GWW – Hania, której powiedziano, że na GBS w całej Polsce nie ma lekarstwa !

Hania – 23 lata, Kamienica Szlachecka, zachorowała w styczniu 2011 r.

Mam na imię Hania i mam 23 lata, w tym roku ukończę w wakacjach 24. Mieszkałam od urodzenia w Kościerzynie- to w województwie pomorskim godzinkę od Gdańska, a teraz z mężm mieszkamy na wsi- Kamienica Szlachecka pomiędzy Kartuzami, a Kościerzyną, bardzo blisko Sierakowic- pisze w ten sposób, bo czasem ktoś miesza blisko tych mieścien, ale nie zna takich małych wsi jak nasza.

Nikt nigdy w życiu nie spodziewa się co moze go spotka następnego dnia- zawsze sobie myśli,że jest zwykłym człowiekiem i nic nie może mu się przytrafic, że wszystkie nieszczeście dzieją sie tuż obok.

Odkąd mam dzieci zawsze się modliłam o ich zdrowie, by nic nigdy złego ich nie spotkało oraz „co ma spotkac moje dzieci- niech spotka mnie” i wtedy sie zaczęło. Głównie takie moje myślenie zaczeło się po obejrzeniu filmu pt.” Camino”- bardzo polecam- poruszająca historia oparta na faktach o dziewczynce chorej na nowotwór…

