Apel

Uwaga GBSowcy oraz wszyscy ludzie dobrej woli!

Mój dzisiejszy optymizm został przegoniony przez gradową chmurę. Dotarła do mnie informacja, że stan jednego z GBSowców, który  przebywa obecnie w szpitalu pogorszył się znacznie. Chłopak leczony jest podobno m.in. sterydami 😦 a wg literatury sterydy przy GBS to … 😦 Było polepszenie, rodzina cieszyła się i nagle …

Wkurza mnie to, że czas mija, a ja ciągle omawiam z ludźmi te same sprawy. Nie chodzi o to, że nie lubię się powtarzać. Chodzi o to, że pacjenci nadal chodzą do różnych lekarzy, by wreszcie poznać prawidłową diagnozę. Lekarze nie zawsze dysponują pełną wiedzą na temat jak nie szkodzić przy GBS. A rodziny toną w niepewności, oczekując szybkiej poprawy zdrowia po zastosowaniu leczenia. W końcu pacjent leży w szpitalu! Powinien zdrowieć w oczach, prawda?

Tak więc, bardzo proszę Was o pomoc. A właściwie nie tylko ja. Jest nas aktywna trójka. Kasia z Warszawy, Daniel z Łodzi i ja. Chcemy wyprodukować film o GBS. Taki „instruktażowy” przydany dla rodzin i lekarzy. Taki, w którym można zobaczyć co się dzieje z człowiekiem podczas choroby, jakie są rokowania i jak wygląda teoria -czyli co powie lekarz.
Potrzebna jest nam pomoc wszelkiego rodzaju. Przede wszystkim operator kamery wraz ze sprzętem i dźwiękowiec.
A jeśli się nie znajdzie, poszukiwać będziemy sponsora 😦
Kto się przyłączy do naszej twórczej akcji? Kto co może zaoferować?
Ruszmy się wszyscy! W ilości siła!
Czekam na Wasze komentarze i maile z informacjami a także pomysłami, jeśli coś siedzi w Waszych głowach i nieśmiało chowa się, gdzieś z tyłu.
Pozdr

3 myśli na temat “Apel”

  1. Zgadza się w grupie siła. Stopień niewiedzy o GBSie w tym kraju jet ogromny. Choroba jest rzadka i mało znana, dochodzi jeszcze zwykła ludzka nie chęć i lęk przed nieznanym.Twój pomysł jest bardzo dobry , ale absolutnie nic mi do głowy nie przychodzi jak go zrealizować. Jak ludzi zainteresować problemem? Tu często chodzi o życie, niewiedza i błędy mogą b. dużo kosztować.Film jest najszybszym sposobem dotarcia do zwykłych ludzi, potencjalnych pacjentów.Jesteś aktywną i przebojową osobą, nie wszyscy są tacy, każdy z nas ma jakieś możliwości, ale jak je wykorzystać? Pewnie powiesz zrób to!Marzy mi się fundacja skupiająca pacjentów i ich rodziny u nas w kraju, Wzmocniłoby i zintensyfikowałoby wspólne działania.Nie możemy działać w pojedynkę bo nie wiele to da. Chorych, mimo rzadkości choroby, w prawie 40 milionowym narodzie nie jest tak mało.Nie możemy się dać zepchnąć w cień, my jesteśmy i żyjemy.Sory że tak późno. ale miałem awarię netu.

    Polubienie

    1. Przem, każdy z nas ma jakieś możliwości, tylko musi powiedzieć, ja mogę to i to. I w tym czy tym pomogę. Mam takiego i takiego znajomego. Grupa Wzajemnego wsparcia zrzesza tych, co przeszli GBS i chcą pomagać innym.A fundacja? Fundacja to koszty jej funkcjonowania i szukanie sponsorów. To praca na cały etat. Kto będzie to robił za darmo? Jeśli ja miałabym się tym zająć, musiałabym wybierać, szukanie sponsorów czy rozmowy z chorymi … doba niestety ma tylko 24 godziny. Obie z Kasią z Warszawy działamy bardzo aktywnie, czekamy na pomoc innych 🙂

      Polubienie

      1. Jasne, że fundacją to kiepski pomysł, każdy kto w to bagno gbs wdepnął chce powrócić do dawnego życia , nie pamiętać o tym koszmarze. Moja pamięć nie funkcjonuje jak dawniej, ale coś będę próbował, nie liczyłbym jednak na siebie.Ale kto wie co się jutro zdarzy?Dzięki twej książce, którą powoli czytam, odzyskuję swój sposób myślenia.

        Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s

%d blogerów lubi to: