Zakręcone opowieści – Z serii „poszukiwania zaginionej …”

Dziś chciałabym uwiecznić historie ludzi na których natknęłam się na oddziale. Nie miejcie mi za złe, że w pewnych momentach wyśmiewam się z ludzi chorych. Po pierwsze wyśmiewam się też sama z siebie a po drugie nie chcę w tym miejscu opisywać chorób neurologicznych. Jest ich wiele.  Ochydnie odchodzą się z człowiekiem, zabierając mu to co ma najwazniejszego – człowieczeństwo. I chyba nie ma znaczenia czy wyłączają ciało pozostawiając sprawny mózg ( tak jak u mnie) czy wyłączają mózg zostawiając sprawne ciało. Ja chcę tylko przekazać to co widziałam. I jak widziałam. Bo to co widziałam było okropne. GBS jest chorobą szczęściarzy, bo raczej przechodzi, mija, rzadko prowadzi do śmierci. Wielokrotnie leząc w szpitalu marzyłam, żeby zamienić się z inną osobą, żeby nie mieć sprawnego mózgu. Ale wtedy właśnie pielęgniarki tłumaczyly mi, że ja wyjdę ze szpitala. Będę żyła normalnie. A większość osób tu, mimo, że wygladają fizycznie zdrowo, chodza, cieszą się itp. skazana jest na śmierć.

I kiedy tak już żyję na „wolności” staram się nie myśleć czy moi znajomi jeszcze żyją. Pamiętam ich z sytuacji zabawnych, w których zadawałam sobie pytanie – Boże, co ja tu robię? I tak ich teraz opiszę.

Pierwszą moją „przyjaciółką” była Iwonka. Iwonka była niesamowita. Miała ogromne problemy z pamięcią. Rano brała przybory do mycia i szła do łazienki. Chodziła po korytarzu tak długo, aż ktoś jej nie wskazał łazienki. Potem chodziła od pokoju do pokoju i szukała swojego. Nie mogla zapamiętac ani numeru pokoju, ani jego koloru.

Drugiego lub trzeciego dnia mojego pobytu siedziałyśmy sobie z psiapsiółą i zawzięcie rozmawiałyśmy (jakoś tematy nam się skończyć nie mogą mimo, że dyskotujemy regularnie od ponad 20 lat). Przybiega do pokoju starsza pacjentka i mówi do mnie – „Czy w Pani pokoju mieszka ta brunetka w różowym szlafroku?”. Potwierdzam. „To ona chodziła w kółko po korytarzu a teraz poszła w stronę windy”. O Boże, jak wsiądzie do windy to już się zgubi na amen. Muszę pobiec do pielęgniary. O nie. Zapomniałam, ze nie pobiegnę. Nawet nie pójdę. Proszę babkę by sama zawiadomiła pielęgniarkę. Po jakimś czasie pielęgniarka przyprowadza Iwonkę. Ok. teraz będzie spokój. Pogadamy….. Nie, babcia leząca obok się ożywiła. Wstała. Rozgląda się. . Iwonka pyta się czego babcia szuka. Babcia nic. Nadal szuka. Iwonka pyta

– „Może torebki?”

– Tak. Gdzie jest torebka?

Tłumaczymy jej, że torebkę zabrała jej córka. Nie było łatwo jej wytłumaczyć. Zrozumiała. Nadal szuka.

 Wreszcie my  pytamy. Może w czymś pomóc? Babcia kładzie się na podłogę. Zagląda pod łóżko. Boimy się, że babcia się połozy na podlodze i już nie wstanie. Babcia odpowiada”Nie, nie, Ja szukam”. I szuka dalej. W końcu psiapsióła podeszła do babci. I mówi na poczatku uprzejmie”Ja Pani pomogę. Czego Pani szuka”. „Szukam”. Odpowiada babcia. Psiapsióła pyta znowu? kilka razy. Za każdym razem w jej tonie słychać coraz mniej uprzejmości 🙂 a więcej złości. No kurcze, jak można szukać i nie wiedzieć czego? My zdecydowane babki jesteśmy, a tu taka porażka. Jak nie wiem czego szukać to nie szukam. W końcu wzrok psiapsióły pada na leżącą na łóżku kosmetyczkę. OOO, może kosmetyczki Pani szuka? Tak, tak kosmetyczki. Babcia siada w końcu na łózku i zadowolona ogląda kosmetyczkę.

Uspokoiła się. Nie na długo. W nocy obudzil mnie hałas. Otwieram oczy. Babcia szpera w mojej szafce. Czego Pani szuka? – pytam. Portfela. Ale ja nie mam Pani portfela!! Wkurzam się. Robi mi bałagan w szafce. Wynosi moje rzeczy na szafkę do iwonki, Iwonki rzeczy przynosi do mnie. Po co Pani portfel? Potrzebuję. Zaraz zamówię taksówkę i jadę do domu. I cóż – zawolalam na pomoc siostry.

Ślady po babci zostały dużo dłużej niż ona sama. Po kilku tygodniach przeglądałam zasoby mojej szafki i okazało się ze zamiast artukułu, którego szukalam mam kartki, które babcia wyjmowala z szafki Iwonki. Pewnie mój artukuł był u Iwonki 😉 DObrze, że nie trzymałam w szafce kompromitujących materiałów;)

Wakacje :) – Neurologia all inclusiv

Wymarzony wypoczynek.

Miejsce – oddział neurologii (nie wiem czy można trafić gorzej 🙂 ja ciągle zastanawiałam się czy przez przypadek ktoś nie pomylił pięter i nie umieścił mnie w psychiatryku)

Pobyt – 5 tygodni, wylot 19.02.

Wyżywienie – pełne 🙂 i luksus – podawane wprost do łóżka. Śniadania i kolacje z wędliną, której zapach wywoływal we mnie odruch wymiotny. Obiady dwu daniowe – ciecz zwana zupą 🙂 i „ogromna” porcja mięsa. Ja, niewdzięczna pacjentka jadałam własne śniadania i kolacje. Mój Misiaczek, Psiapsiółka, albo Mama przynosili świeżutkie bułeczki. Mniam. Mniam. Mój Misiaczek tyle czasu spędzał ze mną w szpitalu, że zapomniał o swoim ogromnym obrzydzeniu do szpitali, o tym, ze w szpitalu fruwają bakterie, dlatego nic się tu nie pije, nie je. Wcinał ze mną 🙂

Zakwaterowanie – na początku sala trzyosobowa. Z telewizorkiem. Pomyślałam super 🙂 Nie mam czasu oglądać telewizji w domu. Naoglądam jej się na zapas w szpitalu. Nazbierałam dużo 2 złotówek i przejęłam kontrolę nad pilotem. I super. Obejrzałam odcinek M 🙂 jak Miłość. OOOO, może ktoś na podstawie moich wspomnień nakręciłby SZ jak SZPITAL?

Ale telewizor długo mnie nie bawił. Ciekawe jak można wrzucić 2 złote do aparatu, dzięki któremu można włożyć telewizor jak nie można wstać z łóżka? jak zmienić kanał? zrobić głośniej lub ciszej? – Jak to jak, przyciskasz delikatnie paluszkiem pilota. CO za filozofia? Hm, dla GBSowca to ogromne wyzwanie 🙂 trafić palcem na odpowiedni przycisk. Bezcenne. Przycisnąć – nieosiągalne. Koniec przygody. Teraz pozostaje jedynie obserwowanie otoczenia. Fajnie. Ale ile można? Dzień? Dwa? Trzy? Już mi się nudzi. Czas zmienić lokum. Tylko jak?

Życie przyszło mi z pomocą. Pewnej nocy budzę się ze snu zdrętwiała, nie mogę się przewrócić na bok.Szukam przycisku wzywającego pielęgniarkę. Jest. Wielki przycisk, mogacy uratować życie. Cholera nie moge przycisnąć. Staram się. I dupa. Zero ruchu palcem. Teraz moje ciało już przesadziło. Jak można być tak nieposłusznym na komunikaty mózgu !! Ojciec zawsze mi mówił – ucz się, ucz. To co masz w głowie jest  najważniejsze. Ale co jeśli między głową a ciałem jest wielka czarna dziura? Wołam! SIostro, siostro! Nic. Sąsiadki śpią. Pielęgniarki nie słyszą. Pewnie też śpią 🙂  albo dyskutują, czy Brad Pitt jest przystojny czy nie. CHolera, zaraz umrę. Tak okropnie przeszkadza mi scierpnięte ciało. Na stoliku przy łóżku leży komórka. Udaje mi się ją jakimś cudem ściągnąć na łóżko. Po kilkunastu minutach prób udaje mi się ją otworzyć. Godzina 2.00. Dzięki, że jest dotykowa. Trafiam jakoś nosem w klawiaturę i dzwonię do mojego MISIACZKA. Misiu, płaczę – „nikt mnie nie słyszy, a muszę zmienić pozycję”. „Nie martw się” – odpowiada mój dzielny Misiaczek, „już jadę do Ciebie”. Po 20 minutach siedzi przy moim łóżku. do samego rana. Moj najkochańszy na świecie Misiaczek. Rano robi awanturę i przenoszą mnie na OIOM. Zmiana pokoju. Tu dopiero można poobserwować!!! Ale przynajmniej tu mogę wołać w nocy i ktoś mnie usłyszy. Czy Ty wiesz ile razy w ciągu nocy wykonujesz jakieś ruchy? noga? ręką? Mi udało się ograniczyć ruchy -do jednego na godzinę. Teraz jestem szczęśliwa, że w nocy mogę się sama przewracać z boku na bok.

