Mała dygresja :)

Nie pisałam ostatnio, bo zajęta byłam poszukiwaniami. I wogóle chciałam, zeby na blogu panował porządek… i wszystko było opisane od poczatku do końca. Ale niestety życie to jeden wielki bałagan. Więc na moim blogu też nie będzie idealnie. Jutro wrócę do chronologicznego opisywania  🙂 – Jutro będzie o pobycie all inclusiv na neurologii.

Dziś jednak moje myśli zaprząta coś zupełnie innego. Byłam w piątek u lekarza. Jakoś tak dziwnie się ostatnio czuje. Czekałam na badanie EMG dwa tygodnie, żeby usłyszeć, że nie ma mowy o nawrocie choroby. NO ale jednak każdy neurolog jest jak polityk – zero konkretów, zero szczerości! Lekarz ani nie zaprzeczył, że mam nawrót ani nie potwierdził, że jest ok. Nadal nie mam odruchów głębokich. Tzn. pojawiły się ( dwa tygodnie temu wogóle ich nie było) słabe odruchy w rękach. Nogi nie reagują na młoteczek 😉

Badanie EMG wykazało, że nie ma żadnych cech aktywnego odnerwienia. Czyli nic nowego się nie dzieje. A do końca życia mogę mieć właśnie taki obraz EMG, bo choroba była na tyle poważna, ze taki ślad;) może zostać. Ale neurolog obawia się, żeby nie przeszło to w postać przewlekłą. Przewlekła to chyba CIDP. Zastanawia się nad zastosowaniem sterydów. E tam. Nie jestem karkiem. Sterydów brać nie będę. Idę jutro na konsultacje z innym lekarzem. Tym czasem szperam w necie i szukam publikacji o GBS i jego bracie bliźniaku MFS 🙂 Czym się różnią i jak wygląda organizm po przejściu takiej choroby. Dlaczego nikt nie bada takich „ozdrowiałych” ludzi? Dlaczego nie ma żadnych norm. Przez to nie wiem na czym stoję. Czy jest dobrze? Czy odruchy powinny wrócić już dawno? Czy jest kiepsko? Czy to co odczuwam to nawrót? Czy tylko przypominacze? – „powiew”przeszłości, słabsze lub mocniejsze (ale nie groźne) objawy choroby.

W którym momencie choroba przechodzi w przewlekłą? Masakra. Tyle pytań. Trudno o odpowiedzi. Ale szukam dalej. W ramce z linkami wklejać będę co ciekawsze artykuły.

Diagnoza – i co dalej?

Pierwsze uczucia to panika, przerażenie. Ja nie wyobrażałam sobie przeżyć choć jednej nocy w szpitalu – z dala od najbliższych. A praca? O Boże? Jestem twarda i zawzięta. Wezmę się w garść i wyrobię się w 2 tygodnie 🙂 Za dwa tygodnie wracam do pracy. Po co rehabilitacja. Bez sensu.

I znów to samo. Diagnozę potraktowałam jak zadanie. Poprzeczkę postawiłam wysoko. Jak zwykle. Tylko nie zauważyłam, że wykonanie tego zadania było niemożliwe.

Dzwonię do przyjaciółki – Co teraz będzie?

Ona mówi: Luz. Odpoczniesz sobie. Weźmiesz do szpitala laptopa, komórkę i będziesz miała biuro w szpitalu.

OOOO fajnie. Też tak można. Ucieszyłam się. Radość nie trwała długo. Następnego dnia przestałam poruszać się samodzielnie. Nie moglabym utrzymać laptopa. Trafić w klawisze 🙂 A łapanie myszki – byłoby całkiem zabawne 🙂 Traf myszką w krzyżyk 🙂 Niby taka łatwa rzecz. każdy z nas robi to tysiąc razy dziennie. Ale gdy nie możesz koordynować ruchów ręki …. Bosko 😉

No dobra. Nie będę pracować. Nie będe też czytać książek, mimo, że chyba z cztery fajne tytuły czekają w mojej szpitalnej szafce. Niestety. Nie utrzymam książki. Nie przewrócę kartki.

To odpocznę sobie. hm, tylko jak odpoczywać, skoro nie wiesz co cię czeka.

OOO, następnego dnia po diagnozie przybiega moja przyjaciółka z wydrukowanym opisem choroby. Przeszukała internet i znalazła. Fajnie. Teraz przynajmniej wiem, że

1. mam wielkie „szczęście” że trafiło na mnie. Prawdopodobieństwo zachorowania jest nikłe 🙂 Już od urodzenia wiedziałam, że urodziłam się w czepku.

2. Że objawy choroby mogą ustępować samoistnie -dobra wiadomość 🙂 mogą, ale nie muszą. Mogą ale po dłuższym czasie.

3. Możliwe jest, że choroba zaatakuje również mięśnie oddechodowe i przestanę samodzielnie oddychać. NIE! NIE ZGADZAM SIĘ! U MNIE TO NIE MOŻLIWE. Nie dopuszczam do siebie tej myśli.

