Grupa WW – Prekursorka Ania

Ania, 24 lata, Swarzędz k/Poznania, zachorowała w 1996 roku (miała 11 lat)

pobyt w szpitalu –  pół roku plus prawie 3 miesiące, rehabilitacja – pół roku

leczenie – plazmafereza, terapia sterydowa, wentylacja mechaniczna, intubacja, tracheostomia

stan zaawansowania – ciężki, choroba doszła do twarzy, przestała oddychać – 4 tygodnie pod respiratorem

stan obecny – wszystko ustapiło i nie ma żadnych pozostałości

 

A oto historia Ani.

Ja w wieku 11 lat zachorowałam na Zespół Guillain Barre. 6 stycznia 1996 roku poszłam do szpitala i lekarze po zrobionej punkcji stwierdzili właśnie tę chorobę. A zaczynało to się tak, że w grudniu przeszłam różyczkę po tygodniu poszłam na kontrolę i przyplątała mi się silna angina ropna. Najpierw zaczęłam się przewracać a stopniowo zaczął narastać paraliż. Nie mogłam iść nawet do ubikacji dziadek zawsze prowadził mnie na swoich nogach. Tego 6 stycznia trafiłam do szpitala zakaźnego z godziny na godzinę było coraz gorzej. Paraliż był coraz większy aż doszło do niewydolności oddechowej. 8 stycznia w śmierci klinicznej zostałam przewieziona ze szpitala zakaźnego na intensywną terapie gdzie była walka o moje życie. Później lekarze powiedzieli rodzicom, że życie uratowane, ale nie wiadomo co ze mną będzie i nie dawali 3 tygodnie szans na przeżycie i powiedzieli, że jak przeżyję to mogę być rośliną bo nie wiedzieli jakie zmiany w mózgu wywołała śmierć kliniczna. Tydzień byłam w śpiączce farmakologicznej. Wywozili mnie na zabiegi plazmoferezy i stopniowo następowała poprawa. Pod respiratorem spędziłam 4 tygodnie a na intensywnej terapii byłam 6 tygodni. Tam też przychodziła do mnie rehabilitantka. Później na 3 tygodnie przeweieźli mnie znów na oddział zakaźny bym nie chwyciła żadnej infekcji a później zostałam przewieziona do szpitala ortopedycznego na intensywną rehabilitacje gdzie byłam 7 miesięcy. Powrót do zdrowia był ciężki i bolesny, ale dzięki Bogu, lekarzom i mojej wielkiej woli walki z chorobą i powrotu do zdrowia wyzdrowiałam i nie mam żadnych problemów ruchowych ani zdrowotnych. Jedynie co mi pozostało po chorobie to blizna na szyi po traechotomii i jest mi stale zimno (sinieją mi ręce, nogi i mam je lodowat). Jednak to nie jest zagrożenie dla zdrowia czy życia.

PS. Jak ja zachorowałam to był 3 przypadek w Polsce i mój stan najcięższczy. Nie mogłam nawet ruszać głową. Tylko mi przepona chodziła a tak leżałam bezwładnie.

Grupa WW – Szczęściara Agnieszka

Agnieszka, 28 lat, Wyszków woj. Mazowieckie, zachorowała 17.06.2008 r,

pobyt w szpitalu- 2 tygodnie, rehabilitacja 3 tygodnie,

leczenie – plazmoferezy

stopień zaawansowania choroby – całkowity niedowład kończyn dolnych, częściowy rąk, porażona prawa strona twarzy,

poprawa – po trzeciej plazmoferezie

stan obecny – w pełni sprawna, towarzyszy słabość i drętwienie przy zmęczeniu/infekcji (ale jeszcze nie minął rok, więc i to zapewne minie)

 

A oto historia Agnieszki:

 

Mam na imię Agnieszka, Wyszków, woj. Mazowieckie
miałam szczęście, u mnie chorobę rozpoznał pierwszy neurolog do jakiego trafiłam, co na drugi dzien potwierdziło się w badaniach. Zachorowałam 17.06.2008 roku. W szpitalu na leczeniu byłam dwa tygodnie, miałam pięć plazmoferez. Potem trzy tygodnie na rehabilitacji. Wyszłam ze szpitala o własnych nogach, jeszcze wtedy nieporadnie, ale za to jaka szczęśliwa.
Objawy:
infekcja, mocny ból głowy, potem ból pleców i nóg. Kładąc się wieczorem do łóżka czułam że zdrętwiały mi palce u prawej stopy. Rano już ledwie chodziłam, za trzy dni byłam w szpitalu jeszcze o własnych nogach tam się doczłapałam, z pomocą mojego męża oczywiście i z nadzieją, że diagnoza kierującej mnie do szpitala pani doktor jest błędna, ale to była naprawdę świetna pani doktor.
Dziś jestem w pełni sprawna, może trochę słabsza, ale właściwie zostały mi tylko słabe dręteinia rąk i nóg jak się przemęczę albo jak złapię infekcję.
Dziś jestem szczęśliwa, bo powoli wracam do normalengo życia, a ta choroba była ciężka, ale cieszę się, że właśnie mnie dopadła, dzięki niej nauczyłam się cenić życie i bliskich no i odkryłam prawdziwych przyjaciół. Myślę, że dzięki tym przeżyciom jestem teraz lepszym człowiekiem, a jeśli moja historia komus pomoże to jeszcze lepiej.

