Szczepienia

Chciałam odpowiedzieć na pytanie Sylwii dotyczące szczepionek po GBS/CIDP.

Nie znalazłam jeszcze szczepionki, czy leku antywirusowego, który w przeciwskazaniach nie miałby wpisane przebyty zespół Guillain-Barre, lub ogólniej choroby autoimmunologiczne. Było więc dla mnie oczywiste, że nie ma mowy o jakichkolwiek szczepieniach.

Na stronie fundacji GBS/CIDP przeczytałam ostatnio http://www.gbs-cidp.org/fluguideline.htm,  że pacjenci, którzy niedawno (3-6 miesięcy) chorowali na GBS powinni zachować ostrożność ze szczepieniami. Ci, u których GBS wystąpił po szczepieniu powinni pamiętać, że to może się powtórzyć. W przypadkach, w których ryzyko zachorowania (i tego co może zrobić choroba) jest bardziej poważne decyzję i przyjęciu szczepionki powinien podjąć i pacjent i lekarz. Powinna to byc ich wspólna decyzja.

Oznacza to, że jednak szczepienie nie jest wykluczone. Szczerze przyznam, że przeciw grypie bym się nie szczepiła, ale gdyby w innym przypadku? Nie wiem. Pozostaje wielki lęk przed nawrotem. Ale z drugiej strony, ile razy szczepiliśmy się nie mając nawet pojęcia, że może nas dopaść wiele poważnych chorób …. i jakoś się nie baliśmy.

Wypis ze szpitala i co dalej?

Przeczytałam wczoraj wpis Danki na forum. Jej mąż po pobycie na rehabilitacji ma zostać wypisany do domu. Nadal nie może chodzić, siedzi gdy się go posadzi. Kilka dni temu rozmawialam z córką chorego na GBS, której lekarz proponuje zabranie ojca do domu. Leczenie immunoglobulinami się skończyło. Teraz pozostaje jedynie czekanie. Szpital czy ośrodek rehabilitacyjny ma swoje procedury. Szpital ratuje diagnozuje i ratuje życie. Reszta ich nie interesuje. Wyrzucić pacjenta, by zrobić łóżko dla następnego. Podobnie w ośrodku rehabilitacyjnym. Po pobycie można ponownie zlożyc dokumenty, i najprawdopodobniej w ciągu roku powinniśmy się załapać na ponowny turnus.

I wiecie co? myślę sobie, że ten system jest chory. Ja rozumiem, że ani szpital ani ośrodek rehabilitacyjny nie może być przechowalnią dla osób chwilowo niezdolnych do życia. Musi być rotacja, tylko tak można zapewnić pomoc większej części społeczeństwa. Problem jest złożony. Ale lekarze i reszta służby zdrowia powinna udzielać pełnej informacji – jak sobie poradzić, kto może pomóc itp. itd.

Przypominam sobie jak to bylo u mnie. Kilka dni przed Wielkanocą lekarze powiedzieli, że mnie wypisują. Cieszyłam się ogromnie. W końcu pojadę do domu. Popatrzyłam na załamaną minę męża.

– Kurcze, nie chce mnie w domu, wygodniej mu jak ma mnie w szpitalu. Nie kocha mnie. – zaczynałam się wkurzać. Dla mnie powrót do domu był najważniejszą rzeczą. Tak długo na niego czekałam. Oznaczał, że powoli wszystko wraca do normy.

Tak sobie myślalam, choć nie było to do końca prawdą. Choroba sie od dłuższego czasu nie posuwała. Niestety nie było wielkiej poprawy. Posadzona siedziałam, ale szybko się męczyłam. Oddychałam samodzielnie. To byla jedyna samodzielna czynność 😉

Dzisiaj rozumiem zdenerwowanie mojego męża. On widział problemy, ja same radości

– Gdzie będę spać – sypialnie mamy na piętrze, a w noszenie mnie po schodach jest wręcz niemożliwe – szybko pożyczal od siostry łóżko dla mnie, żeby zainstalować je na parterze.

– Spał przy mnie na materacu – bo ja w nocy budzilam się co chwilę i prosiłam go o przewrócenie mnie na drugi bok (dla niego masakra, dla mnie szczyt szczęścia, prosić męża nie obce, ciągle niezadowolone pielęgniarki),

– Rehabilitantka podpowiedziała, gdzie znajduje się wypożyczalnia sprzętu – i udało mu się wypożyczyć dla mnie wózek inwalidzki, żebym choc trochę mogła się poruszać w domu

– Musiał kupić podsuwacz (potrzeby fizjologiczne)

– musial zorganizować dyżury przy mnie – bo nie mógł zostawić mnie samej w domu (na święta wielkanocne przyjechali do pomocy rodzice Jacka, po świętach mąż mojej mamy)

– chciał też zorganizować rehabilitację – ale nikt nie chcial do nas dojeżdzać – bo mieszkamy za miastem.

Już w drodze ze szpitala do domu zaczynałam się zastanawiać czy dobrze robimy, bo wszystko mnie zaczynało boleć – nigdy nie siedziałam samodzielnie tyle czasu. Ale przeżyłam. Gdy Panowie wnieśli mnie do domu, posadzili na wlasnej kanapie, przed TV czułam, że będzie lepiej.

Przyznaję, to było bardzo trudne dla Jacka i innych bliskich. Ciągle dźwiganie mnie – z łózka na wozek, z wózka na kanapę, z kanapy na lóżko. Święta też były smutne. Walczyłam dzielnie przy stole z nożem, żeby posmarować sobie chlebek. Niestety nie odniosłam zwycięstwa. A oni musieli patrzeć na moje walki, dziwne, nieskordynowane ruchy. Śniadanie wielkanocne a moje dziecko siedziało pod stołem i wyło, bo babcia uparła się, że 2 latek ma usiąść do stołu i koniecznie zjeść.

Byłam w domu póltora tygodnia. Potem pojechałam do ośrodka. Wiem ile wysiłku kosztowało to moich bliskich. Ale to najlepsze co mogli mi dać. W domu podladowalam akumulatory. Przypomnialam sobie, że jest coś więcej niz tylko moja choroba. Że mam dla kogo żyć i walczyć. I że muszę walczyć. Poskutkowało. W ośrodku robiłam szybko postępy. Wierzę, że to te naładowane domową atmosferą baterie.

Na szczęście jestem kobietą. Ważylam tylko niewiele ponad 50 kg. Nie wyobrażam sobie gdybym to ja miała unosić mojego męża. Czy ktoś z Was wie, gdzie się zwrócić o pomoc w sytuacji, gdy do domu ze szpitala bierzemy osobę leżącą? jakieś pielęgniarki środkodowiskowe? wypożyczalnie sprzętu? Podpowiedzcie.

GWW – PORADY DIETETYKA

Oto email Ani, dietetyka, która pilnuje by jej mąż GBSowiec przestrzegał diety wysokobiałkowej i wysokotłuszczowej:

