlatego nie mogę wstac- ale mnie nic nie bolało i przecież wiem co to znaczy miec zakwasy.
Kolejnego dnia- sobota- mój mąż musiał wyjechac do pracy ze wzgledu na złe warunki pogodowe- było wówczas duże zapotrzebowanie na stazaków w Trójmieście i niestety musiał jechac i zostac tam aż do poniedziałku- 7 lutego.
Bardzo chciało mi sie płakac, bo już powoli nie mogłam zaniesc po schodach swojej małej córeczki do łóżeczka, a wszystko ukrywałam sama w sobie, bo było mi głupio mówic teściom o swoich dziwacznych obiawach- dretwieniach, mrowieniach, niemocy przy chodzenie. Zaprosiłam tego dnia mamę do siebie, oraz moją ciocię, ale one mnie wyśmiały- nie chcę żeby to xle zabrzmiało- ja bym pewnie kiedys postapiła tak samo-bo przeciez kto nie zna Zespołu Guillaine- Barrego- a mało kto zna- to przecież nie chce
mu sie wierzyc w tak szybki i gwałtowny przebieg tego schorzenie- a raczej zespołu chorób.
W niedziele- 6 lutego juz miałam gdzieś opinie innych- gdy moje mrowienie zaczeło obejmowac palce u rąk i język- zaczęłam sie dzielic swoimi przeżyciami ze wszystkimi w koło, a mianowicie z tesciami i dziadkami męża. Tylko dziadkowie okazali wsparcie i kazali mi na zajutrz pójśc do lakarza, natomiast pozostali mnie wysmiali niezdając sobie sprawy z powagi sytuacji, z resztą nikt sobie nigdy nie zdaje sprawy z powagi takiej sytuacji.
Skoro ta choroba coraz cześciej spotyka ludzi w różnym wieku- powinno się wiecej o niej mówic w TV- przecież są tacy ludzie, którzy wierzą tylko,że Bóg ich wyleczy, gdy będą się modlic i wierzyc- niestety to nie wystarczy. Są ludzie, którzy nigdy nie chądza do lakrza- ja tylko w ostateczności chodziłam, a teraz pójde chyba z każdą błahostką.
Dnia 7 lutego w bardzo strasznym stanie pojechałam z dziadkiem do lekarza, potem pojechałam z teściem- nie mógł uwierzyc jak patrzył jak wchodzę po schodach- jak osoba, której obcięto obie nogi i włożyli edoprotezy i kazali od razu chodzic.
Moje nogi były jak z obcego ciała, nie czułam dotyku tylko potworne mrowienie- bolesne mrowienie.
Najgorsze w tym wszystkim,ze człowiek wpisując w internecie hasło: mrowienie i drewienie kończyn dowiaduje sie o wszystkich chorobach tylko nie o Guillaine- Barre, np. hipoglikemia, ale co najgorsze SM- stwardnienie rozsiane- człowiek, który nie ma najmniejszego pojęcia o SM zaczyna powoli wierzyc,że jest chory- wszystkie obiawy pasują jak ulał- dretwienie, mrowienie, nie trzymanie moczu…..
Dla uspokojenia teraz wiem,ze SM nie postępuje z dnia na dzień tak szybko, by w tydzień posadzic człowieka na wózku i uzależnic go od innych.
Lekarz dał mi skierowanie do szpitala na neurologie, ale chyba przypadkowo, bo stwierdził,że przyczyną jest stres, albo mam nerwice, a jeśli neurolodzy niczego się niedopatrzą to mam powrócic i będziemy szukac innej przyczyny, a według niego miała to byc tarczyca….. pozostawiam to bez komentarza….
Na szpital pojechałam z mężem i czekałam 3godziny na lekarza, który zbadał młoteczkiem- pamiętam,że był zdziwiony brakiem odruchów w kończynach, ale zlecił jeszcze badanie krwi- na którego wynik czekałam kolejne 2 godziny. Tago dnia było mnóswto pacjentów. Później dosłownie zakpił ze mnie i przyniósł moje wyniki do poczekalni przy wszystkich pacjentach. Wręczając mi je oznajmił,ze wszystko jest ok i mam jechac do domu.
Była zszokowana, przerażona, ale najbardziej przeraziło mnie jego kompletny brak zaangazowania. Kolejna osoba potraktowała mnie jak fraszkę.
W domu przeczytałam jego adnotacje szpitalne- napisał w nich,ze moje odruchy są prawidłowe- to dopiero mnie powaliło, czułam sie jak nikt- jak zwykły szarak, który nie ma nic do powiedzenia.
Od tego dnia mój mąż już wiedział,ze to na prawdę nie są żarty- do sypialni po schodachchodziłam na czworaka- było to dla mnie niczym maraton wdrapac się po 10 schodach, a w sypialni nie mogłam już wstac na nogach i chodziłam na czworaka- to również było bardzo trudne.
