GWW – Poznajcie historię Piotra

Piotr, 54 lat, Warszawa, zachorował w 2008 roku

Pobyt w szpitalu: 6,5 tygodnia – z czego 3,5 tygodnia na oddziale neurologicznym a resztę na oddziale rehabilitacyjnym

Leczenie: plazmaferezy, antybiotyki

Stan zaawansowania: nie mógł wstawać, siadać, przekręcać się, myć się, jeść, miał trudności z oddechem (otrzymywałtlen), dodatkowo ostrzelowe zapalenie  płuc.

Poprawa: po zastosowanym leczeniu


Na chorobę Guillain-Barre zrozpoznanym dodatkowo syndromem Millera Fishera zapadłem w wieku 48 lat, przyczym pierwsze objawy dotyczyły występującego na początku podwójnego widzenia wpionie, co spowodowane było – jak się później okazało – postępującym zanikiem ruchomościgałek ocznych. Wraz z tym objawem pojawiły się trudności z utrzymaniemrównowagi.

W dniu wystąpienia objawów wyżej opisanych zostałem przewiezionydo Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie i poddany obserwacji neurologicznej.W ciągu kolejnych 36 godzin od przybycia do szpitala wystąpiły u mnie kolejneobjawy powodujące niemożliwość chodzenia (w ciągu kolejnych godzin od przybyciado szpitala), z uwagi na tzw. krok brodzący i postępującą utratę równowagi, a takżez uwagi na postępujący paraliż kończyn dolnych.

W ciągu pierwszych 36 godzin mojego pobytu w szpitalu udało sięlekarzom postawić trafną diagnozę, przy występujących już łącznie (niefachowotutaj przeze mnie opisanych) objawach, takich jak: utrata czucia w stopach przemieszczającasię szybko na górne partie ciała i zaatakowany pas biodrowy, niemożnośćoddawania moczu, silne drżenia kończyn, podwójne widzenie przy bardzoograniczonym polu widzenia, utrata zdolności połykania, a także ogromne trudnościw mowie, czy wreszcie istotna utrata ruchomości rak. Dezintegracja systemunerwowego, a w zasadzie jego destrukcja postępowały u mnie bardzo szybko.

W szpitalu przebywałem na szczęścietylko 6,5 tygodnia, w tym 3,5 tygodnia na oddziale neurologicznym, zaś 3 tygodniena oddziale rehabilitacyjnym. Choroba, która zaatakowała nerwy obwodowe, móżdżeki pień mózgu (podaje za lekarzami) nie doprowadziła u mnie do takiego porażenianerwów i mięśni oddechowych, które nakazywałoby podłączenie mnie do respiratoralub wykonanie tracheotomii.

W zasadzie nie odczuwałem żądnego bólu oprócz bólu w prawym barku,jak się potem okazało jeden z mięsni w przedramieniu uległ prawie całkowitemu zanikowi.

Lekarze zastosowali u mnie prawie natychmiast leczenieplazmoferezami w ilości 5 w jednej serii, przy czym pierwsze trzy plazmoferezy(pod rząd) wykonane zostały od piątego do ósmego dnia od wystąpienia objawów,kolejne w 10 i 13 dniu od wystąpienia objawów. W wyniku zastosowanego sposobuleczenia objawy chorobowe zaczęły się wycofywać.

Dodatkowo leczony byłem antybiotykami, bowiem prawie natychmiast wystąpiłou mnie oskrzelowe zapalenie płuc. Otrzymywałem trzy antybiotyki.

Podczas choroby, w jej najostrzejszym stadium, nie byłem w stanie wstawać,siadać, przekręcać się, myć się, jeść, miałem trudności z oddechem i stąd otrzymywałemtlen.

Z najbliższymi komunikowałem się za pośrednictwem wybitnie bełkotliwejmowy, miałem bardzo ograniczone widzenie (opadająca lewa powieka, zakrywałalewe oko, które „uciekło” po skosie do góry, zaś prawe oko miało ograniczonepole widzenia i bardzo pogorszoną zdolność akomodacji.

Na oddziale intensywnej terapii przebywałem łącznie 18 dni, wcześniej36 godzin na sali udarowej, gdzie byłempoddany obserwacji z podłączeniem do monitora.

Podczas choroby miąłem uczucie mrowienia, drętwienia, opisany wyżejból w prawym barku. W zasadzie zachowałem pełną orientacje, co do miejscapobytu (niektóre ustawienia mebli czy tez innych przedmiotów wydawały mi sięinne, niż okazały się w rzeczywistości sadzę, więc że objawy były silniejsze niżprzypuszczałem pierwotnie) i pełną, co do czasu. Nie mogłem spać od drugiegodnia choroby, aż do chwili, kiedy poczułem, ze objawy zaczynają ustępować,zapewne spowodowane to było tez strachem; obawiałem się uduszenia podczas snu.

Wobec faktu, iż natychmiast po postawieniu diagnozy zostałem szczegółowopoinformowany o samej chorobie i jej możliwym przebiegu (lekarz prowadzący nieukrywał przede mną tego, że mogę utracić szybko zdolność samodzielnegooddychania, co jak wcześniej zaznaczyłem na szczęście nie wystąpiło). Samą chorobęw jej najgorszym stadium zniosłem psychicznie w miarę dobrze, jakkolwiek nie byłemwolny od obaw o własne życie, w szczególności wówczas, gdy leżałem z bardzoograniczona ruchomością w stawach kolanowych i stopach, bez możliwości przekręceniasię na bok i mając do dyspozycji w stopniu bardzo ograniczonym lewą rękę. Obawynasiliło zapalenie płuc, kłopoty z mowa i bardzo złe widzenie. Nie byłem wstanie nie tylko obsługiwać telefonu, ale trzymać go w lewej, częściowosprawnej ręce. W zasadzie w najostrzejszym stadium choroby nic nie potrafiłemsam zrobić. Byłem karmiony przez sondę. Ogólnie złe samopoczucie potęgował występującyrefluks. Doskonała opieka medyczna i pielęgniarska na naprawdę najwyższym poziomie,przy pełnym zrozumieniu mojego stanu zdrowia, pozwoliła mi przetrwać najgorszechwile, do tej kwestii, wróce pod koniec sprawozdania.