Grupa WW – Dzielna studentka Karola

Karola, 21 lat, Zielona Góra, zachorowała październik 2006 r.,

pobyt w szpitalu – 3 miesiące – w tym na OIOMie aż 64 dni, rehabilitacja – 3 miesiące i nadal

leczenie –

stopień zaawansowania choroby – całkowite porażenie, paraliż, utrata oddechu i głęboka nieprzytomność

stan obecny – samodzielna! ale ma problemy z koordynacją ruchów i utrzymaniem równowagi

 

A oto historia Karoli:

Karola 21 lat, Zielona Góra, zachorowałam w październiku 2006r. pierwsze objawy to drętwienia kończyn brak siły, potem niemożność połykania , poruszania się w końcu całkowite porażenie, paraliż, utrata oddechu i głęboka nieprzytomność. 78 dni (11.10.06r-27.12.06r.) w szpitalu w tym 64 dni (12.10.06r-14.12.06r.) na OiOM-ie.Na rehabilitacji 75 dni potem powrót do domu i co pół roku kolejne turnusy rehabilitacyjne aż do dnia dzisiejszego.Obecnie samodzielna problemy z koordynacją ruchów i utrzymaniem równowagi, opadające stopy chodzenie tylko w ortezach ortopedycznych, optymistyczne nastawienie i chęć walki z chorobą 🙂 Częste bóle nóg i dokuczliwe drętwienia…żyje normalnie, studiuję i radzę sobie ze wszystkim 🙂

to moja historia w wielkim skrócie

Grupa wzajemnego wsparcia

Ogłaszam wielką mobilizację 🙂 Wszyscy obecni i przeszli GBSowcy łączcie się.

Na bloga zagląda coraz więcej osób dotkniętych przez Guillaina Barrego. Chorzy, ich bliscy i osoby, które próbuja zapomnieć o GBSie 🙂 Część z nich pisze do mnie, że blog im pomaga. Nie czują się osamotnieni w walce.

Czytałam już wiele Waszych historii. Niby choroba ta sama. Ale każdy przebieg choroby jest inny, leczenie w każdym mieście inne. Co dziwne,  nie ma związku (przynajmniej narazie nie zauważam) pomiędzy stopniem zaawansowania choroby, a rokowaniem wyzdrowienia. Są przypadki, gdy osoba ma z mojego punktu widzenia lajtowy przebieg 🙂 np. samodzielnie (co nie znaczy, że bez bólu) chodzi ale po chorobie pozostały jej większy uszczerbek niż mnie – osobie, która leżała wiotka w łóżku, bez możliwości samodzielnego poruszenia się.

Wszyscy jesteśmy wybrani, znosimy wielu bólu i upokorzeń gdy GBS pluje nam w twarz, a własne ciało nas olewa. Jednak gdy udaje się nam już wygrać ta najgorszą bitwę wszyscy stajemy się silniejsi, mądrzejsi.

Mam do Was prośbę. Podzielcie się swoim doświadczeniem. Pomożcie sobie i innym. Dziś na blogu powstaje kącik GBSowskiej wymiany informacji (może ktoś ma pomysl na fajną nazwę?). Będę w nim zamieszczała najważniejsze informacje o Waszych przejściach z GBSem oraz wiek i miejsce zamieszkiwania. W taki sposób by łatwo było porównać informacje. Może to byc przydatne gdy pomocy szuka osoba, która dopiero co zachorowała, lub ta, która boi się nawrotu, czy nie ma motywacji do rehabilitacji.

Gdy ja usłyszałam w szpitalu diagnozę – wielokorzeniowe zapalenie końcówek nerwowych czyli zespół Guillain Barre byłam spanikowana. Psiapsióła w necie znalazła parę suchych informacji, bardzo medycznych, z jakiegoś angielskiego medycznego artukułu, zero praktyki. Wydrukowała je i prawie codziennie czytałam je szukając między słowami jakiśnowych informacji, jakiegoś światełka nadziei, jakby gwarancji, że jestem w stanie to przeżyć.

Gdybym wtedy natrafiła na historię Magdy, Sylwi czy karoli byłoby mi o wiele lepiej. A gdybym mogła z którąś z nich się spotkać lub choć porozmawiać przez telefon? Ulżyłoby mi, prędzej wzięłabym się w garść i szybciej wróciłabym do zdrowia… A tak? Przez pięć tygodni ryczałam jak bóbr.

Tak więc otwieram kącik GBSowskiej wymiany informacji. Dziś poznacie opowiadania pierwszych, odważnych i dzielnych kobietek.
Czekam również na Twoją historię – prześlij ją na mojego emaila.

 

AAA, gdyby ktoś chciał się skontaktować z osobą np.  ze swojego miasta to proszę o emaila – przekażę kontakt bezpośredni.

 

A tu będę zamieszczać linki do ciekawych tematów w ramach grupy wzajemnego wsparcia:

Rozpoczeliśmy współpracę z Międzynarodową Fundacją GBS/CIDp – http://gbsczyja.blog.onet.pl/2,ID370403094,index.html

Zespół Guillain-Barre objawy – http://gbsczyja.blog.onet.pl/2,ID368540070,DA2009-03-12,index.html

Objawy GBS –

http://gbsczyja.blog.onet.pl/Objawy,2,ID368540070,DA2009-03-12,n

Czy tycie po GBS/CIDP to norma? –

http://gbsczyja.blog.onet.pl/GWW-Dodatkowe-kilogramy-czy-to,2,ID375507272,DA2009-04-30,n

Co jeść przy GBS? Porady dietetyka – http://gbsczyja.blog.onet.pl/GWW-PORADY-DIETETYKA,2,ID391389225,n

Zespół Miller Fisher –

http://gbsczyja.blog.onet.pl/GWW-Zespol-Miller-Fisher,2,ID376932043,DA2009-05-11,n

Ciąża i GBS

http://gbsczyja.blog.onet.pl/GWW-Ciaza-i-GBS,2,ID377973286,DA2009-05-21,n