Zasada nr 3 :) nagroda

Muszę życ wolniej. Muszę pamiętać, żeby się oszczędzać. Żeby nie szaleć. Nie utrudniać życia momu zmęczonemu organizmowi! Najbliższe pół roku ma być okresem rehabilitacji. Nie wyobrażam sobie takigo życia. Energia mnie rozpiera. Ale założyłam sobie, że jak wytrwam do lutego 2009 r. w życiu w tempie żółwim- jeśli wygram z GBS i w końcu o nim zapomnę to kupię sobie wymarzony, przepiękny samochodzik ! Fota poniżej. Cudo 🙂 Moja namiętność. Pragnienie. Ach.

EMG – Prądowa dyskoteka

Oprócz badania płynu mózgowo-rdzeniowego przeprowadzono jeszcze badanie EMG. W sumie mialam trzy razy tą wątpliwą przyjemność – tańców na prądowej dyskotece. Badanie EMG polega na tym, że badane są wybrane mięśnie, a właściwie komunikacja między nimi – bodziec – skutek. Określenie prądowa dyskoteka (dzięki Magda za super pojęcie) w pelni odzwierciedla to co się tam dzieje. Najpierw impulsy elektryczne, pojedyńcze oraz serie impulsów – po 20 w to samo miejsce. A potem igielka 🙂 Lekarz wbija ją w mięsień i szuka szmerów. Dla mnie najgorszym odczuciem jest to kiedy lekarz trzyma wbitą we mnie igłę i nakazuje mi wykonywać jakieś ruchy, które powodują ruch danego mięśnia.

Moje dziewicze EMG miało miejsce nastepnego dnia po przyjęciu mnie do szpitala. Pielęgniarka przesadziła mnie na wóżek i pojechałyśmy na prądową impre. Nie było źle. Serie 20 impulsów łagodziłyśmy przerwami  🙂 10  impulsów. Odpoczynek. Kolejne dziesiąć. Ok.Dostałam wynik badania. Pielęgniarka zawiozla mnie spowrotem do pokoju. Och, te pierwsze razy 🙂 Mogłabym go milo wspominać, gdyby nie fakt, że pielęgniarka źle złapała mnie przy przesadzaniu z wózka na łóżko. Spadłam bezwładnie na podłogę uderzając głową w łóżko. Hm, gdybym tak wtedy straciła przytomność na 2 miesiące – byłoby super. Ale life is brutal. Zostałam zebrana i wrzucona na łóżko. Od tamtej chwili obsługwana bylam zawsze przez dwie pielęgniarki 🙂 Nie jestem wielka ani ciężka, ale jednak nie ma jak bezwładne cialo.

Moje drugie EMG było jeszcze zabawniejsze. Mniej więcej po miesiącu od poprzedniego, już nie jedna lecz cztery pielęgniarki i jeden mężczyzna przesuwali mnie zawiniętą w prześcieradlo na łóżko podróżne. Wąskim modelem łoża pomknęłam do znanej mi pracowni EMG. A tam kolejne zadanie przerastające moje możliwości. Proszą mnie o podpis – zgodę na badanie. Nikt ze zdrowych ludzi nigdy nie zastanawia się jakie to szczęście, że może się podpisać. A ja zrobiłam krzyżyk. No może nie do końca to wyglądało na krzyżyk. Moja 2,5 letnia córka zrobilaby lepszy. Kolejne badanie, kolejny wynik – znaczny progres w stosunku do ostatniego badania. OOO super, jakie to odkrywcze. Nie musialam wchodzić w bliższe relacje z prądem i igłą, żeby to wiedzieć.