Po około tygodniu choroby obawy zaczęły ustępować nadziei na wyzdrowienie.Istotne znaczenie miało dla mnie łóżko regulowane elektrycznie, które mogłemsamodzielnie obsługiwać – przez około 10 dni nie miałem tej umiejętności, ale stanowiłoono ułatwienie nie tylko dla mnie, ale również dla personelu.

Kiedy leżałem w szpitalu, oprócz wiedzy o chorobie otrzymywanej odlekarzy korzystałem z wiedzy rodziny i znajomych, dla których istotnym źródłemwiedzy był Internet (w zasadzie jedynym).

Pobyt na oddziale intensywnej terapii neurologicznej nie tylko niestwarzał dyskomfortu, ale wręcz przeciwnie, pozwalał mi na to, by czuć siębezpiecznie i co najważniejsze, dawał możliwość doskonalej opieki. Uważam, żewłaśnie doskonała opieka medyczna i pielęgniarska stanowiła i zapewne stanowibardzo istotny czynnik wpływający na mój szybki powrót do zdrowia, bowiem nigdynie czułem się pozostawiony samemu sobie, a na stan ogólny pacjenta ma ogromny wpływjego stan psychiczny. Stosunek do mnie, jako pacjenta zadecydował o tym, ze byłemw stanie szybko poddać się zabiegom rehabilitacyjnym. Jest to istotna, wartość,której nie mogę pominąć.

Rehabilitacja rozpoczęła się u mnie w zasadzie natychmiast po ustąpieniunajgorszych objawów choroby i była prowadzona bardzo sprawnie i intensywnie, bojuż po upływie 2 tygodni pobytu w szpitalu. Rehabilitacja zaczęła się podczasmojego pobytu na oddziale intensywnej opieki neurologicznej, następnie na samymoddziale neurologicznym, by być intensywnie kontynuowana podczas mojegotrzytygodniowego pobytu na oddziale rehabilitacji neurologicznej.

Po wypisaniu ze szpitala otrzymałem 30 dni zwolnienia lekarskiego,które w całości wykorzystałem na bardzo intensywna samodzielna rehabilitacje.Prawie natychmiast wsiadłem na rower i starałem się na nim jak najwięcej jeździć,gimnastykowałem się i korzystałem ze sprzętu treningowego. Starałem się istaram ćwiczyć tyle, ile pozwala mi moja ogólna kondycja.

Z lektury tekstu wyniknie dla każdego obraz choroby irehabilitacji bardzo uproszczony. Stad musze podkreślić kilka bardzo istotnychw mojej ocenie faktów, które składają się na mój stan obecny, który opisze nasamym końcu.

Bardzo szybki postęp choroby został w mojej ocenie (co podkreślam,gdyż spotykałem się również ze zdaniem lekarzy, ze nie ma to wpływu na przebiegchoroby) zahamowany przez niezwłoczne zastosowanie leczenia plazmoferezami. Jednocześniefakt niezwłocznego przejścia od fazy choroby, do fazy intensywnej rehabilitacjinie może zostać pominięty, w wręcz wymaga uwypuklenia.

Dzięki temu, ze od momentu, kiedy uznano, iz mój organizm wytrzymatrud rehabilitacji zaczęto „stawiać mnie na nogi”, tak w przenosi, jak też dosłownie,postęp w cofaniu się skutków choroby był wyśmienity jak na wcześniej występująceobjawy. Jeszcze podczas mojego pobytu na oddziale intensywnej opieki neurologicznej5 podjęto szereg czynności zmierzających do uruchomienia moich niesprawnych kończyn,w szczególności prawej, reki, która była w pewnym okresie choroby bezwładna, a takżebyłem stawiany na nogi (wcześniej siedziałem na fotelu) i stosowano gimnastykęnóg.

Dzięki temu oddział intensywnej opieki neurologicznej opuściłem nawłasnych nogach, przy udziale tzw. „balkonika”. Oczywiście byłem naprawdę bardzo słaby i ostrożny w ruchach.

Nie posiadając żadnej wiedzy z zakresu neurologii, czy w ogólemedycyny, mogę jednak z cala pewnością stwierdzić, ze przy tego typu chorobie(zespole objawów) stała i intensywna rehabilitacja ma podstawowe znaczenie przyniwelowaniu skutków samej choroby i jakkolwiek po upływie 30 dni zwolnienialekarskiego, kiedy pisze te słowa mam jeszcze niewielkie ubytki czucia wpalcach u stóp, a także na skórze nóg i niektórych partiach ciała, to jednakmój stan zdrowia oceniam jako dobry, a biorąc pod uwagę intensywność wszystkichobjawów w najgorszym stadium choroby, jako wręcz wyśmienity. Dyskomfort, graniczącyniekiedy z obawa o nawrót choroby powodują mrowienia w rękach czy nogach, alemrowienia te i drętwienia prawej ręki ustępują, w szczególności, gdyrozpoczynam ćwiczenia.