W łózku nie czułam dotyku mojego meża- gdy wypytywał czy czuję jego stopy- przysiegam nic nie czułam. Płakałam jak głupia i modliłam się, obiecując,że nic nie chcę miec w zyciu tylko móc znowu chodzic. Bałam sie,ze to SM,że będę do końca zycia na wózku. Całe życie marzyłam o dzieciaczkach- teraz mam synka i córeczkę, a nie mogłabym w pełni uczestniczyc w ich życiu?- ta myśl zrównywała mnie z ziemią.
Kolejnego dnia było tak targicznie,ze na dół schodziłam na tyłku, nogi podczas chodzenia ciągnęły się po ziemi. Brak równowagii, zły wzrok, brak wyrażnego czucia smaku, zły słuch, zawroty głowy oraz utrzymujący sie od 3lutego potworny ból kregosłupa- początkowo całego, natomiast później tylko cześci od karku aż do pomiędzy łopatek- na prawde kto nie przeszedł takiego bólu to w życiu tego nie zrozumie.
We wtorek 8 lutego teśc zarejestrował mnie do lekarza, ale moje objawy były tak silne,że nie chciałam ponownie jechac do niego. Przerazała mnie myśl, że da mi skierowanie do Endokrynologa- dobrze napisałam- do lekarza od tarczycy, a przecież na taką wizytę terzeba czekac miesiac, alboi dłużej, a ja wiedziałam,ze nie mam tyle czasu, więc namówiłam męza na ponowny powrót do szpatala- kościerskiego- tam również byłam dnia poprzedniego. Nie chciałam jechac do Kartuz, bo tam nie ma neurologii, a
poza tym w Kościerzynie mieszkają moi rodzice.
Tego dnia rodzice wspierali mnie, zwolnili sie z pracy, by nie dopuścic do kolejnego odesłania mnie do domu, nie musieli jednak interweniowac, poniewaz tego dnia badał mnie sam ordynator neurologii lek. med. Walczak i po badaniu, nawet po zmierzeniu ciśnienia- było wysokie 150 na 110, a zawsze mam normalne 120 na 80., powiedział,że powinnam zostac i zostac zbadana na zapalenie nerwów- tykotyle powiedział- nie chciała zebym sie martwiła na zapas.
Tego dnia miałam EMG- wykazało ieprawidłowości i uszkodzenie nerwów- pierwsze badanie potwierdzajace moją chorobę.
Drugiego dnia woda miała smak jakiegos lekarstwa i była gęsta jak kisiel- nie mogę w to uwierzyc- nasze nerwy odpowiedzialne są za wszystko. Byłam już wożona tego dnia na wóżku, ale do toalety jeszcze szłam nawłasnych nogach. Cały czas byłam na kroplówkach, głównie przeciwbólowych. Byłam tak bezsilna,że kładąc sie spac ciagle powtarzałam sąsiadkom,że nie chcę zasnac, bo boję sie obudzic kolejnego dnia, bo boję sie co zabierze mi choroba nastepnego dnia. Spałam na środkach nasęnnych i
przeciwbólowych, bo kregospłup nawet na chwilę nie chiał dac o sobie zapomniec. Dnia 9lutego obudziłam się jak zawsze z czymś nowym- na początku nie wiedziałm na co padło tym razem, ale w porannych czynnościach od razu się dowiedziałam, gdy próbowałam uzyc antyperspirantu w kulce pod pachę- moja dłoń zamiast pod pachą wylądowała na plecach- kolejne zdziwienie i szok. Juz pomijając ten fakt iż chodziłam jak bym miała śmiertelną dawke alkoholu we krwi- niekontrolowałam swoich ruchów.
Tego dnia przeżyłam swój pierwszy obchód, w którym lekarze oznajmili mi wynik wczorajszego EMG i uprzedzili o dzisiejszym PMR- płynie mózgowo rdzeniowym. Spotkałam się wtedy również z lekarzem, który mnie odesłał w poniedziałek do domu i dowedziałam sie,że jest moim lekarzem prowadzacym- nieuspokoiło mnie to przeciwnie- byłam zła i zbulwersowana, ale ukrywałam to. Ponadto na obchodzie zobaczyłam,ze czucie jest już bardzo słabe, brzuch, nogi, a zwłaszcza tyłek czułam jak przez folie, czucie to
było nieprzyjemne i lekko bolesne, jakby parzące. Nie mogłam już podnieśc nóg w łóżku wyzej niż na 10cm, a przy zamkniętych oczach nie trafiałam palcem w czubek nosa.
Badanie PMR było bardzo nieprzyjemne, a po kilku godzinach po nim zaczął mnie bolec cały kręgosłup jak jeszcze nic nigdy w życiu- poród jest o wiele lepszy.Ja na prawde w tej chwili jak sobie to wszystko przypominam to nie mogę uwierzyc, ale cieszę się jak cholera- na prwade, mogłabym wykrzyczec sie teraz z niedowierzaniem,ze to przeszłam,a ze teraz jest tak dobrze.
Teraz gdy to piszę przeżywam to na nowo.
W czwartek było tragicznie straciłam prawa stronę twarzy- spałam z okiem otwartym. Na obchodzie dowiedziałam się,że PMR jest nieprawidowe, ze to Guillaine Barre.