MOje ostatnie (mam nadzieje) EMG robiłam w piątek. I to dopiero była udana prądowa impreza. Wyobrażcie sobie moje zdziwienie, gdy dopiero po trzecim badaniu zrozumiałam o czym w tym wszystkim chodzi. I wcale nie dlatego, ze jestem blondi. Albo, że nie kumam. Albo, że neuronki w mózgu mi się uszkodziły. Poprostu. Takie życie. Kobieta mizia mnie prądem. Najpierw ręce. UUps, ona mnie prądem a ręka podskakuje. Niesamowite. Poprzednimi razami leżała i prad na nią nie działał. Czułam impulsy, ale nie wywoływały one nawet najmniejszego ruchu. No ale cóż, wytrwałość popłaca. Prąd w końcu porwał ją w tany 🙂 Z nogami niestety nie było tak łatwo. Znalazł sie taki punkt, w którym nawet 20 impulsów nie wywołało żadnej reakcji. I znów odkrywcza diagnoza – istotna poprawa w stosunku do stanu poprzedniego. Cholera, skoro ostatnio mnie przerzucano ze stolu na stół a teraz przyjechałam sama z domu to chyba logiczne jest, ze jest poprawa.

Niepokoi niestety bardzo duża polifazowość. Kurcze czyżby polineuropatia została u mnie na zawsze? To niesprawiedliwe. Wiecie, ze polineuropatia jest chorobą częstą u alkoholików? Ci to sobie przynajmniej poużywają przed. A ja ……?

Mała dygresja :)

Nie pisałam ostatnio, bo zajęta byłam poszukiwaniami. I wogóle chciałam, zeby na blogu panował porządek… i wszystko było opisane od poczatku do końca. Ale niestety życie to jeden wielki bałagan. Więc na moim blogu też nie będzie idealnie. Jutro wrócę do chronologicznego opisywania  🙂 – Jutro będzie o pobycie all inclusiv na neurologii.

Dziś jednak moje myśli zaprząta coś zupełnie innego. Byłam w piątek u lekarza. Jakoś tak dziwnie się ostatnio czuje. Czekałam na badanie EMG dwa tygodnie, żeby usłyszeć, że nie ma mowy o nawrocie choroby. NO ale jednak każdy neurolog jest jak polityk – zero konkretów, zero szczerości! Lekarz ani nie zaprzeczył, że mam nawrót ani nie potwierdził, że jest ok. Nadal nie mam odruchów głębokich. Tzn. pojawiły się ( dwa tygodnie temu wogóle ich nie było) słabe odruchy w rękach. Nogi nie reagują na młoteczek 😉

Badanie EMG wykazało, że nie ma żadnych cech aktywnego odnerwienia. Czyli nic nowego się nie dzieje. A do końca życia mogę mieć właśnie taki obraz EMG, bo choroba była na tyle poważna, ze taki ślad;) może zostać. Ale neurolog obawia się, żeby nie przeszło to w postać przewlekłą. Przewlekła to chyba CIDP. Zastanawia się nad zastosowaniem sterydów. E tam. Nie jestem karkiem. Sterydów brać nie będę. Idę jutro na konsultacje z innym lekarzem. Tym czasem szperam w necie i szukam publikacji o GBS i jego bracie bliźniaku MFS 🙂 Czym się różnią i jak wygląda organizm po przejściu takiej choroby. Dlaczego nikt nie bada takich „ozdrowiałych” ludzi? Dlaczego nie ma żadnych norm. Przez to nie wiem na czym stoję. Czy jest dobrze? Czy odruchy powinny wrócić już dawno? Czy jest kiepsko? Czy to co odczuwam to nawrót? Czy tylko przypominacze? – „powiew”przeszłości, słabsze lub mocniejsze (ale nie groźne) objawy choroby.

W którym momencie choroba przechodzi w przewlekłą? Masakra. Tyle pytań. Trudno o odpowiedzi. Ale szukam dalej. W ramce z linkami wklejać będę co ciekawsze artykuły.

Diagnoza – i co dalej?