Mam teraz chwilkę, wiec postaram sie w miare prosty sposób wyjasnić dlaczego taka dieta. Wysokobiałkowa – sprzyja regeneracji mięśni – mieśnie to białko, które trzeba codziennie dostarczać, by mogły sie odbudowywać, a w przypadku zaniku mięśni, ilość białka w codziennym żywieniu powinna być zwiększona. Ludzki organizm jest tak skonstruowany, ze nie magazynuje białka”na gorsze czasy”, tak jak to się dzieje w przypadku tłuszczów i węglowodanów (które organizm zamienia w tłuszczyk)w postaci tkanki tłuszczowej. Białka pobierane są w ilości potrzebnej na dany dzień, a reszta wydalana(no chyba,że zabraknie tłuszczy i węglowodanów, wtedy białko wykorzystywane jest w celu energetycznym).Białka zabraknąć nie może!!Polecane produkty spożywcze – przetwory mleczne(mleko, jogurty, kefiry, ser biały,żółty itp), mięsiwo w każdej postaci(ryby -jak najbardziej wskazane, ale o tym poniżej), jajka na wszelkie sposoby, rosliny strączkowe typu groch,fasola, jak ktoś lubi to soja.
Drugim elementem diety to zwiększony tłuszczyk – to specjalnie dla mielinek otaczających nerwy i odpowiedzialnych za prawidłowe przesyłanie impulsu. Mielinki skaładaja sie z glikolipidów, cukrów i białek, a jednym z bardzo ważnych elementów mielinki są fosfolipidy. Dlatego bardzo ważne jest żeby taki składnik dostarczyć do organizmu. Co jeść? – tłusciutkie rybki najlepiej morskie(zawieraja kwasy omega 3 i 6 – pomocne w regeneracji układu nerwowego). Rybki są także doskonałym źródłem białka.Polecam wszelkiego rodzaju pasty serowo – makrelkowe,tuńczykowe. Dobrze jest też dostarczyc do organizmu lecytyne, która również ma niebanalny wpływ na układ nerwowy – tu polecam nasionka typu orzechy, słonecznik,sezamki.No i polecam masło – w tym tłuszczyku bardzo chętnie rozpuszczają sie takie witaminki jak np. A – dobrze robi na wzrok.
Dodatkowo nie mozna zapomnieć o warzywach i owocach – czyli witaminki i błonnik. Jeśli chodzi o uszkodzenie przekazu nerwowego w okolicach splotu krzyzowego lub pietro wyżej perystaltyka jelit może być bardziej leniwa, dlatego błonnik jest czynnikiem, który równiez wymusza prawidłowe ruchy robaczkowe jelit, jest też naturalnym czyścikiem, poniewaz usuwa toksyczne resztki z zakamarków jelit, których w okresie regeneracji organizm się pozbywa.
Z mojego punktu widzenia to najrozsądniejsza dieta, jednak jest ona przeznaczona dla osoby, która nie zażywała zadnego z leków steroidowych(zawierające np. kortykosteroidopodobne, czyli substancje podobne do hormonów, które produkuje kora nadnerczy). Gdyby w grę wchodził np. Encorton, dieta jest bardziej wybiórcza ze względu na skutki jego działania.
Wiem, ze Encorton powoduje nadmierne wydzielanie kwasów żołądkowych, czy magazynowanie wody w organizmie. Wtedy nalezy zadbać o unikanie soli i potraw z pochodnymi soli sodowych(powoduja nadkwasotę, przyczyniają sie do magazynowania wody). Wiem, że ma równiez wpływ na przemianę cukrów i tłuszczy w organizmie, ale nie spotkałam się póki co z tym lekiem i nie rozmawiałam z żadnym z lekarzy na temat jego działania,w jakim stopniu obciaża on wątrobę, jak intensywnie „obrabia” ona tłuszcze, w jakim stopniu narażony jest układ krwionosny na tworzenie sie złogów miażdżycowych(bo przecież to układ krwionośny jest głownym transporterem substancji odzywczych),dlatego tez ciężko mi okreslić wybiórczość w diecie.  Napewno Dieta wysokobiałkowa jest wskazana, natomiast w przypadku leków – warto się zastanowic nad poziomem dostarczanego tłuszczu, bo tu mi cos intuicja podpowiada,że w przypadku kortykosteroidów należałoby go raczej ograniczyć, tak samo zreszta jak węglowodany znajdujace się między innymi w pieczywie białym, ziemniakach, czy też „biała śmierć – cukier w cukierniczce(czyli te cukry – tak zwane cukry proste, które łatwo w organizmie przekształcaja sie w tłuszcz). Ufff, ale sie napisałam – starałam się najprościej jak mogę w skrócie przedstawić istotę zywienia, nie zagłębiajac sie niepotrzebnie w biochemię ludzkiego ciała.
Serdecznie pozdrawiam! Ania

Jak alkohol działa na organizm?

Po powrocie z Krakowa jestem jakaś słaba, zmęczona, senna, jakoś nawet rano bolą mnie mięśnie. Nie na tyle mocno, żebym się zestresowała, ale dość mocno by mój mąż zaczął się pytać co się dzieje. Bo jeden dzień osłabienia – ok. Ale gdy ciągle chce mi się spać. Nie mam dziecka, do którego muszę wstawać w nocy (dziecko jest na wakacjach). Dziwne. Aż w końcu przypomniało mi się co się w Krakowie działo.

Dzień pierwszy – trzy piwa. Bo trzeba opić spotkanie 🙂 Wieczorem miałam helikopter w głowie i pomyślałam, że przesadziłam.