4. Po chorobie część osób wraca w 100 % do zdrowia, u części widoczne są pozostałości GBS.

5. Bardzo rzadko (2 %) zdarzają się nawroty choroby. Gdy zdarzy się nawrót to GBS będzie nawracał częściej.

 

I bardzo dobrze. Wiem już więcej. Mniej się boję. Ale mimo tego jestem załamana. Płaczę i marudzę moim bliskim – weźcie mnie stąd jak najszybciej. Do innego szpitala, gdzieś gdzie będzie ładniej, gdzie pielęgniarki będą miłe, uśmiechnięte. Jestem załamana. Ja – osoba, która nie lubi prosić o pomoc, zosia-samosia, jednostka samowystarczalna muszę prosić o pomoc przy każdej czynności. Przez kilka pierwszych dni, zanim wszystkie pielęgniarki i lekarze mnie poznali muszę tłumaczyć każdej nowej osobie co mi jest. Zabawne są miny personelu, kiedy np. proszę o podanie mi soczku do picia. „Ja mam podać Tobie? Wstyd, żeby taka młoda osoba była tak leniwa” ” Mam GBS, nie mogę złapać kartonika z sokiem, nie mogę go utrzymać – mówię widząc te miny. „Aha, przepraszam, tłumaczy się każdy – widzę taką młodą osobę i dziwię się w czym mam pomóc”. Potem przestają się dziwić. Przychodzą. Niektóre są fajne. Rozumieją, że choroba może spotkać każdego, nawet ich. Porozmawiają, pośmieją się. Traktuja jak człowieka. Inne … szkoda gadać. Ciągle z miną niezadowoloną. Jakby były w szpitalu za karę. No przepraszam – praca to praca. To nie jest tylko wina naszego systemu zdrowotnego. Niektóre osoby nawet gdyby zarabiały trzy razy tyle co teraz nie zaczęłyby traktowac pacjentów jak ludzi.

A ja płaczę i płaczę. Nie mogę się pogodzić z tym co mnie spotkało. Całymi dniami siedzą przy mnie najbliżsi – Mój Kochany Misiaczek i Gosiaczek – psiapsióła od lat 100 😉 rodzice, drudzy rodzice (teściowie).

W końcu przestaję płakać. W dużej mierze dzięki dwóm osobom. Pewna pielegniarka, która na nocnym dużurze widziala, że płaczę powiedziała mi: „Musisz wyluzować dziewczyno. Organizm musi się zregenerować, układ nerwowy zwłaszcza. A Ty musisz odpuścić”. I postarałam się. Zmniejszyć stres. Zmienić  podejście.

A Pani Ela – rehabilitantka przy naszym pierwszym spotkaniu powiedziała „Dziewczyno, ja się boję, że nie dasz rady. Że w połowie leczenia się załamiesz”. I to było dobre. Zadziałało lepiej niż immuglobuliny – jak to ja? nie dam rady:) ja się załamię? Zobaczysz, że się zdziwisz…. baaardzo 🙂

 

A wszystko zaczęło się od infekcji :)

Mama mówiła: Dziecko, jesteś chora, połóż się do łóżka, wygrzej.

Ja: Ale mamo, ja nie mogę, kto za mnie będzie pracował? kto zrobi obiad? zakupy? kto odbierze dziecko z przedszkola? poda herbatę choremu mężowi?

I to własnie był poczatek. Wymówki mieszały się z rzeczywistością. Bo kto teraz kladzie się do łóżka z bolącym gardłem i katarem? Nie ma na to czasu, wszyscy gonimy za czymś, byle szybciej, byle więcej.

A potem pojawil się ból pleców. Ale trochę inny niż zwykle. Po dwóch dniach jakoś tak dziwnie było wstać od stołu. Co dziennie rano czulam, że jestem słabsza. Wstałam we wtorek. Trudno było mi podnieść nogę, żeby założyć spodnie, buty. Pojechaliśmy z Misiaczkiem do neurologa.

Bada mnie, puka, dotyka. I mówi – dobrze, dobrze, dobrze. Kurcze, myślę, jak dobrze? jak ledwo doszłam do gabinetu. Lekarka kończy badanie, woła Mego Misiaczka i mówi : jechać prosto do szpitala. Jest źle.

Jedziemy. Na izbie przyjęć wkladają mi wenflon. Generalnie juz mam dość szpitala 🙂 Mogłabym uciec. Tylko nie mam siły. Lekarz kieruje mnie na oddział. Wpada lekarka żeby pobrać mi płyn rdzeniowo-kręgowy. „Niech Pani usiądzie” mówi. „Ok, ale niech mi Pani pomoże, bo sama nie jestem w stanie”- odpowiadam. Jednak pobiera płyn na leżąco, jestem zbyt giętka na tradycyjną pozycję. Czekamy przerażeni z Misiaczkiem na diagnozę. Pytam się lekarza- co podejrzewa. Mówi o GBS. Pytam się jak długo ta choroba trwa? Jak długo musze zostać w szpitalu? Słyszę: „cierpliwości, trudno powiedzieć, min 2 tygodnie, ale może 3 miesiące”. A jeśli to nie GBS? pytam? Bo już na początku cholerstwo mi się nie spodobało. Może to coś innego? Przyjaźniejszego 🙂 Kurcze co za konsumpcyjne podejście do choroby : co to jest GBS? aha, nie! nie mam ochoty, a macie Państwo może coś krótszego? grypę? zapalenie płuc? może ciążę 🙂

Lekarz z grobową miną odpowiada – „Powiem tak, miejmy wszyscy nadzieję, że jest to tylko GBS”.

Czekam. Czekam. W końcu przychodzi i potwierdza to GBS. Moje przeciwciała zaatakowały końcówki nerwów. To powoduje brak komunikacji między mięśniami a nerwami. Mięśnie i reszta ciala jest bezużyteczna 😉 Ups. Romantyczni bohaterowie cierpieli na rozdarcie wewnętrze. Ale brak komunikacji to chyba przesada!  Żeby ciało nie słuchało mózgu??? Hm, zdażają się takie sytuacje – szał ciał i uprzęży 😉 ale zazwyczaj przywrócenie kontroli nad ciałem następuje szybciej niż te minimalne (przy GBS) 2 tygodnie.