Ogólna sprawność organizmu oceniam na 60/70% w stosunku do stanusprzed wystąpienia objawów chorobowych, ale sadze, że w ciągu kolejnych dwóchmiesięcy poprawie istotnie ten wynik, by po upływie kolejnych miesięcy, nie zaprzestającćwiczeń i prowadząc w miarę zdrowy tryb życia, przestać zauważać jakiekolwiekskutki choroby. Na co liczę.

Piotr

p.s. uważam, że wiedza o Zespole Guillain-Barre (oraz oSyndromie Millera Fishera), tych wybitnie rzadkich chorobach neurologicznychwinna być stale propagowana, zaś wszyscy którym przyszło zachorować na techoroby powinni być nie tylko szybko diagnozowani, ale także leczeni w wyspecjalizowanychjednostkach służby zdrowia i poddawani intensywnej rehabilitacji już odmomentu, kiedy medycznego z punktu widzenia będzie to możliwe. Obawiam się, zewiele osób, którym przyszło się zmierzyć z ta choroba nie miało tyle szczęścia,co ja, by trafić nie tylko na doskonały zespól lekarzy i pielęgniarek, ale równieżrehabilitantów i stad tak objawy choroby, jak tez dyskomfort spowodowanyubytkami w układzie nerwowym i mięśniowym będą odczuwali o wiele dłużej niż jai również o wiele intensywniej.

GWW – Darek, któremu w chorobie towarzyszył blog i forum.

Darek, 38 lat, Krotoszyn
Pobyt w szpitalu: rozłożony w czasie, w trakcie rehabilitacji następowały nawroty i Darek wracał do szpitala
leczenie: plazmaferezy, sterydy i na koniec immunoglobuliny
poprawa: po immunoglobulinach podanych dopiero w ostatnim szpitalu czyli po pół roku.
Stan obecny: W momencie ukazywania się tego wpisu na rehabilitacji!

Swego czasu blog ten był dla mnie dużą pomocą w przeżyciu szpitalnej nudy i przede wszystkim samej choroby.
Zachorowałem w marcu 2010 r. Miałem paraliż wiotki wszystkich kończyn, całe szczęście oddech, przełykanie i twarz w normie. Od tego czasu zdążyłem być 3  razy w szpitalu w Kaliszu, w międzyczasie 2 razy na rehabilitacji i raz w Klinice w Poznaniu.

Mogę powiedzieć, że spróbowałem każdego z trzech sposobów leczenia GBS i najbardziej skuteczne (przynajmniej w moim przypadku) okazały się immunoglobuliny, które podano mi dopiero w Poznaniu. Niestety nastąpiło to dopiero pod koniec sierpnia, czyli po pół roku leżenia w łóżku i jeżdżenia na wózku. W międzyczasie były dwie krótkie chwile kiedy to byłem w stanie z wielkim wysiłkiem „pospacerować” z balkonem, czy nawet kulami. Niestety za każdym razem stan się pogarszał i prosto z rehabilitacji przewożono mnie karetką na powrót do Kalisza.

Koniec końców jednak trafiłem do Poznania i w tej chwili, po podaniu immunoglobulin, w zasadzie funkcjonuję już normalnie. Wyraźna poprawa nastąpiła już po niecałym miesiącu od wyjścia z Kliniki, kiedy to zacząłem chodzić bez kul po płaskim (z balkonem chodziłem już w Klinice). Teraz, w 3 miesiące po kuracji, choć jeszcze biegam i skaczę jak bym miał nogi z drewna, to inne czynności takie jak chodzenie po schodach, skłony, przysiady, stawanie na palcach, noszenie w miarę ciężkich przedmiotów, jazda samochodem itp. wykonuję już bez problemu.Praktycznie prawie nie czuję także dodatkowych atrakcji takich jak mrowienie, drętwienie, delikatne pieczenie itp. nie mam też już żadnych problemów z równowagą.

Czekam na kolejną rehabilitację i mam nadzieję, że po niej już wszystko wróci do normy, a przede wszystkim, że nie wyjadę z niej znów do szpitala.

 

GWW- Poznajcie Przemka

Witajcie,
Mam 36 lat, GBS wszedł we mnie w październiku 2002 po autologicznym przeszczepie szpiku kostnego.Lekarze hematolodzy, jako że w tedy byłem w szpitalu poprosili neurologa o konsultację.Po punkcji diagnoza- GBS.Potem kiknastodniowe czekanie na możliwość zrobienia plazmaferez, mało płytek , a zabieg wiąże sięz ich spadkiem. W końcu sprawa już była na ostrzu  noża moje być albo nie. Zrobili je, aż 6 i cud zamiast spadku to wzrosty płytek. Potem miałem pierwsze i drugie zapalenie płuc ..Pod koniec 2003
„odjechałem” na  kilka lat.. Teraz życie wraca, ale stan mój jest lichy : przykurcze rąk,szpotawe stopy prze-prostowane kolana, bolące, krew jest w miarę ok.i świadomość że żyję.
Uaje mi się coraz częściej odczulić stopy, zaczynam mieć w nich czucie. Mogę się teraz rehabilitować, nie myśląc o krwotokach i przeziębieniach,  które od lat były mą zmorą.

