Ciekawy GBS z podwójnym widzeniem u Zuzanny

Zuzia, 28 lat, Warszawa, zachorowała 11 listopada 2009 r.

pobyt w szpitalu – 40 dni plus 4 tygodniowa rehabilitacja

leczenie – plazmaferezy

stan zaawansowania – podwojne widzenie, niekontrolowane wymachy nogami, osłabienie, odrętwienie języka

poprawa – po każdej plazmaferezie można było zauwazyc postępy

stan obecny – Po 3 miesiącach od początku choroby mogę śmiało powiedzieć,że uwolniłamsię od ZGB całkowicie. Podwójne widzenie i oczopląs wreszcieustąpiły,mam kondycję porównywalną do tej sprzed choroby. Jeżdżę samochodem,uprawiam sport i staram się żyć normalnie.

Poznajcie Zuzię:

Mam na imię Zuzia, rocznik 1982. GBSdopadł mnie całkiem niedawno, bo…

…11 listopada 2009 tuż po przebudzeniu się stwierdziłam,że niewyraźnie widzę. Właściwie widziałam podwójnie, pojedynczy obraz miałamtylko przy patrzeniu w lewą stronę. Trochę się wystraszyłam, ale próbowałam tosobie wytłumaczyć przemęczeniem, złą pogodą etc. Liczyłam na to, że podwójnewidzenie ustąpi jak się zdrzemnę – ale nic z tego… Wieczorem zadzwoniłam dokoleżanki i opowiedziałam jej o tych objawach, a ona kazała mi natychmiastjechać na ostry dyżur do Instytutu Psychiatrii i Neurologii na ul. Sobieskiegow Warszawie (i chwała jej za to!). Pani doktor z ostrego dyżuru już cośpodejrzewała (pytała czy w ostatnim okresie przechodziłam jakąś infekcjęwirusową – potwierdziłam…), ale nie chciała mnie od razu kłaść na oddział.Mówiła, że objawy faktycznie mogą ustąpić po nocy. Na wszelki wypadek dała mijednak skierowanie do szpitala, z adnotacją że zgłoszę się następnego dniajeśli objawy nie ustąpią.

Następnego dnia niestety było gorzej – do podwójnegowidzenia doszło osłabienie nóg, zataczałam się przy chodzeniu. Bez chwilinamysłu spakowałam rzeczy i pojechałam z rodzicami do szpitala. Po przyjęciu naoddział moja pani doktor prowadząca (dr n. med. Anna Rudnicka) od razu przeprowadziłaze mną rozmowę, zleciła podstawowe badania mocz + morfologia krwi, a następnierezonans głowy (niczego nie wykazał) i punkcję płynu mózgowo-rdzeniowego.Tymczasem pojawiały się kolejne objawy, m.in. niekontrolowane wymachy nogami cokilka sekund. Zanikły odruchy kolanowe. W drugim dniu mojego pobytu w szpitalu(piątek 13/11/09) zadecydowano o przeniesieniu mnie na OIOM oraz dodatkowozrobiono EMG i rezonans odcinka piersiowego kręgosłupa (nie było to łatwe, bomoje wymachy nogami skutecznie utrudniały wykonanie badania – w efekciedostałam dożylnie Relanium i usnęłam jak dziecko, badanie udało się wykonać…).W tak zwanym międzyczasie okazało się, że już nie mogę chodzić i tracęsprawność w rękach. Diagnoza – Zespół Guillain-Barré. Prawdę mówiąc modliłamsię o tego typu diagnozę, bo bałam się czegoś znacznie poważniejszego… DoktorRudnicka dała z siebie wszystko i już na poniedziałek zorganizowała dla mniepierwszą plazmaferezę – od upragnionego zabiegu dzielił mnie tylko i ażweekend… W czasie tego weekendu mój stan nadal się pogarszał: niekontrolowanewymachy nóg spędzały mi sen z powiek, ręce były coraz słabsze, do tego doszłolekkie odrętwienie języka, zaczęłam mieć trudności z kasłaniem czywydmuchiwaniem nosa, a także z mówieniem (z trudem kończyłam wyrazy). Bardzobałam się utraty odruchu przełykania. W poniedziałek rano miałam założonewkłucie centralne (niezapomniane przeżycie…), a po południu zrobiono mi pierwsząplazmaferezę. Bardzo wierzyłam, że to pomoże, niecierpliwie czekałam na poprawę,choć lojalnie uprzedzano mnie, że pierwszy zabieg może nie przynieść żadnegowidocznego efektu. Następnego dnia udało mi się pomachać pani doktor na dzieńdobry ręką z prostymi palcami (a nie jak do tej pory – przykurczonymi) – couznałam za pierwszy sygnał, że następuje poprawa. Cieszyłam się jak małedziecko. Po każdej z 7 plazmaferez można było zauważyć postępy. Jeszcze podczaszabiegów zabrała się za mnie rehabilitantka – pokazywała mi jakie ćwiczeniamogę wykonywać sama, jeszcze będąc uwiązaną do łóżka. Po około tygodniu oddiagnozy zaczęłam siadać (na początku ze strasznym, zatokowym bólem głowy), apo 2-3 następnych dniach wreszcie wstałam… Później były ćwiczenia na stojąco,pierwszy spacer z balkonikiem i asekuracją rehabilitantki (nareszcie!), późniejjuż tylko z rehabilitantką (żelastwo poszło w odstawkę) i wreszcie samodzielnespacery po korytarzu.