Pierwsze uczucia to panika, przerażenie. Ja nie wyobrażałam sobie przeżyć choć jednej nocy w szpitalu – z dala od najbliższych. A praca? O Boże? Jestem twarda i zawzięta. Wezmę się w garść i wyrobię się w 2 tygodnie 🙂 Za dwa tygodnie wracam do pracy. Po co rehabilitacja. Bez sensu.

I znów to samo. Diagnozę potraktowałam jak zadanie. Poprzeczkę postawiłam wysoko. Jak zwykle. Tylko nie zauważyłam, że wykonanie tego zadania było niemożliwe.

Dzwonię do przyjaciółki – Co teraz będzie?

Ona mówi: Luz. Odpoczniesz sobie. Weźmiesz do szpitala laptopa, komórkę i będziesz miała biuro w szpitalu.

OOOO fajnie. Też tak można. Ucieszyłam się. Radość nie trwała długo. Następnego dnia przestałam poruszać się samodzielnie. Nie moglabym utrzymać laptopa. Trafić w klawisze 🙂 A łapanie myszki – byłoby całkiem zabawne 🙂 Traf myszką w krzyżyk 🙂 Niby taka łatwa rzecz. każdy z nas robi to tysiąc razy dziennie. Ale gdy nie możesz koordynować ruchów ręki …. Bosko 😉

No dobra. Nie będę pracować. Nie będe też czytać książek, mimo, że chyba z cztery fajne tytuły czekają w mojej szpitalnej szafce. Niestety. Nie utrzymam książki. Nie przewrócę kartki.

To odpocznę sobie. hm, tylko jak odpoczywać, skoro nie wiesz co cię czeka.

OOO, następnego dnia po diagnozie przybiega moja przyjaciółka z wydrukowanym opisem choroby. Przeszukała internet i znalazła. Fajnie. Teraz przynajmniej wiem, że

1. mam wielkie „szczęście” że trafiło na mnie. Prawdopodobieństwo zachorowania jest nikłe 🙂 Już od urodzenia wiedziałam, że urodziłam się w czepku.

2. Że objawy choroby mogą ustępować samoistnie -dobra wiadomość 🙂 mogą, ale nie muszą. Mogą ale po dłuższym czasie.

3. Możliwe jest, że choroba zaatakuje również mięśnie oddechodowe i przestanę samodzielnie oddychać. NIE! NIE ZGADZAM SIĘ! U MNIE TO NIE MOŻLIWE. Nie dopuszczam do siebie tej myśli.

4. Po chorobie część osób wraca w 100 % do zdrowia, u części widoczne są pozostałości GBS.

5. Bardzo rzadko (2 %) zdarzają się nawroty choroby. Gdy zdarzy się nawrót to GBS będzie nawracał częściej.

 

I bardzo dobrze. Wiem już więcej. Mniej się boję. Ale mimo tego jestem załamana. Płaczę i marudzę moim bliskim – weźcie mnie stąd jak najszybciej. Do innego szpitala, gdzieś gdzie będzie ładniej, gdzie pielęgniarki będą miłe, uśmiechnięte. Jestem załamana. Ja – osoba, która nie lubi prosić o pomoc, zosia-samosia, jednostka samowystarczalna muszę prosić o pomoc przy każdej czynności. Przez kilka pierwszych dni, zanim wszystkie pielęgniarki i lekarze mnie poznali muszę tłumaczyć każdej nowej osobie co mi jest. Zabawne są miny personelu, kiedy np. proszę o podanie mi soczku do picia. „Ja mam podać Tobie? Wstyd, żeby taka młoda osoba była tak leniwa” ” Mam GBS, nie mogę złapać kartonika z sokiem, nie mogę go utrzymać – mówię widząc te miny. „Aha, przepraszam, tłumaczy się każdy – widzę taką młodą osobę i dziwię się w czym mam pomóc”. Potem przestają się dziwić. Przychodzą. Niektóre są fajne. Rozumieją, że choroba może spotkać każdego, nawet ich. Porozmawiają, pośmieją się. Traktuja jak człowieka. Inne … szkoda gadać. Ciągle z miną niezadowoloną. Jakby były w szpitalu za karę. No przepraszam – praca to praca. To nie jest tylko wina naszego systemu zdrowotnego. Niektóre osoby nawet gdyby zarabiały trzy razy tyle co teraz nie zaczęłyby traktowac pacjentów jak ludzi.