jestem chora na GBS- dowiedziałam się również ze w całej Polsce nie ma dla mnie lekarstwa- chcieli sprowadzic polski odpowiednik Sandoblobulinę z Gdańska, ale niestety nie było, na szczęście szybko powiedzieli,ze znalazło sie lekarstwo dla mnie w Warszawie Immunoglobuline, o plazmoferezach w ogóle nie wspomnieli- dowiedziała sie dopiero na tej stronie internetowej,ze jest również mozliwe takie leczenie.

Dwa dni później po godzinie 16 otrzymałam lekarstwo i tak zaczęła sie moja 120godzinna przygoda z pompą. Przeniesli mnie na intensywną terepię i podłączyli do monitora kontrolującego akcję serca i płuc.

Gdy otrzymałam lekarstwo( piątek 11lutego 2011) mój stan był następujacy: już nie chodziłam sama lecz przy pomocy drugiej osoby- to dziwny stan, bo nawet człowiek potwornie pijany ma wiekszą kontrolę nad swoimi ruchami niż osoba chora na GBS. Nogi były dosłownie jak z gumy i ledwie sie na nich trzymałam, najmniejszy niekontrolowany ruch ugięcia kolana spowodowałby tak silny upadek na ziemie, że pewnie bym się połamała. Starałam sie uwazac, by nie narobic sobie większego kłopotu. Ręce były do tego bardzo słabiutkie- pustą szklankę musiałam podtrzymywac druga ręką pod spodem, już nie mogłam sie czesac, a co najgorsze nie radziłam sobie nawet z higiena- twarzy nie szło porzadnie umyc poniewaz powieki sie nidomykały, zebów nie mogłam wypłukac poniewaz nie mogłam zamknąc ust, nawe nie mogłam wypluc do umywalki pasty z ust. Z jedzeniem też nie mogłam sobie poradzic- nie dośc ze jadłam jak staruszka ledwie trzymająca łyżkę to na dodatek wszystko wypadało mi z ust, a już w ogóle popijane płyny- na początku mogłam pic przez słomkę po lewej jeszcze w miarę sprawnej stronie ust.

W sobotę obudziłam się z myślą,że już teraz będzie tylko lepiej- nikt nie uprzedził mnie,że lekarstwo zadziała później, byłam przekonana,ze po pierwszej dobie będzie różnica- no i owszem była, ale gorsza.

Było koszmarnie straciłam swoją lewa sprawną cześc twarzy. Dotyk na całym ciele był nieprzyjemny- parzący. Już nie chodziłam, nie mogłam nawet wstac z łóżka. To jest dla mnie bardzo dziwne, ale ja to przeżyła, nikt kto tego niedoświadczył nie zdaje sobie sprawy jakie to uczuce przestac czuc nogi, nie móc nimi ruszyc, nawet pod kocem nie mogłam poprawic sobie nóg, nie mogłam się obrócic na bok, było mi bardzo ciężko- dopiero wtedy zobaczyłam ile waży moje ciało. Do tego nieustępujący potworny ból kręgosłupa.

Niedziela była również sraszna- juz przestałam liczyc na to,ze będzie lepiej. Bez przerwy płakałam, nie mogłam sie powstrzymac nawet przy bliskich uroniłam łzy. Czułam już ciężkośc w oddychaniu, to bardzo mnie nie pokoiło.

Tgo dnia idąc do toalety spotkałam kobietę chorą na SM- stwardnienie rozsiane, upadła jej gąbka i poprosiła mnie bym jej ją podała, bo z góry założyła,że skoro chodzę tzn. ze mogę to zrobic, ale niestety nie mogłam nawet pochylic się  20cm ciałem w dół, czułam,ze stracę kontrolę i wyląduje głowa w dół. To jest szokujace-człowiek na codzień wykonuje róże czynności i nie widzi w tym nic trudnego no i nic dziwnego,że moze je wykonywac, ale gdy w tak krótkim czasie zostaje pozbawiony możliwości ich wykonywania, zaczyna doceniac i dostrzegac ich znaczenie, tzn. znaczenie sprawności ruchowej- jak wielkie znaczenie odgrywa w naszym organiźmie układ nerwowy i jak niewielka błąhostka moze je zniszczyc- zwykłe delikatne przeziębienie i masz…. smak życia niepełnosprawnosci ruchowej, a raczej brak jakiejkolwiek sprawności- stajesz sie warzywem, uzależnionym od łaski innych ludzi.

Kolejnego dnia- poniedziałek 14lutego dowiedziałam się, ze teraz inny lekarz jest moim prowadzacym z tego faktu iz zostałam w piątek przeniesiona na intensywną terapię. Zakazano odwiedzin, poniewaz byłam tak słaba,że nawet niegroźna dla innych bakteria mogła u mnie spowodowac zapalenie płuc. Tego dnia myślałam,ze mam siłę wstac z łóżka- wstałam, byłam w toalecie, cudem sie podniosłam i wróciłam- miałam tylko na te czynnośc energie, ale kompletnie nie czułam swojego ciała i nie kontrolowałam własnych ruchów. Tego dnia upadłam przed łóżkiem- straszne peżycie- pielęgniarki nie mogły mnie podnieśc. Moja prowadzaca lekarka nie kazała mi przemęczac nóg- jedno wyjście do toalety i czułam sie jak bym przebiegła maraton- dostałam swój osobisty(szpitalny wózek), ale nawet wejscie na niego było wyczynem godnym nagrody Nobla.

Tego dnia ciężkśc oddechu była na granicy wytrzymałości, a połykanie pokarmów zaczynało sprawiac mi trudnośc. Był to trzeci dzień podawania lekarstwa i pierwszy dzień, w którym odwiedził mnie rehabilitant. Rozruszał moje kończyny, cwiczylismy oddech.

Wtorkowego poranka bałam sie obudzic, bałam sie, że teraz czas na płuca, ale na szczęście po trzeciej dobie lekarstwo zaczęło działac- choroba sie zatrzymała i pozostawiła mnie warzywko.