Dzień drugi – wieczorny grill – jedno piwo. Reszta towarzystwa (oprócz solidaryzującego się ze mną męża) piła zdrowo.

Dzień trzeci – chyba nic

Dzień czwarty – piwo do kolacji.

Dość duża dawka alkoholu jak na mój stan.

– No ale co? o co chodzi? – zapytała psiapsióła na wieczornym grillu, proponując whiskacza.

– Wypiłam piwo, nie chcę nic więcej, nie mogę mieszać – odpowiedziałam

– No ale mocniejsze na słabsze może być – dołączyli się tankujący mężczyźni i wszyscy zaczęli zachęcać.

A wiecie jak to jest 🙂 Ja kiedyś przy okazji lubiłam sobie coś fajnego wypić 🙂 ale zauważyłam, że nawet kieliszek wina ma wpływ na moje samopoczucie następnego dnia. I nie chodzi to wcale o kaca. Tylko właśnie o poczucie słabości, pojawiające się bóle i drętwienia mięśni. Masakra. Widocznie alkohol tak daje układowi nerwowemu, że ten przekazuje to napięcie dalej.

– Nie dziękuję – mówiłam z uśmiechem, ale trudno jest wykręcić się gdy namawiają Cię osoby w nastroju imprezowym, po kilku głębszych … co ? mam im powiedzieć? że nie chcę jutro leżeć sparaliżowana tak jak to miało miejsce kiedyś? Nie chcę smęcić … psuć wszystkim nastroju, psuć sobie nastroju …

Oczywiście, nie wypiłam. A oni zapewne i tak nie zrozumieli 🙂 Normalna, zdrowa kobieta a wymyśla głupoty … pomyśleli pewnie.

Chciałam Was zapytać jak wygląda sprawa tolerancji alkoholu u Was? Lekarka mówiła mi, że od czasu do czasu odrobina nie zaszkodzi. A znajomy z GBS mówił, że słyszał, że po GBS alkohol jest zabroniony ….

Pocieszające video :)

Na youtube jest parę filmików o GBS, nie oglądałam ich wszystkich, zobaczyłam kiedyś jeden, który pokazywał jak facet uczy się chodzić. Przypomniałam sobie gdy po raz pierwszy zawieziono mnie na salę ćwiczeń, wózek zaparkowano przed lustrem. Tak się cieszyłam, że zrobiłam postęp, przecież już siedzę, już ruszam rękoma … patrzę w lustro … i normalnie aż mi się zrobiło okropnie smutno, bo wyglądałam jak paralityk … cień człowieka, ruchy kończyn średniokontrolowane.

Dostałam wczoraj link z fundacji polecający jeden filmik. Obejrzałam i polecam wszystkim. Zwłaszcza tym, którzy właśnie chorują,  którzy wątpią, czy możliwy jest powrót do sprawności to miesiącach leżenia, czy można odzyskać radość życia?

http://www.youtube.com/watch?v=opA_X34IoWk

GWW – Ciąża i GBS

Przeszukałam chyba wszystkie miejsca w poszukiwaniu jakiegoś naukowego opracowania na powyższy temat. Niestety nic. Konsultowałam się też z Patrycją z Amsterdamu, poszukując doświadczeń.

Pamiętajcie proszę, że to co piszę jest tylko zbiorem informacji uzyskanych od innych osób nie będących lekarzami i decyzję o ciąży powinnyście przedyskutować z Waszymi lekarzami – neurologiem i ginekologiem.

Przeszkodą w rozpatrywaniu ciąży mogą być przyjmowane lekarstwa. Ich wpływ na rozwijające dziecko może być różny (co ważne jest zwłaszcza przy CIDP). Dlatego bardzo ważne jest żeby zakończyć leczenie i odczekać. Czas regeneracji organizmu może być różny – ale każda osoba indywidualnie może określić jak to jest w jej przypadku. Niewątpliwie 1 rok od zachorowania/czy powrotu do zdrowia to dość mało. Warto dać organizmowi przynajmniej 3 lata na pełną regenerację.