W 2008 miałem operację wyciągania  Achillesów, ze stopami jest ciut lepiej, jest szansa że mi posłużą. przychodzą do domu 2 rehabilitantki, ale chcę pojechać w świat, by się usamodzielnić, ale nie wiem gdzie. Ale jest ograniczenie.Po przeszczepie mam przewlekłe GVHD, nie jest to nić poważnego, ale szybciej wysychają mi śluzówki i co kilka godzin muszę je mieć zakroplone, a sam tego nie robię. Jestem ze Zgierza pod Łodzią
Gdyby ktoś chciałby pogadać – zapraszam przemyslawgorzycki@gmail.com

Miller, Fisher i Gabriel

Gabriel, 42  lata, Katowice, zachorował latem 2009 r.

pobyt w szpitalu- 4 tygodnie

leczenie – immunoglobulina

stan zaawansowania – najbardziej porażone były nerwy twarzy. Zupełnybrak ruchomości gałek ocznych, twarz była dosłownie maską, powieki nie domykałysię,pojawiły się problemy z mową

poprawa – po 7 dniach podawania immunoglobuliny choroba się zatrzymała

stan obecny – podwójne widzenie ustąpiło dopiero niedawno

 

Zespół Millera-Fishera (odmiana ZGB) to choroba, któradotknęła mnie w wieku 42 lat. Latem, w przeddzień zaplanowanego urlopu wstałemz objawami podwójnego widzenia, myślałem, że to chwilowe, niestety w ciągukolejnych 2 godzin pojawiły się problemy z utrzymaniem równowagi.

Jeszcze tego samego dnia zgłosiłem się do CentralnegoSzpitala Klinicznego w Katowicach-Ligocie, gdzie po konsultacji lekarskiejtrafiłem na Oddział Neurologiczny Wieku Podeszłego. Po upływie kilkunastugodzin nie potrafiłem już chodzić. Miałem wykonane niezbędne badania tj. tomografkomputerowy, EMG, rezonans magnetyczny i punkcje kręgosłupa (pobranie płynumózgowo-rdzeniowego). Lekarze bardzo szybko postawili trafną diagnozę,jednocześnie uświadamiając mi z jaką chorobą mam do czynienia, że postępuje onaw piorunującym tempie, natomiast proces odwrotny jest bardzo długi, wymagającydużo cierpliwości. Podejście lekarzy było profesjonalne i przy tym bardzoludzkie. Często z ich strony słyszałem budujące słowa, że rokowania są dobre ipraktycznie 100% szanse na pełne wyzdrowienie.

Miałem silne bóle głowy oraz mięśni całego ciała, drętwieniedłoni i stóp, nie mogłem utrzymać łyżki czy też umyć zębów. W moim przypadkunajbardziej porażone były nerwy twarzy. Zupełny brak ruchomości gałek ocznych,twarz była dosłownie maską, powieki nie domykały się, nie potrafiłem marszczyćczoła, mrużyć oczu, uśmiechać się jak również pojawiły się problemy z mową.Cały czas byłem monitorowany. Uchroniłem się przed podawaniem posiłków przezsondę oraz respiratorem lecz mimo wszystko mój stan zdrowia był na tylepoważny, iż w pełni byłem uzależniony od innych osób.

Było bardzo ciężko, również psychicznie, natomiast dziękiwsparciu rodziny i wspaniałej opiece całego personelu w/w oddziału przetrwałem to,co wydawało się wtedy niemożliwe.

W 6 dobie od pojawienia się pierwszych objawów choroby miałempodaną immunoglobulinę, dzięki której następuje powolne odbudowywanie sięosłonek mielinowych nerwów, a także całego układu odpornościowego (należyzaznaczyć, że istotnym elementem w podaniu leku jest-czas). Mniej więcej po 7dniach od momentu podania leku mogłem stwierdzić, iż choroba nie postępowaładalej.

Miałem wiele szczęścia, gdyż już po trzech tygodniachwstałem z łóżka. Oczywiście nie było to normalne i samodzielne chodzenie, krokpo kroku przy pomocy rehabilitantów. Uczyłem się na nowo utrzymywać równowagę,niestety koordynacja ruchowa nadal była bardzo zachwiana.

Po 4 tygodniach wyszedłem ze szpitala ze świadomością, iżpowrót do pełnej sprawności to nie tygodnie lecz miesiące. Niełatwy okreszmierzenia się z rzeczywistością wykorzystałem na rehabilitację nóg i twarzy,staram się być w ciągłym ruchu, ćwiczę we własnym zakresie

i często chodzę na spacery.

Co do kwestii wzroku, podwójne widzenie zaczęło stopniowoustępować po ok.4 miesiącach, obecnie mija 5 miesiąc od zachorowania, swój stanzdrowia oceniam jako całkiem niezły.

Wszystkim chorym życzę wytrwałości i optymizmu w dążeniu docelu.

Gabriel Kaczorowski

 

Katowice, grudzień 2009

Ciekawy GBS z podwójnym widzeniem u Zuzanny

Zuzia, 28 lat, Warszawa, zachorowała 11 listopada 2009 r.

pobyt w szpitalu – 40 dni plus 4 tygodniowa rehabilitacja

leczenie – plazmaferezy

stan zaawansowania – podwojne widzenie, niekontrolowane wymachy nogami, osłabienie, odrętwienie języka

poprawa – po każdej plazmaferezie można było zauwazyc postępy

stan obecny – Po 3 miesiącach od początku choroby mogę śmiało powiedzieć,że uwolniłamsię od ZGB całkowicie. Podwójne widzenie i oczopląs wreszcieustąpiły,mam kondycję porównywalną do tej sprzed choroby. Jeżdżę samochodem,uprawiam sport i staram się żyć normalnie.