Rehabilitant przyszedł, rozruszał i wreczył mi karteczkę z cwiczeniami na mięsnie twarzy- mamuska przyniosła mi lustro bym mogła patrzec na odruchy twarzy- a raczej jak moja twarz ani drgnie. Wytęzałam wszystkie mięśnie twarzy, cułam jak by moja głowa miała zaras eksplodowac, a oczy- mało by brakowało a dostała bym wytrzeszczu- a twarz ani drgnęła.

W środę bałam się najbardziej- poniewaz odwiedziła mnie lakarka, która jest strasznie nastawiona pesymistycznie- zamiast pocieszyc wszystko malowała w ciemnej tonacji barw. Mówiła, ze po odłączeniu od pompy wszystko może się cofnac. Co tu wiele pisac- człowiek po takich przezyciach i po takim zdanku myśli tylko,że wszystko powróci i tylko czeka kiedy nowe objawy przybęda.

Rehabilitant kazał mi żuc czesto gumę, mówił,ze w ten sposób niekontrolowanie mięśnie twarzy zacznał cwiczyc i powolutki zaczne ruszac twarzyczka. Miał racje, bo z dnia na dzień powracała do mnie moja twarz.

W czwartek zostałam przeniesiona na ogólną salę- byłam w sali z kobietami chorymi na SM, gdyż nie mogłam leżec na sali z kobietami chorymi na rózne infekcje, byłam bardzo słaba, a tam było bezpiecznie i miło.

Cieszyłam się jak głupia, mój tata tez. Tego dnia ktoś przypadkiem zabrał mi wózek, ale nawet się o niego nie upominałam. Na moja prosbę zaopatrzono mnie w balkonik. Ciężko było się poruszac, ale nie poddawałam się i chciałam cwiczyc. Oczywiście jak na tam ten dzień 17lutego miałam zakaz spacerowania i przemecznia kończyn, ale wyjście do toalety było jak najbardziej wskazane przy balkoniku.

Do końca tego tygodnia byłam jeszcze rehabilitowana w łóżku, ale od początku przyszłęgo tygodnia jeździłam na rowerku i miałam inne delikatne cwiczonka.

Zostałam wypisana ze szpitala w następującym stanie:utrzymujący niewielki niedowład kończyn dolnych i górnych, mięśni twarzy, zaburzenia czucia w obrebie palców, brzucha, pleców, nóg.

Obecnie jestem juz 4 tygodnie po szpitalu i moje chodzenie nie wskazje na to iż przeszłam GBS, ale wciąż mam silne drętwienie kończyn górnych- w nocy, oraz mrowienie kończyn górnych, natomiast jeśli chodzi o nogi to stopy są cały czas zmrowiałe i zdrętwiałe, tylko delikatne czucie w palcach, a w prawej stopie grzej, ale szczerze mówic z czymś takim mogę zyc- byle by tylko to wszystko sie nie cofneło.

Najgorsze,że od powrotu ze szpitala nie ustępuje mi ból gardła- jutro idę do lakarza. Dbam o siebie, przestrzegam diety. Ma również wrażenie,że od niedzieli troche się pogorszyło, bo palce u rąk mrowieja mi bardziej, ale ma nadzieje,że się mylę- Boże błagam bym się myliła.

 

Miałam na prawdę bardzo wiele szcześcia- chodzi o szybką reakcję moją, szybką diagnozę, dobrą opiekę, to,że immunoglobulina zadziałała, że GBS nie zdążyło przejąc moich płuc.

Doceniam życie i sprawnośc ruchową jak nigdy dotąd. Człowiek myśli,ze to nic nadzwyczajnego chodzic, umyc sie, najeśc, dobrze widziec, słyszec, czuc smak, dotyk, ale ta choroba pokazuje,że to jest jednak NIZWYKŁE i jak łatwo można to stracic- to jest właśnie całe ŻYCIE- a nie szara zwykła egzystencja, czy tez wegetacja.