Po równo 2 tygodniach opuściłam OIOM, od 27/11/09 byłamjuż na sali ogólnej. Ręce miałam już w znacznym stopniu sprawne, ale opuszkipalców były jeszcze odrętwiałe. Okropnie odrętwiały był jeszcze brzuch, trochęstopy. Wybitnie denerwujące (i jednocześnie przeszkadzające w nauce chodzenia)było podwójne widzenie, które ani myślało ustąpić, choć podobno porażone praweoko z dnia na dzień pracowało coraz lepiej. Byłam w stanie pójść sama dotoalety (marzyłam o tym przez cały mój pobyt na OIOMie) czy na stołówkę, a nadłuższe spacery po szpitalu (ze schodami włącznie) wybierałam się tylko zasekuracją mojego chłopaka.

01/12/2009 zostałam przeniesiona naoddział rehabilitacji neurologicznej – i tu zaczęła się ciężka praca. Kilkagodzin ćwiczeń dziennie miało wzmocnić mięśnie i poprawić ogólną koordynacjęruchową. Największe problemy miałam z przeprostami w kolanach i stabilizacjąciała. Praca przynosiła jednak widoczne efekty i to w bardzo zadowalającymtempie. Po 3 tygodniach rehabilitacji widać było znaczną poprawę: pewnie chodziłambez jakiejkolwiek pomocy, biegałam (na razie do 12 km/h wg licznika nabieżni), zniknęło odrętwienie nóg i brzucha, opuszki palców u rąk też były wlepszym stanie (już tylko leciutko odrętwiałe). Ogólnie rzecz biorąc w kwestiiruchowej czułam się bardzo dobrze, co dodatkowo mobilizowało mnie dointensywnych ćwiczeń. Bardzo wolno natomiast postępowała poprawa wzroku(podwójne widzenie w wyniku uszkodzenia nerwu odwodzącego nr VI). 22/12/2009dostałam upragniony wypis ze szpitala i po 40 dniach hospitalizacji mogłamwreszcie wrócić do domu.

Na Sobieskiego powróciłam w połowie stycznia, kiedy tozostałam przyjęta na Oddział Dzienny Rehabilitacji Neurologicznej. Przezkolejne 4 tygodnie pracowałam tam nad kondycją (rowerek, bieżnia, skakanka) ićwiczyłam równowagę na specjalnej platformie. Wzrok też uległ znacznej poprawie: przy patrzeniuna wprost widzenie było już pojedyncze, nawet na dużą odległość. Odruchówkolanowych nadal brak. Po 2 miesiącach od wystąpienia pierwszych objawówchoroby powróciłam do treningów agility z psem, a także do jazdy nasnowboardzie (świetne ćwiczenia na równowagę).

 

Po 3 miesiącach od początku choroby mogę śmiało powiedzieć,że uwolniłam się od ZGB całkowicie. Podwójne widzenie i oczopląs wreszcieustąpiły, mam kondycję porównywalną do tej sprzed choroby. Jeżdżę samochodem,uprawiam sport i staram się żyć normalnie.

Ogólnie rzecz biorąc jestem bardzozadowolona z efektów leczenia i rehabilitacji – myślę, że wygrzebałam się z tejchoroby dość szybko. W dużej mierze jest to zasługa rewelacyjnego, ciepłego imiłego personelu I Oddziału Neurologii i Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej IPiN,który przez cały czas wspierał mnie w walce z chorobą. No i oczywiście drRudnicka – gdyby nie jej błyskawiczne działanie i profesjonalizm, chorobamogłaby rozszaleć się do etapu respiratora, a tak udało się ją zatrzymaćjeszcze gdy mięśnie oddechowe były sprawne. Na szczególną pochwałę zasługująteż rehabilitanci, bez których zapewne nie doszłabym do siebie tak szybko.

Tak na marginesie… ZGB uczy cieszyćsię z najprostszych rzeczy. Samodzielne trzymanie kubka, manewrowaniesztućcami, „wycieczka” do szpitalnej toalety, spacery po korytarzu.Była to dla mnie niesamowita lekcja pokory, bo w ciągu kilku dni z zupełniezdrowej dziewczyny stałam się rezydentką OIOMu, z czterokończynowymniedowładem. Szanujmy zdrowie, mamy tylko jedno. Nigdy więcej przeziębieńprzechodzonych w pracy, głowy bez czapki w zimie czy innych podobnychatrakcji…

Zuzanna