Nie ma jeszcze odpowiedzi na pytanie, czy ciąża może spowodować nawrót choroby. Patrycja z Amsterdamu, która jest przedstawicielem Fundacji na Holandię zna jedną kobietę, która urodziła dziecko po przebytym GBS. I wszystko jest ok.

Ciąża jest tak złożonym stanem, że możliwe, że GBS widocznie nie zwiększa ryzyka zaistnienia sytuacji ryzykownych 🙂 Wiecie o co mi chodzi? No bo jedna kobieta może biegać przez calą ciążę, a inna musi leżeć już od 20 tygodnia, i trudno przed zajściem w ciąże określić, czy będzie tak, czy  tak.

Nurtują mnie jeszcze pytania jak ciąża może oddziaływać na układ immunologiczny oraz mięśnie – postaram się nie zapomnieć zadać ich przy kolejnej wizycie u gina.

Co ważne – Ten p… GBS czasem pojawia się u osób, które są w ciąży (mnie walnęło po 2 urodzinach córeczki, u Sylwii było to dość szybko po porodzie jeszcze miała pokarm, a zdarzają się kobiety, które zachorowały w czasie ciąży).

Ciąża na szczęście nie przeszkadza w leczeniu GBS. Dwóch autorów (Bouaggad and Clifton, J Am Osteop Asso 1992) pisało nawet, że można stosować plazmaferezy bez komplikacji dla matki ani dla płodu. Owszem rozwiązanie ciąży może być odmienne w zależności od stanu matki. Bo przy GBS nie zawsze da radę naturalnie rodzić 🙂 ale od czego są cesarskie cięcia.

W każdym razie w Fundacji jest kobieta, która przeżyła GBS jednocześnie będąc w ciąży i w razie czego służy wsparciem. Bo jednoczesne przeżywanie ciąży i GBS może byc trudne zarówno dla matki jak i lekarza, ale wyniki na ogół są dobre.

Na koniec jako doświadczona 😉 matka 3 letniego słodkiego łobuza chciałam delikatnie uświadomić dziewczynom, które myślą o pierwszej ciąży – że ciąża to dopiero początek i mały pikuś. Trzeba odczekać tyle czasu by mieć siłę zajmować się dzieckiem i w dzień i w nocy, bez przerwy.

Bo bycie matką to praca 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu…. bez odpoczynku… a gdy czujesz się słabiej, czujesz mrowienie, drętwienie to nie możesz się wyłączyć i odpocząć kilka dni 🙂 bo jak tylko usłyszyć płacz dziecka biegniesz na pomoc 😉 taka siła instynktu ….

GWW – Zespół Miller Fisher

Napisała do mnie ostatnio Monika, której historię zamieszczę na blogu już niebawem. Monika ma zdiagnozowany GBS ale jej objawy budzą moje wątpliwości. Bo i u niej i u mnie występuje podwójne widzenie (jakby oglądać film 3D bez specjalnych okularów) oraz uszkodzenie nerwów twarzy. Te dwa objawy sprawiają, że zastanawiam się czy Zespół Millera Fishera nakłada się na GBS? czy lekarze w Polsce nie bawią się w rozróżnianie tych dwóch zespołów (bo po co, skoro się je leczy tak samo?) Interesuje mnie to o tyle, że gdzieś przeczytałam, że przy Millerze dochodzi często do „samowyleczenia” a u mnie poprostu samo przyszło, samo odeszło … Ale mówi się, że przy MFS nie ma całkowitego niedowładu nóg … tylko chód pijanego 🙂 Dlatego też zbieram wszystko co udało mi się znaleźć o MFS.

 

Co to jest Miller Fisher Syndrome?

Miller Fisher zespół jest rzadkim, nabytych chorób nerwowych, które uważa się za wariantem zespół Guillain-Barré. Charakteryzuje się zaburzenia koordynacji mięśniowej, paraliż mięśni oka. Podobnie jak zespół Guillain-Barré, objawy mogą być poprzedzona wirusowej choroby. Dodatkowe objawy obejmują uogólnione osłabienie mięśni i niewydolność oddechową. Większość osób z zespołem Miller Fisher ma unikatowe przeciwciała cechującą zaburzenia. Chory doświadcza klasycznej triady ataksji, opthalmoplegii i areflexii: utrata odruchów ścięgna i koordynacji, trudności z chodzeniem i utrzymaniem pozycji stojącej, podwójne widzenie. Również mrowienie, drętwienie, zawroty głowy, nudności.