Poznajcie Zuzię:

Mam na imię Zuzia, rocznik 1982. GBSdopadł mnie całkiem niedawno, bo…

11 listopada 2009 tuż po przebudzeniu się stwierdziłam,że niewyraźnie widzę. Właściwie widziałam podwójnie, pojedynczy obraz miałamtylko przy patrzeniu w lewą stronę. Trochę się wystraszyłam, ale próbowałam tosobie wytłumaczyć przemęczeniem, złą pogodą etc. Liczyłam na to, że podwójnewidzenie ustąpi jak się zdrzemnę – ale nic z tego… Wieczorem zadzwoniłam dokoleżanki i opowiedziałam jej o tych objawach, a ona kazała mi natychmiastjechać na ostry dyżur do Instytutu Psychiatrii i Neurologii na ul. Sobieskiegow Warszawie (i chwała jej za to!). Pani doktor z ostrego dyżuru już cośpodejrzewała (pytała czy w ostatnim okresie przechodziłam jakąś infekcjęwirusową – potwierdziłam…), ale nie chciała mnie od razu kłaść na oddział.Mówiła, że objawy faktycznie mogą ustąpić po nocy. Na wszelki wypadek dała mijednak skierowanie do szpitala, z adnotacją że zgłoszę się następnego dniajeśli objawy nie ustąpią.

Następnego dnia niestety było gorzej – do podwójnegowidzenia doszło osłabienie nóg, zataczałam się przy chodzeniu. Bez chwilinamysłu spakowałam rzeczy i pojechałam z rodzicami do szpitala. Po przyjęciu naoddział moja pani doktor prowadząca (dr n. med. Anna Rudnicka) od razu przeprowadziłaze mną rozmowę, zleciła podstawowe badania mocz + morfologia krwi, a następnierezonans głowy (niczego nie wykazał) i punkcję płynu mózgowo-rdzeniowego.Tymczasem pojawiały się kolejne objawy, m.in. niekontrolowane wymachy nogami cokilka sekund. Zanikły odruchy kolanowe. W drugim dniu mojego pobytu w szpitalu(piątek 13/11/09) zadecydowano o przeniesieniu mnie na OIOM oraz dodatkowozrobiono EMG i rezonans odcinka piersiowego kręgosłupa (nie było to łatwe, bomoje wymachy nogami skutecznie utrudniały wykonanie badania – w efekciedostałam dożylnie Relanium i usnęłam jak dziecko, badanie udało się wykonać…).W tak zwanym międzyczasie okazało się, że już nie mogę chodzić i tracęsprawność w rękach. Diagnoza – Zespół Guillain-Barré. Prawdę mówiąc modliłamsię o tego typu diagnozę, bo bałam się czegoś znacznie poważniejszego… DoktorRudnicka dała z siebie wszystko i już na poniedziałek zorganizowała dla mniepierwszą plazmaferezę – od upragnionego zabiegu dzielił mnie tylko i ażweekend… W czasie tego weekendu mój stan nadal się pogarszał: niekontrolowanewymachy nóg spędzały mi sen z powiek, ręce były coraz słabsze, do tego doszłolekkie odrętwienie języka, zaczęłam mieć trudności z kasłaniem czywydmuchiwaniem nosa, a także z mówieniem (z trudem kończyłam wyrazy). Bardzobałam się utraty odruchu przełykania. W poniedziałek rano miałam założonewkłucie centralne (niezapomniane przeżycie…), a po południu zrobiono mi pierwsząplazmaferezę. Bardzo wierzyłam, że to pomoże, niecierpliwie czekałam na poprawę,choć lojalnie uprzedzano mnie, że pierwszy zabieg może nie przynieść żadnegowidocznego efektu. Następnego dnia udało mi się pomachać pani doktor na dzieńdobry ręką z prostymi palcami (a nie jak do tej pory – przykurczonymi) – couznałam za pierwszy sygnał, że następuje poprawa. Cieszyłam się jak małedziecko. Po każdej z 7 plazmaferez można było zauważyć postępy. Jeszcze podczaszabiegów zabrała się za mnie rehabilitantka – pokazywała mi jakie ćwiczeniamogę wykonywać sama, jeszcze będąc uwiązaną do łóżka. Po około tygodniu oddiagnozy zaczęłam siadać (na początku ze strasznym, zatokowym bólem głowy), apo 2-3 następnych dniach wreszcie wstałam… Później były ćwiczenia na stojąco,pierwszy spacer z balkonikiem i asekuracją rehabilitantki (nareszcie!), późniejjuż tylko z rehabilitantką (żelastwo poszło w odstawkę) i wreszcie samodzielnespacery po korytarzu.

Po równo 2 tygodniach opuściłam OIOM, od 27/11/09 byłamjuż na sali ogólnej. Ręce miałam już w znacznym stopniu sprawne, ale opuszkipalców były jeszcze odrętwiałe. Okropnie odrętwiały był jeszcze brzuch, trochęstopy. Wybitnie denerwujące (i jednocześnie przeszkadzające w nauce chodzenia)było podwójne widzenie, które ani myślało ustąpić, choć podobno porażone praweoko z dnia na dzień pracowało coraz lepiej. Byłam w stanie pójść sama dotoalety (marzyłam o tym przez cały mój pobyt na OIOMie) czy na stołówkę, a nadłuższe spacery po szpitalu (ze schodami włącznie) wybierałam się tylko zasekuracją mojego chłopaka.

01/12/2009 zostałam przeniesiona naoddział rehabilitacji neurologicznej – i tu zaczęła się ciężka praca. Kilkagodzin ćwiczeń dziennie miało wzmocnić mięśnie i poprawić ogólną koordynacjęruchową. Największe problemy miałam z przeprostami w kolanach i stabilizacjąciała. Praca przynosiła jednak widoczne efekty i to w bardzo zadowalającymtempie. Po 3 tygodniach rehabilitacji widać było znaczną poprawę: pewnie chodziłambez jakiejkolwiek pomocy, biegałam (na razie do 12 km/h wg licznika nabieżni), zniknęło odrętwienie nóg i brzucha, opuszki palców u rąk też były wlepszym stanie (już tylko leciutko odrętwiałe). Ogólnie rzecz biorąc w kwestiiruchowej czułam się bardzo dobrze, co dodatkowo mobilizowało mnie dointensywnych ćwiczeń. Bardzo wolno natomiast postępowała poprawa wzroku(podwójne widzenie w wyniku uszkodzenia nerwu odwodzącego nr VI). 22/12/2009dostałam upragniony wypis ze szpitala i po 40 dniach hospitalizacji mogłamwreszcie wrócić do domu.

Na Sobieskiego powróciłam w połowie stycznia, kiedy tozostałam przyjęta na Oddział Dzienny Rehabilitacji Neurologicznej. Przezkolejne 4 tygodnie pracowałam tam nad kondycją (rowerek, bieżnia, skakanka) ićwiczyłam równowagę na specjalnej platformie. Wzrok też uległ znacznej poprawie: przy patrzeniuna wprost widzenie było już pojedyncze, nawet na dużą odległość. Odruchówkolanowych nadal brak. Po 2 miesiącach od wystąpienia pierwszych objawówchoroby powróciłam do treningów agility z psem, a także do jazdy nasnowboardzie (świetne ćwiczenia na równowagę).

 

Po 3 miesiącach od początku choroby mogę śmiało powiedzieć,że uwolniłam się od ZGB całkowicie. Podwójne widzenie i oczopląs wreszcieustąpiły, mam kondycję porównywalną do tej sprzed choroby. Jeżdżę samochodem,uprawiam sport i staram się żyć normalnie.

Ogólnie rzecz biorąc jestem bardzozadowolona z efektów leczenia i rehabilitacji – myślę, że wygrzebałam się z tejchoroby dość szybko. W dużej mierze jest to zasługa rewelacyjnego, ciepłego imiłego personelu I Oddziału Neurologii i Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej IPiN,który przez cały czas wspierał mnie w walce z chorobą. No i oczywiście drRudnicka – gdyby nie jej błyskawiczne działanie i profesjonalizm, chorobamogłaby rozszaleć się do etapu respiratora, a tak udało się ją zatrzymaćjeszcze gdy mięśnie oddechowe były sprawne. Na szczególną pochwałę zasługująteż rehabilitanci, bez których zapewne nie doszłabym do siebie tak szybko.

Tak na marginesie… ZGB uczy cieszyćsię z najprostszych rzeczy. Samodzielne trzymanie kubka, manewrowaniesztućcami, „wycieczka” do szpitalnej toalety, spacery po korytarzu.Była to dla mnie niesamowita lekcja pokory, bo w ciągu kilku dni z zupełniezdrowej dziewczyny stałam się rezydentką OIOMu, z czterokończynowymniedowładem. Szanujmy zdrowie, mamy tylko jedno. Nigdy więcej przeziębieńprzechodzonych w pracy, głowy bez czapki w zimie czy innych podobnychatrakcji…

Zuzanna

GWW – Tomek, który musiał zachorować, by pokochać zakupy w supermarkecie ;)

Tomasz, 38 lat, Kraków, zachorował w czerwcu 2009 r.

pobyt w szpitalu – 2 tygodnie

rehabilitacja – przy pomocy żony

leczenie – brak

stopień zaawansowania choroby – paraliż zatrzymał się na nogach

stan obecny – mięśnie zaczynają się odbudowywać

 

A oto historia Tomasza, pisana przez jego żonę Anię:

Do tej pory Tomasz, mój najukochańszy mąż był okazem zdrowia – rzec by się chciało – zdrów jak koń.GBS wystąpiło w wyniku gigantycznego stresu, który utrzymywał się nieprzerwanie przez około 2-3 miesiące. W trakcie tego okresu mąż zaczął uskarżać się na ból nóg, drętwienie, jednak moje prośby o wizytę u neurologa puszczał mimo uszu, bo przecież „nikt jeszcze na ból nóg nie umarł”. Kiedy sytuacja stresowa ustąpiła – zaczęło się. Dokładnie tydzień po tym moj mąż zaczął przewracać się na „prostej drodze”, ból nóg był coraz bardziej dokuczliwy.Wtedy też poszedł do lekarza neurologa, który odrazu bezbłędnie określił chorobę i dał skierowanie do szpitala. Na oddziale neurologicznym UJ-tu spędził ponad dwa tygodnie, wiec stosunkowo nie długo w tym 4 dni na OIOM-ie(czekano az choroba się rozwinie). Wydaje się że choroba dała sobie spokój i skończyło sie tylko na nogach, jednak po wyjściu ze szpitala mąż już nie chodził, tylko suwał nogami, mięśnie na nogach praktycznie całe zaniknęły – została skóra i kości, ale mimo to jakoś się poruszał, z pomoca, ale jednak.Nie otrzymywał żadnych leków ani wlewów, przy wypisie zalecono rehabilitację i witaminę B. Więc się rehabilitujemy – razem – codzienne ćwiczenia uruchamiające nerw strzałkowy, czyli ten odpowiedzialny za prawidłowe poruszanie nogami-unoszenie, zginanie. Z moja pomocą jest w stanie wykonać powoli wszystkie ćwiczenia. Postawiłam też na basen – woda dała mężowi nadzieję, ponieważ ciężar nóg w wodzie jest mniejszy niż na powietrzu, więc zobaczył, że koordynacja ruchowa nóg jest w miarę prawidłowa, w wodzie jest w stanie unieść nogę, na powietrzu niestety nie, ale myśle ze to kwestia czasu potrzebnego na odbudowanie mięśni i nerwów. Niedawno, czyli po trzech miesiącach , mąż przyznał że nie ma już tak częstych bolesnych skurczy i że zniknęło odrętwienie na nogach oraz to że zaczyna czuć większa pewność przy staniu na nogach. Sama też zauważyłam, że jego mięśnie zaczynaja na nowo sie zarysowywać i staja się coraz bardziej sprężyste. Niestety stopy nadal opadają, ale niedawno lekko drgnęły palce.Co do diety – jak na dietetyka przystało – zaleciłam mężowi dietę wysokobiałkową i wysokotłuszczową – z naciskiem na kwasy omega 3 i 6.Przed nami jeszcze długa droga, ale mimo wszystko jesteśmy dobrej myśli 🙂

GWW – najmłodszy Kubuś

Poznajcie Kubusia.
Kubuś ma 1,5 roku, zachorował w styczniu 2009 r.
Jego dzielna mama Ania pisze:
Dwa i pół miesiąca w domu powolutku ale do przodu. Uczymy się jak żyć z
respiratorem i GBS. Tylko Ja i Krzysztof opiekujemy się Kubusiem. Krzysztof pracuje, więc do ok 16 jestem z Kubą sama. Tak planujemy wszystko aby niczego mi i Kubusiowi nie zabrakło. Od rana codziennie każda godzina jest wypełniona pielęgnacją, zabawą, rehabilitacją. Ja idę spać ok 01:00, o 03:00 wstaje Krzysztof a o 06:00 wstajemy razem. Oprócz tego zdarza się, ze budzą nas alarmy. Pilnujemy godzin ze względu na sondę, na odssysanie śliny (Kubuś ma zaburzenia połykania), na inhalacje i zmianę pozycji.
Od dwóch tygodni zaczęły się problemy przy ćwiczeniach logopedycznych,
później ślinotoki, stany podgorączkowe. Wyszedł ząbek. Dnia następnego
nabrzmiała żuchwa, trochę pgorszyła się wentylacja. Tydzień temu stwierdzono świnkę. Opuchnięta buzia, powiększone węzły chłonne, migdałki, zapalenie krtani. Skąd u Kuby świnka??? Kuba nie był prawie na nic szczepiony bo zachorował. Jak zareaguje organizm? W piątek rano Kubuś się „dusi”, respirator go nie wentyluje. Robię alarm. 40 minut wentyluje Kubusia workiem AMBU i modlę się żeby anestezjolog zdążył z tlenem. Jest ciężko Kubę „rozdmuchać”. Podłączamy tlen i zmiana parametrów ustawień respiratora na te z przed 3 m-cy !!!! W sobotę w nocy Kubuś gorączka 39 stopni (norma to 36,3, spadki saturacji, tętno powyżej 170. Wzywamy pogotowie, które nie wie jak nam pomóc. Antybiotyki, które są w zleceniu, działają na połączenia nerwowe mięśni
(o tym dowiadujemy się na szczęście przed podaniem antybiot.) Kuba ma
powikłania po śwince, zapalenie oskrzeli, nastąpił obkurczenie się
oskrzeli. Odsysamy krew i czopy ropne. Zbijamy gorączke. Przez cała dobę
mamy rozpisane inhalacje i leki. Krzysztof musiał wziąść urlop …
Przed nami sezon grypowy, przed nami inne choroby wirusowe dziecięce…
mamy GBS, ale również respirator, sondę, i ząbkowanie i brak szczepień i
chyba szwankujący układ odpornościowy… 

Kuba jest całym naszym światem…

GWW – Monika i jej powracający przyjaciele Guillain, Barre, Miller i Fisher

Monika, 17 lat, Polnica (niedaleko Chojnic), zachorowała 1 raz w lipcu 1998 r, nawrót luty 2009

pobyt w szpitalu- 2 miesiące, rehabilitacja – rok

leczenie – immunoglobuliny

stan zaawansowania choroby – niedowład nóg i rąk, brak czucia głębokiego, podwójne widzenie, paraliż mieśni twarzy.

poprawa – samoistna

stan obecny – była zdrowa w 100 % ale w lutym przeżyła nawrót, teraz prawie zdrowa, męczliwość, słaba pamięć

 

 

Historia Moniki:

Pierwszy raz zachorowalam w 1998 roku w lipcu po powiklaniach ospy wietrznej. niewiele pamietam z tego okresu poniewaz stracilam swiadomosc zaczelo sie od bolu nog i dwojenia w oczach. wyslano mnie do szpitala w slupsku tam lekarze nie wiedzieli co mi jest po 2 tyg dzieki interwencji mojej mamy trafilam do szpitala w gdansku gdzie po tygodniu odzyskalam swiadomosc i polepszyl sie moj stan. w szpitalu spedzilam 2 miesiace a rehabilitacja trwala rok. podczas pobytu mialam niedowlad nog rak i brak czucia glebokiego. po powrocie do domu bylam w 100% zdrowa.
w lutym tego roku zachorowalam ponownie . powodem zachorowania byly powiklania po zapaleniu wezlow chlonnych. najpierw bardzo bolal mnie kregoslup miedzy lopatkami i w odcinku ledzwiowym. po trzech dniach dwoilo mi sie w oczach. pojechalam z moim narzeczonym do szpitala w czluchowie gdzie na izbie przyjec zostalam wysmiana i odeslana do domu nastepnym przystankiem byl szpital w chojnicach zostalam przyjeta i porobiono mi wszystkie mozliwe badania po punkcji stwierdzono gbs. leczono mnie immunoglobulinami mialam niedowlad nog dwojenie w oczach oraz niedowlad miesni twarzy.. pobyt w szpitalu trwal dwa tygodnie nie mialam rehabilitacji. do tej pory jestem prawie zdrowa. prawa czesc twarzy jeszcze nie jest w pelni sprawna. mam slaba pamiec szybko sie mecze.

jestem na szczescie dobrej mysli:)

GWW – Ciężki przypadek Agnieszki

Agnieszka, 43l, Elbląg, zachorowała w maju 2003 r. początkowo GBS potem C.I.D.P.

pobyt w szpitalu – 5 miesięcy, rehabilitacja – nadal

leczenie – Betaloc, ketonal, fraxiparyna, ranigast, ulgastrin, metoclopramid, diflucanherpesin, dexaven, sandoglobulina, imipenem/cilastatin, estasolam, spironol, amikacyna, prednison, nitrofurantoina, fluoxetyna,witaminy z grupy B i vitC.

stan zaawansowania choroby – niedowład czterokończynowy wiotki, porażenie nerwów czaszkowych, oddech nie mierzalny

poprawa – powolutka po 4 miesiącach

stan obecny – ból stop, przeczulica, drętwienie

 

A oto historia Agnieszki:

Jak już pisałam ,choroba zaatakowała mnie w maju 2003 roku,pamiętam byłam w pracy i pod koniec dyżuru popołudniowego,poczułam jak drętwieją mi ręce,to było we środę.W czwartek rano,drętwiały mi już stopy.Dostałam natychmiast skierowanie do neurologa,który powiedział,że muszę udać się do szpitala.Wróciłam po pracy do domu i spakowałam rzeczy,na drugi dzień miałam rano stawić się w szpitalu.Niestety w piątek rano nie mogłam wstać z łóżka,niedowład już postępował.Karetka zabrała mnie do szpitala.Robiono mi szereg badań.W nocy z piątku na sobotę ,zaczęły się problemy z oddychaniem.Nie było dla mnie respiratora,więc siostry całą noc przy mnie czuwały ,podawały mi tlen,mało z tego pamiętam.Rano w sobotę przewieziono mnie na OIOM i podłączono do respiratora.Przebywałam na OIOM-ie w Elblągu 2 tygodnie,potem,ponieważ stan był bardzo ciężki,niedowład czterokończynowy-wiotki,porażenie nerwów czaszkowych,oddech niemierzalny ,przewieziono mnie do Gdańska do Akademii.Tam wykonano tracheotomię i wkłucie centralne.Zaczęłam wracać do żywych.Pobyt w Gdańsku już pamiętam.Nie mogłam mówić,ani poruszać się,nic nie „działało”.Na noc zaklejano mi powieki plastrem do snu.To był koszmar,bolało mnie wszystko,całe ciało i skóra,nie można było mnie dotknąć.Do toalety porannej usypiano mnie na krótko przez pierwsze dni.Dopiero  za 1,5 miesiąca odłączono mnie od respiratora,po dwóch przewieziono na oddział neurologii w tamtejszm szpitalu.Od początku byłam rehabilitowana,kiedy przechodziłam na oddział neurologii,mogłam ruszać głową,i zamknąć oczy.Mogłam też pomalutku jeść,miałam jeszcze rurkę tracheostomijną,którą po kilku dniach mi wyjęto.To był koniec lipca.W sierpniu stopniowo zaczynałam poruszać trochę barkami,potem ręce,tułów i na końcu nogi.Zaczęto mnie sadzać,traciłam przytomność.Potem jak mogłam siedzieć,uczyli mnie wstawać,przewracałam się.Jak już troszeczkę byłam mocniejsza,zaczęłam stawiać pierwsze kroki.Po jednym ,dwa itd.Mam 180 cm wzrostu,a ważyłam wtedy 49 kg.Pod koniec września powolutku ,na bardzo krótkich odcinkach mogłam sią poruszać za pomocą dużego balkonu z podporą pod pachy i ręce.Głównie jeździłam na wózku.6 Października przewieziono mnie ze szpitala do centrum rehabilitacyjnego w Dzierżąznie,przebywałam tam do 2 grudnia 2003.Wyszłam stamtąd o kulach,nareszcie do domu.Sama bez podparcia zaczęłam chodzić dopiero w kwietniu 2004r,więc prawie rok to trwało.Cały czas korzystam z rehabilitacji dwa razy do roku,chociaż zaraz minie 6 lat.Nie wróciłam do zdrowia.Cierpię na przewlekłą polineuropatię czuciowo-ruchową typu demielinizacyjnego,niedowład prawej strony twarzy.Szpikują mnie teraz różnymi lekami,bez efektu.Nie ma poprawy i chyba nie będzie.Bolą mnie stopy,mam przeczulicę rąk i stóp.Jestem na rencie,mam orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu lekkim(swoją drogą nie rozumiem dlaczego lekki???).Pracuję na pół etatu,chociaż mi ciężko,ale z renty nie da się żyć!!!.

GWW – Fundacja GBS/CIDP

Spieszę donieść, że w końcu się wzięłam i wiedzy zaczęłam szukać u źródła. Skontaktowałam się z Fundacją GBS/CIDP, która ma swoją siedzibę w USA www.gbs-cidp.org

Fundacja została założona przez faceta, który był chory na GBS i jego żonę. Obecnie na całym świecie są oddziały/łącznicy Fundacji. I wielka międzynarodowa „rodzina” GBSowców się powiększa. Łącznicy są w prawie każdym kraju, ale oczywiście nie u nas. Brak łącznika to tak naprawdę brak dostepu do informacji, bo co z tego, że fundacja przyśle zainteresowanemu ulotki w języku angielskim, nie wszystkim chce się to tłumaczyć.

No więc co zrobić? zostałam polskim łącznikiem fundacji. Przysłali mi kupę informacji, będę je sukcesywnie tłumaczyć i zamieszczać na blogu. Przydałaby się taka prawdziwa strona internetowa dla GBSowców, może ktoś z Was zechce mi pomóc?

Cieszę się, że w końcu mam dostęp do rzetelnych informacji oraz doświadczeń z innych krajów.