A ja płaczę i płaczę. Nie mogę się pogodzić z tym co mnie spotkało. Całymi dniami siedzą przy mnie najbliżsi – Mój Kochany Misiaczek i Gosiaczek – psiapsióła od lat 100 😉 rodzice, drudzy rodzice (teściowie).

W końcu przestaję płakać. W dużej mierze dzięki dwóm osobom. Pewna pielegniarka, która na nocnym dużurze widziala, że płaczę powiedziała mi: „Musisz wyluzować dziewczyno. Organizm musi się zregenerować, układ nerwowy zwłaszcza. A Ty musisz odpuścić”. I postarałam się. Zmniejszyć stres. Zmienić  podejście.

A Pani Ela – rehabilitantka przy naszym pierwszym spotkaniu powiedziała „Dziewczyno, ja się boję, że nie dasz rady. Że w połowie leczenia się załamiesz”. I to było dobre. Zadziałało lepiej niż immuglobuliny – jak to ja? nie dam rady:) ja się załamię? Zobaczysz, że się zdziwisz…. baaardzo 🙂

 

A wszystko zaczęło się od infekcji :)

Mama mówiła: Dziecko, jesteś chora, połóż się do łóżka, wygrzej.

Ja: Ale mamo, ja nie mogę, kto za mnie będzie pracował? kto zrobi obiad? zakupy? kto odbierze dziecko z przedszkola? poda herbatę choremu mężowi?

I to własnie był poczatek. Wymówki mieszały się z rzeczywistością. Bo kto teraz kladzie się do łóżka z bolącym gardłem i katarem? Nie ma na to czasu, wszyscy gonimy za czymś, byle szybciej, byle więcej.

A potem pojawil się ból pleców. Ale trochę inny niż zwykle. Po dwóch dniach jakoś tak dziwnie było wstać od stołu. Co dziennie rano czulam, że jestem słabsza. Wstałam we wtorek. Trudno było mi podnieść nogę, żeby założyć spodnie, buty. Pojechaliśmy z Misiaczkiem do neurologa.

Bada mnie, puka, dotyka. I mówi – dobrze, dobrze, dobrze. Kurcze, myślę, jak dobrze? jak ledwo doszłam do gabinetu. Lekarka kończy badanie, woła Mego Misiaczka i mówi : jechać prosto do szpitala. Jest źle.

Jedziemy. Na izbie przyjęć wkladają mi wenflon. Generalnie juz mam dość szpitala 🙂 Mogłabym uciec. Tylko nie mam siły. Lekarz kieruje mnie na oddział. Wpada lekarka żeby pobrać mi płyn rdzeniowo-kręgowy. „Niech Pani usiądzie” mówi. „Ok, ale niech mi Pani pomoże, bo sama nie jestem w stanie”- odpowiadam. Jednak pobiera płyn na leżąco, jestem zbyt giętka na tradycyjną pozycję. Czekamy przerażeni z Misiaczkiem na diagnozę. Pytam się lekarza- co podejrzewa. Mówi o GBS. Pytam się jak długo ta choroba trwa? Jak długo musze zostać w szpitalu? Słyszę: „cierpliwości, trudno powiedzieć, min 2 tygodnie, ale może 3 miesiące”. A jeśli to nie GBS? pytam? Bo już na początku cholerstwo mi się nie spodobało. Może to coś innego? Przyjaźniejszego 🙂 Kurcze co za konsumpcyjne podejście do choroby : co to jest GBS? aha, nie! nie mam ochoty, a macie Państwo może coś krótszego? grypę? zapalenie płuc? może ciążę 🙂

Lekarz z grobową miną odpowiada – „Powiem tak, miejmy wszyscy nadzieję, że jest to tylko GBS”.

Czekam. Czekam. W końcu przychodzi i potwierdza to GBS. Moje przeciwciała zaatakowały końcówki nerwów. To powoduje brak komunikacji między mięśniami a nerwami. Mięśnie i reszta ciala jest bezużyteczna 😉 Ups. Romantyczni bohaterowie cierpieli na rozdarcie wewnętrze. Ale brak komunikacji to chyba przesada!  Żeby ciało nie słuchało mózgu??? Hm, zdażają się takie sytuacje – szał ciał i uprzęży 😉 ale zazwyczaj przywrócenie kontroli nad ciałem następuje szybciej niż te minimalne (przy GBS) 2 tygodnie.

zasady 1 i 2

Początek.