 

Różnice

Paraliż w GBS zazwyczaj rozpoczyna się w nogach i idzie do góry, a w MFS zaczyna się w głowie (mięśnie wpływające na oko, równowagę) i powoli opada na szyję, ramiona. MFS zwykle nie zagraża życiu, ale może byc również trudny przez podwójne widzenie, nudności, osłabienie.

 

Leczenie

 

Leczenie Miller Fisher zespół jest identyczny do leczenia zespołu Guillain-Barré: dożylnej immunoglobuliny (IVIG) lub plazmaferezy (procedury w przeciwciała, które są usuwane z krwi) i wspierających opiekę.
Jaka jest prognoza?

 

 

Prognoza dla większości osób z Miller Fisher zespół jest dobry. W większości przypadków odzyskiwania rozpocznie w ciągu 2 do 4 tygodni od wystąpienia objawów i może być niemal kompletny ciągu 6 miesięcy. Niekiedy pozostają małe deficyty. Nawroty mogą występować rzadko (mniej niż 3 procent przypadków).

 

GWW – Dodatkowe kilogramy – czy to norma?

Dzisiaj na tapetę biorę ciało. NAPEWNO osoby, które przestaly chodzić wiedzą o co mi chodzi. Przy GBSie można się przekonać na własnej skórze, że jak to mówią niektórzy, narządy nie używane zanikają. Nogi mi na szczęście nie zanikły, ale mięśnie na nich owszem. Np. weźmy sobie taką łydke. Zazwyczaj ma zachecajacy kształt- przynajmniej damska 🙂  i sperężystość oraz odpowiednia twardość. Po kilku tygodniach bezczynności moje mieśnie nóg gdzieś zniknely a łydki stały sie chude i takie okropnie galaretowate. Ale cóż się dziwić, schudłam 6 kg.

W miarę systematycznych ćwiczeń mięśnie powolutku się odbudowywały.

Po wyjściu z ośrodka kupiłam sobie sukienke rozmiar 34 (Boże nigdy wcześniej nie nosiłam nic w tym rozmiarze) i poszłam na wesele do psiapsióły, ciesząc sią, że ważę  tyle ile w liceum. Cieszyłam się aż do czasu, gdy zobaczyłam siebie na filmie z wesela. Cienkie patykiwate nogi. Cieniutkie raczki 🙂 masakra. A potem zaczęło się zajadanie stresu wynikającego z radzenia sobie z normalnym życiem.

I nagle 🙂 waga wskazala + 13 kg. To był dla mnie duży szok. Nawet będąc w ciąży, nie ważylam tyle. Co ja mówię, byłam wtedy lżejsza o 5 kg. Zaczęłam więc mniej jeść. Więcej ćwiczyć. Waga zaczęła iść trochę w dół.

Ale potem organizm sie zbuntowal i pojawiło sie u mnie podejrzenie nawrotu (ogromne osłabienie, drętwienia, których już nie było, duża męczliwość). Nawrot został wykluczony a ja wrzuciłam na luz.

Odżywiam się racjonalnie i zdrowo. Zrzucilam 3kg i więcej się nie da. Po chorobie mam więc 4 kg więcej ciała. Zastanawiam się czy to prawidłowość? Normalna reakcja np na immunoglobuliny? Czy indywidualna reakcja na stres? Albo najzwyklejszy efekt jojo -szybka strata wagi (przez chorobę) a potem tycie przekraczające stan wyjściowy?

Ciekawa jestem jak jest u Was?

A i jeszcze jedno. Jeszcze nigdy nie miałam tyle kilogramów, ale w sumie rozmiar ciuchów pozostał ten sam, więc co mi tyle waży? Odbudowane mielinki? Cieżkie przeżycia? Doświadczenia? Może te dodatkowe 4kg umiejscowiło się w moim mózgu? 😉

Wszystkim GBSowcom i CiDPowcą oraz innym Czytelnikom i Podglądaczom 😉 życzę udanego, ciepłego, dłuuugiego weekendu.

