Poznajcie Łukasza!

Witam, nazywam się Łukasz i jestem GBSiakiem od 12roku życia.

Historia mojej choroby zaczęła się pod koniec 1996 roku, amianowicie w Wigilię Bożego Narodzenia kiedy to miałem stan podgorączkowy 37-38stopni. Nie jest udowodnione ,że miało to związek z GBS ale w późniejszychbadaniach wyszło mi ,że przechodziłem grypę tej zimy (choć tak naprawdę nieprzechodziłem). Dalsza część rozwoju choroby polegała na tym ,że w dniu 28grudnia wyjechałem z rodzicami do NowegoTomyśla do rodziny i gdy zajechaliśmy tam rano po obudzeniu miałem problem wrekach ponieważ nie byłem w stanie zapiąć sobie rozporka u spodni. Następnegodnia zacząłem już człapać jak kaczuszkai miałem strasznie zimne łydki nóg. W dniu 1 stycznia wybierając się na pociągspadłem już ze schodów i dalsza podróżodbyła się na rekach mojego taty. Gdy zajechaliśmy do Częstochowy rodzicezadzwonili po znajomego neurologa , który leczył mojego tatę po poważnymwypadku i poinformował Nas o tym ,żeniestety zapowiada się na ostra polineuropatię. Jako ,że w Częstochowie niebyło oddziału neurologii dziecięcej przyjęto mnie na oddział zakaźny. Pobyt w częstochowskim szpitalu polegał natym ,że prowadzono na mnie różne doświadczenia (3 badania EMG w czasie jednegoz nich prawie zemdlałem z bólu,2 punkcje lędźwiowe). W dniu 13 styczniarodzicom udało się wywieźć mnie do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi w stanietakim, że nie jadłem już samodzielnie ,tylko mnie karmiono, w łóżku niepotrafiłem samodzielnie obrócić się na bok. Lekarka która wypisywała mnie ze szpitala wCzęstochowie poinformowała moją mamę ,że wydaje mnie najprawdopodobniej z dużymguzem w głowie ponieważ tak źle wyszła punkcja. W mieście Łodzi dosłownietelefonicznie dokonano rozpoznania gdzie podano mi przez tydzień osocze z krwiludzkiej (nazwy nie pamiętam). Po upływie leczenia farmakologicznegoprzebywałem na trzymiesięcznej rehabilitacji w CZMP po którym to okresiewypisano mnie do domu. W mieści świętej Wieży przez 2,5 roku chodziłem narehabilitację do czasu ukończenia szkołypodstawowej. W późniejszym okresie co jakiś czas chodziłem na rehabilitacjechoć nie przynosiła ona dalszych efektów. Z pozostałości po chorobie mam drżące dłonie, chude łydki,opadające stopy i nie potrafię szybko biegać i wysoko skakać.

3 myśli na temat “Poznajcie Łukasza!”

  1. cześć Łukasz,mam podobne pozostałości z wyłączeniem drżenia rąk (btw,używasz AFO?). ,też miałem wtedy 12 ale to było w 2000r, obecnie moja rehabilitacja też nie przynosi znaczących efektów. Sport i aktywność były zawsze dla mnie ważne.było(jest) to powodem moich załamań. z tymi pozostałościami pod chorobie przez długi czas myślałem że ze sportu został mi już tylko brydż 😉 Jestem ciekawy jak Ty do tego podchodzisz. ..a jest takrower był dla mnie zawsze zbyt…oczywisty..w pewnym sensie na siłownie…można chodzić ale to nie to jednak nie to o co mi chodzi..próbowałem ostatnio jeździć na rolkach, wydałem na to wprawdzie niewiele : 300zl (sprzęt sam się nauczyłem składać-taniej było zdobyć osobno markowe komponenty) + bezcenny czas,ale zrobiłem to dobrze.sporo próbowałem ale nic z tego…znam techniki jazdy (na yt można łatwo znaleźć,przeróżne artykuły i fora w całym internecie,jest tego pełno)długo próbowałem,nie łapię balansu i podkurczam palce,stopa mi sie „chybocze” w stawie.nie pomogły też ortezy stawu skokowego (swoją drogą ortezy to osobny temat..) jednym słowem „porażka”.stwierdziłem wczoraj że jednak do tego trzeba inaczej..(inny but?)…jeszcze nie wiem jak, wydaje mi się że jazda na rolkach musi być rewelacyjna…czasem wydaje mi się że to bez sensu, wiesz, tak jak ptaszek kiwi które pragnie latać (była taka animacja „kiwi”..może znasz)…albo sen kaleki o bieganiu (też mam takie)po prostu ciekaw jestem gdzie są realne granice i jak radzą sobie z tym inni po gbsserdecznie pozdrawiam John

    Polubienie

    1. John mi ze sportów zostały sporty walki. Niestety na piłkę nożną jestem zbyt wolny ale 9 lat temu zacząłem trenować Kyokushin, później jak sekcja padła przeniosłem się na Boks i Boks Tajski. Zawodnikiem rewelacyjnym nie jestem, pewnie nigdy nie będę ale się staram. Jest to forma rehabilitacji dla mnie. Rolki tez próbowałem ale niestety miałem kłopoty z równowagą.

      Polubienie

  2. Witam, mi po gbsie zostało min. porażenie nerwu odpowiedzialnego za podnoszenie stóp w górę (tj. stanę na palcach, ale jak bym chciał stanąć na piętach, stopy nawet nie drgną w górę). Nie jestem w stanie uprawiać sportów związanych z bieganiem i podbiegiwaniem np. siatkówki czy badmintona, bo dodatkowo krzywe stanięcie stopą jest dla mnie bardzo bolesne. Za to nie mam problemów z pływaniem, jazdą rowerem czy… jeżdżeniem na nartach. But narciarski usztywnia kostkę, przez co moja jazda nie różni się od tej przed chorobą. Inna sprawa, że na nartach jeżdżę od zawsze i to bardzo intensywnie – ten sport jest dla mnie życiem. Przez gbs miałem 4 lata przerwy w jezdżeniu na nartach. Jak oświadczyłem rodzinie, że jadę w góry, pukali się w czoło (wówczas jeszcze słabo chodziłem, bo jestem po bardzo ciężkim gbs-ie, pół roku na OIOMie). Byłem tak zdeterminowany, że jak zobaczyłem góry, to płakałem jak bóbr. Założyłem narty, wjechałem wyciągiem do góry i stwierdziłem, że zjadę, choćbym miał zjechać na tyłku. Po przejechaniu 50 metrów z uczuciem, jakbym miał narty pierwszy raz w życiu na nogach, stwierdziłem, że cokolwiek mnie słuchają, co do idei jestem w stanie kontrolować kierunek. Po 500 m coś we mnie pękło i stwierdziłem, że nie umiem… źle jeździć na nartach i po prostu zacząłem jechać.
    Dla tego nie poddawaj się z rolkami – musisz mieć but sztywny, wysoki – jeśli nawet nie będziesz mistrzem, na pewno jeżdżenie się uda. Osoba po gbsie MUSI utrzymywać się w dobrej formie fizycznej. Pozdrawiam

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s

%d blogerów lubi to: