Witam serdecznie,
odwiedziłam bloga buszując po necie w poszukiwaniu wiadomości na temat GBS,o leczeniu, powikłaniach, wychodzeniu z choroby. Mnie dopadło to kilka lat temu.. Zaczęło się bardzo prozaicznie od potwornego bólu pleców,miałam kłopoty z kręgosłupem więc po prostu byłam przekonana,że to kolejny „gorszy czas” z tym związany. Kiedy ból się nasilał,stawał się nie do zniesienia standardowo poszłam do lekarza rodzinnego ten potwierdził,że to na pewno kręgosłup i przepisał leki,żele itp.
Minęło trzy dni a ból nasilał się w zastraszającym tempie, drętwiały mi ręce,nogi. Kolejna wizyta -zastrzyki i propozycja aby pójść na masaż. Tak też zrobiłam, niestety efekt żaden, masażysta stwierdził, że jest takie napięcie,takie „kulki”na mięśniach że nie potrafi ich rozmasować. Zaliczyłam dwa masaże ,dwa zastrzyki i nogi odmówiły posłuszeństwa, zaczęłam mieć trudności z mówieniem.
Była sobota, pojechaliśmy na kolejny zastrzyk na pomoc wieczorową a tam pielęgniarka zawołała lekarkę jak mnie zobaczyła a ta kazała natychmiast jechać do szpitala na dyżur.
Nie będę opisywać ile przeszłam na izbie przyjęć zanim wreszcie trafiłam na oddział neurologii niestety już nie o własnych siłach.
Przez pierwsze dwa dni zrobiono punkcję ,rezonans i rutynowe badania. Diagnozy było brak. Ja już nie miałam czucia w nogach, rękach, nie mówiłam. Mimo,że od początku poinformowaliśmy o tym ,ze tydzień przed wystąpieniem pierwszych objawów zaszczepiłam się przeciw grypie diagnozy nie było. Ja leżałam już z cewnikiem, pieluchą, ktoś musiał mnie nakarmić, umyć, przewinąć. KOSZMAR. Dni mijały, poprawy żadnej, ogromne ilości kroplówek jakie we mnie wlewano, transfuzje nic nie przynosiło efektu.Tak minęło siedem długich tygodni życia jak roślinka.
W końcu mąż zażądał żeby, skoro nie potrafią mi pomóc, przykazali mnie do innego szpitala lub wykazali jakąkolwiek inicjatywę aby mnie zdiagnozować. Chyba pomogło bo został poproszony na konsultację jakiś profesor z innego szpitala i coś drgnęło.
Po kilku dniach zaczęto mnie codziennie przewozić do stacji krwiodawstwa na zabiegi plazmaferezy. Już po pierwszych pięciu zabiegach nastąpiła poprawa, po kolejnych pięciu było jeszcze lepiej. Mogłam już utrzymać coś w ręce,nogi też jakby drgnęły, wyjęto cewnik, pieluchę. Pomalutku odzyskiwałam czucie..W końcu po trzech miesiącach opuściłam szpital z diagnozą:zapalenie wielokorzeniowo-nerwowe poszczepienne z niedowładem wiotkim czterokończynowym i nn V i VII prawego.
W trakcie pobytu przeszłam też zapalenie żył głębokich lewej nogi. No ale wreszcie wyszłam a raczej wyjechałam na wózku ze szpitala. Akurat były święta Bożego Narodzenia więc spędziłam je w domu a zaraz potem pojechałam na rehabilitację i właśnie tam po raz pierwszy zetknęłam się z terminem ” GBS”.
Mówiono o mnie pacjentka z francuską chorobą i to tam wytłumaczono mi skąd takie określenie. Na rehabilitacji spędziłam kolejne tygodnie, uczyłam się na nowo chodzić,mówić …. ale poprawa była bardzo wyraźna.
W końcu po ośmiu tygodniach wróciłam do domu O WŁASNYCH SIŁACH, bez wózka, balkonika, kul. Życie zaczęło się na nowo.
Od tego czasu minęło siedem lat, lat przepełnionych ćwiczeniami, rehabilitacją, radością z każdego dnia ale też niestety bólem.Choroba zostawiła jednak ślad po sobie. Opadnięta powieka, kąciki ust, slabsze czucie w rękach, nogach ale i tak jest rewelacyjnie. Nigdy się nie poddaję nawet wtedy kiedy ból się nasila.
Bardzo bolą mnie nogi,jest to ból jakbym miała ciężką grypę,promieniuje na całej długości. Wiem ,jest to spowodowane też zwyrodnieniem kręgoslupa ale okazało się też po kolejnym badaniu,że trwale uszkodzone są włokna nerwow strzałkowych w obrębie korzeni brzusznych rdzenia. Pomimo tych wszystkich „niedogodności” cieszę się z tego jak jest bo nigdy nie zapomnę tego co przeszłam.Korzystam systematycznie z
rehabilitacji,sama również w domu ćwiczę ,gimnastykuję i ciało i duszę.
Napisałam do Ciebie ponieważ chcialabym też zwrócić uwagę na rozprzestrzeniającą się trochę „modę” na szczepionki. Wiem nigdy nie należy generalizować i przypadki powiklań poszczepiennych zdarzają się nieczęsto ale ZDARZAJĄ się i konsekwencje są czasami brzemienne w skutkach. Warto o nich wiedzieć a o tym niestety nie mówi sie tak głośno jak o korzyściach ze szczepień.
Serdecznie pozdrawiam
Wiwa
GBS czy JA? 