GWW – Fundacja GBS/CIDP

Spieszę donieść, że w końcu się wzięłam i wiedzy zaczęłam szukać u źródła. Skontaktowałam się z Fundacją GBS/CIDP, która ma swoją siedzibę w USA www.gbs-cidp.org

Fundacja została założona przez faceta, który był chory na GBS i jego żonę. Obecnie na całym świecie są oddziały/łącznicy Fundacji. I wielka międzynarodowa „rodzina” GBSowców się powiększa. Łącznicy są w prawie każdym kraju, ale oczywiście nie u nas. Brak łącznika to tak naprawdę brak dostepu do informacji, bo co z tego, że fundacja przyśle zainteresowanemu ulotki w języku angielskim, nie wszystkim chce się to tłumaczyć.

No więc co zrobić? zostałam polskim łącznikiem fundacji. Przysłali mi kupę informacji, będę je sukcesywnie tłumaczyć i zamieszczać na blogu. Przydałaby się taka prawdziwa strona internetowa dla GBSowców, może ktoś z Was zechce mi pomóc?

Cieszę się, że w końcu mam dostęp do rzetelnych informacji oraz doświadczeń z innych krajów.

Objawy

Czytając Wasze historie zastanawiam się na GBS. Musicie przyznać, że jest to powiedzmy bardzo oryginalna choroba. I wybiera nietuzinkowych ludzi, prawda? Dlaczego oryginalna? Bo tak naprawdę to równanie nie do rozwiązania. Więcej jest iksów niż liczb. Więcej niewiadomych. Nie wiemy skąd się bierze, nie wiemy jak mocno zaatakuje, czy zostawi po sobie ślady, jeśli tak to jakie mocne, nie wiemy jak długo będzie trwała, tak naprawdę nie wiemy czy się nie cofnie.  To przykre, ale nadal odnotowywana jest śmiertelność w GBS, ale jest bardzo rzadka, a przyczynami śmierci zazwyczaj nie jest sam GBS ale jego powikłania, lub błędy personelu medycznego.

Przeszukałam internet. Chciałam znaleźć jakieś badania, analizy. Coś co mogłoby nam i osobom chorym dać coś więcej niż niepewność.

Dzisiaj chciałam skupić się na objawach choroby, bo je chyba najłatwiej zebrać w jedną całość. Korzystam z kilku opracowań, m.in. z publikacji GBS/CIDP Foundation International. Proszę wszystkich – jeśli jakiś objaw nie został opisany- dopiszcie go w komentarzu.

 

Objawy, które mogą świadczyć o GBS:
1) szybki początek, w ciągu kilku dni do trzech (czterech) tygodni osłabienie, niekiedy prowadzące do paraliżu kończyn, zwykle symetrycznego, i zazwyczaj najpierw kończyn dolnych, a następnie górnych i czasami paraliżu mięśni twarzy i mięśni odpowiedzialnych za oddychanie
2) często towarzyszące uczucie zaburzeń, takich jak spadek  czucia, drętwienie, mrowienie lub ból,
3) utrata odruchów głębokich ścięgna lub ich spadek
4) podwyższonym płynu mózgowo białka, zazwyczaj do dziesiątego dnia od objawów,
5) przewodzenie nerwowe (EMG)  – spowolnienie, zablokowanie, wydłużenie ruchowej latencji końcowej,
6) braku innych przyczyn neuropatii, takich jak
– brak w historii rozpuszczalnika organicznego –  wdychanie, spożycie lub spożycia niektórych leków, takich jak nitrofurantoin lub dapson,
– brak dowodów na neuropatie zakaźne, takie jak widać błonica, polio,

Mniej spójne wyniki, które są czasami postrzegane jako objawy/symtomy GBS:
1)zmiany w składzie krwi i / lub  rytmie bicia serca,
2)zakażenia, takie jak ból gardła lub inne objawy zakażenia górnego układu oddechowego, pokarmowego lub stres, z biegunka, na jeden do ośmiu tygodni przed początkiem GBS. Tak jest właśnie u około 50% przypadków,

3)bóle o charakerze radikulopatii w okolicy lędźwiowej lub międzyłopatkowej,

4) dosiebny niedowład mięśni może przeważać nad odsiebnym.