Hm, na początku był GBS 🙂 a potem rehabilitacja, powrót do życia. I problem …. jak żyć? udawać, że tego nie było? że to był koszmarny sen? Nie da się. Organizm sam przypomina o tym co było. Od kilku miesięcy mam więc tysiące myśli. Szukam recepty.

Dziś wpadłam na rewelacyjny pomysł 🙂 Zapisać swoje myśli. Żeby się nie zapętlać, nie wracać trzy razy do tego samego, żeby nie wpadać w dołki. A jak wpadnę w dół to przeczytam własne afirmacje i nie będę się już dołować. A może ktoś, kto chorował lub choruje na GBS przeczyta kiedyś moje zwariowane mysli i ucieszy się 🙂 Jeśli moje myśli pomogą wyjść mnie samej z dołka to będę szczęśliwa. A jeśli przy okazji pomogą komuś innemu – to w końcu będzie jakiś pozytywny powód z jakiego dopadło mnie to cholerstwo.

 

Zasada nr 1 –

Proste ale działa – Trzeba myśleć pozytywnie. W każdej sytuacji trzeba znaleźć dobrą stronę.

Po chorobie wpadłam w wir … prowadzący do upadku. Zaklęte koło. Czuję się super, biegam, staram się nadrobić 3 miesięczne zaległości. Czuję, że żyję. I nagle drętwienie ręki. O kurcze, czyżby nawrót GBS? Oj! Tylko nie to! Nie jestem w stanie przeżywać tego wszystkiego po raz drugi. Martwię się. Czuję się jeszcze słabiej. Coraz gorzej, coraz więcej dolegliwości …. Na bank nawrót. Mam nadzieję, że przesadzam. Idę do lekarza, żeby mnie opieprzył, że panikuję. Oj. Mówi tylko, możliwe, ze to nawrót. Potrzebne są dodatkowe badania. No i cóż. Płaczę. Jak już dotykam dna mojego dołu dochodzi do mnie myśl analityczna (dobrze, czasem mój analityczny umysł się przydaje) – dlaczego po wyjściu z ośrodka czułam się tak dobrze? Bo byłam pewna, że złapałam Pana Boga za nogi. Że wygrałam z chorobą. Że się nie dałam. Że jestem wielka!  i silna. I nic mnie nie powali 🙂 A dziś – maruda: nie dam rady, dlaczego to mnie spotyka, za jakie grzechy, dlaczego drugi raz …. sratatata …. Koniec.

 

 

Zasada nr 2 –
Oswój swój lęk. Szczera odpowiedź na trudne pytania daje siłę – dzięki temu możemy ustalić gdzie leży problem i jak go rozwiązać.

Pytanie podstawowe: Czego boję się najbardziej? Ja boję się nawrotu choroby. Logiczne. Ale dlaczego? Przecież poprzednim razem wyszłam z tego. Zadowolona, że jestem silna. No tak. Więc gdyby nawrót choroby miał postać lżejszą niż pierwszy raz? Gdybym miała np. ręce sprawne – nie byłoby tak źle. Od kilku dni nie boję się nawrotu. Uświadomiłam sobie, że powód mojego stresu leżał gdzie indziej. Człowiek sam się ogranicza. Ja jak byłam w środku rehabilitacyjnym i obserwowałam osoby z SM to myślałam sobie, że jestem szczęściarą, że GBS zazwyczaj nie nawraca ( co to jest te 2 % prawdopodobieństwa). Że gdybym była chora na SM i miała nawroty to bym tego nie wytrzymała. To by mnie przerosło. Tyle razy to powtarzałam. Aż uwierzyłam. Ja to jestem przekonująca 😉 tak trudną osobę jak ja potrafię przekonać. No i jak wróciłam do domu i poczułam drętwienie, pomyślałam – nawrót i to był mój koniec. Ale zaraz spokojnie. Gdybym leżała w domu? Byłoby żle? Nie 🙂 GDybym leżała w szpitalu, ale nie była w 100 % zdana na łaskę, niełaskę ludzi obok? pielęgniarek? byłoby źle? Nie 🙂 Czyli boję się jedynie, że znów będę musiała skomleć o pomoc i czekać cierpliwie,aż ktoś się ulituje i pomoże. Tylko tego się boję. Z resztą dam sobie radę. Hm. Znasz tą chorobę? Wiesz o co mi chodzi? Ok. Czas na krótki opis jednostki chorobowej 🙂 Oraz zmagań jednostki z chorobą 😉