17 stycznia zachorowałam na jakąś dziwną grypę- ale teraz to dochodzę,że to nie mogła byc grypa- zbyt słabe objawy- potworny ból gardła, gorączka- tylko jednodniowa, bez kataru i kaszlu. 18 stycznia tego roku- 2011 wszystko było już dobrze, ale kolejnego dnia zdretwiało mi pół szczęki- to było takie uczucie jak bym miała znieczulenie u dentysty- do tego zaczęłamnie potwornie bolec jedna zatoka- ale przynosowa- myślałam,ze to powrót zapalenia zatok jaki spotyka mnie średnio co dwa lata, albo,że coś z zebem nie gra. Poszłam do lekarza- dostałam antybiotyk i zarejestrowałam sie do dentysty- wizyta dopiero w kwietniu.
Dziwnie mi się jadło, ale było to swego rodzaju śmieszne uczucie- wtedy tak było- teraz mnie to nie śmieszy- przeciwnie- na samą myśl, jak sobie pomyśle,że wtedy to wszystko się zaczeło, to ogarnia mnie potworny strach i przerażenie.
Tydzień później zaczął się prawdziwy niepokój- na razie tylko niepokój. Obudziłam się – około 1 lutego z mrowiejącymi czubkami palców u nóg, ale to mnie jeszcze nie niepokoiło- jak to, że mrowienie nie ustepowało w dzień, kazdego kolejnego dnia mrowienie przesuwało się coraz dalej, aż w reszcze objęło całą stopę- pamiętam było to 3 lutego, był czwartek, a mój mąż był na słuzbie w strazy na 24 godziny, więc całą dobę byłam sama- tańczyłam tego dnia- nie zdając sobie sprawy,że to mój ostatni
dzień o pełni sił- zawsze z dzieciakami tańczyłam- dla sportu, zabawy i utrzymania dobrej figury.
Kolejnego dnia 4 lutego, gdy obudziła mnie moja córeczka rano- chciałam po nią iśc, ale wychodzac z łóżka upadłam- był to dla mnie totalny szok- coś dziwnego, niemoc- chcesz coś zrobic, ale nie mozesz. Już wtedy mój mały niepokój przerodził się w koszmar. Mój mąż przyjechał do domu- nic go nie dziwiło w tym,że nie mogę wstac z podłogi nie używając przy tym dłoni- mówił,że to zakwasy i dlatego nie mogę wstac- ale mnie nic nie bolało i przecież wiem co to znaczy miec zakwasy.
Kolejnego dnia- sobota- mój mąż musiał wyjechac do pracy ze wzgledu na złe warunki pogodowe- było wówczas duże zapotrzebowanie na stazaków w Trójmieście i niestety musiał jechac i zostac tam aż do poniedziałku- 7 lutego.
Bardzo chciało mi sie płakac, bo już powoli nie mogłam zaniesc po schodach swojej małej córeczki do łóżeczka, a wszystko ukrywałam sama w sobie, bo było mi głupio mówic teściom o swoich dziwacznych obiawach- dretwieniach, mrowieniach, niemocy przy chodzenie. Zaprosiłam tego dnia mamę do siebie, oraz moją ciocię, ale one mnie wyśmiały- nie chcę żeby to xle zabrzmiało- ja bym pewnie kiedys postapiła tak samo-bo przeciez kto nie zna Zespołu Guillaine- Barrego- a mało kto zna- to przecież nie chce
mu sie wierzyc w tak szybki i gwałtowny przebieg tego schorzenie- a raczej zespołu chorób.
W niedziele- 6 lutego juz miałam gdzieś opinie innych- gdy moje mrowienie zaczeło obejmowac palce u rąk i język- zaczęłam sie dzielic swoimi przeżyciami ze wszystkimi w koło, a mianowicie z tesciami i dziadkami męża. Tylko dziadkowie okazali wsparcie i kazali mi na zajutrz pójśc do lakarza, natomiast pozostali mnie wysmiali niezdając sobie sprawy z powagi sytuacji, z resztą nikt sobie nigdy nie zdaje sprawy z powagi takiej sytuacji.
Skoro ta choroba coraz cześciej spotyka ludzi w różnym wieku- powinno się wiecej o niej mówic w TV- przecież są tacy ludzie, którzy wierzą tylko,że Bóg ich wyleczy, gdy będą się modlic i wierzyc- niestety to nie wystarczy. Są ludzie, którzy nigdy nie chądza do lakrza- ja tylko w ostateczności chodziłam, a teraz pójde chyba z każdą błahostką.
Dnia 7 lutego w bardzo strasznym stanie pojechałam z dziadkiem do lekarza, potem pojechałam z teściem- nie mógł uwierzyc jak patrzył jak wchodzę po schodach- jak osoba, której obcięto obie nogi i włożyli edoprotezy i kazali od razu chodzic.
Moje nogi były jak z obcego ciała, nie czułam dotyku tylko potworne mrowienie- bolesne mrowienie.
Najgorsze w tym wszystkim,ze człowiek wpisując w internecie hasło: mrowienie i drewienie kończyn dowiaduje sie o wszystkich chorobach tylko nie o Guillaine- Barre, np. hipoglikemia, ale co najgorsze SM- stwardnienie rozsiane- człowiek, który nie ma najmniejszego pojęcia o SM zaczyna powoli wierzyc,że jest chory- wszystkie obiawy pasują jak ulał- dretwienie, mrowienie, nie trzymanie moczu…..
Dla uspokojenia teraz wiem,ze SM nie postępuje z dnia na dzień tak szybko, by w tydzień posadzic człowieka na wózku i uzależnic go od innych.
Lekarz dał mi skierowanie do szpitala na neurologie, ale chyba przypadkowo, bo stwierdził,że przyczyną jest stres, albo mam nerwice, a jeśli neurolodzy niczego się niedopatrzą to mam powrócic i będziemy szukac innej przyczyny, a według niego miała to byc tarczyca….. pozostawiam to bez komentarza….
Na szpital pojechałam z mężem i czekałam 3godziny na lekarza, który zbadał młoteczkiem- pamiętam,że był zdziwiony brakiem odruchów w kończynach, ale zlecił jeszcze badanie krwi- na którego wynik czekałam kolejne 2 godziny. Tago dnia było mnóswto pacjentów. Później dosłownie zakpił ze mnie i przyniósł moje wyniki do poczekalni przy wszystkich pacjentach. Wręczając mi je oznajmił,ze wszystko jest ok i mam jechac do domu.
Była zszokowana, przerażona, ale najbardziej przeraziło mnie jego kompletny brak zaangazowania. Kolejna osoba potraktowała mnie jak fraszkę.
W domu przeczytałam jego adnotacje szpitalne- napisał w nich,ze moje odruchy są prawidłowe- to dopiero mnie powaliło, czułam sie jak nikt- jak zwykły szarak, który nie ma nic do powiedzenia.
Od tego dnia mój mąż już wiedział,ze to na prawdę nie są żarty- do sypialni po schodachchodziłam na czworaka- było to dla mnie niczym maraton wdrapac się po 10 schodach, a w sypialni nie mogłam już wstac na nogach i chodziłam na czworaka- to również było bardzo trudne.
W łózku nie czułam dotyku mojego meża- gdy wypytywał czy czuję jego stopy- przysiegam nic nie czułam. Płakałam jak głupia i modliłam się, obiecując,że nic nie chcę miec w zyciu tylko móc znowu chodzic. Bałam sie,ze to SM,że będę do końca zycia na wózku. Całe życie marzyłam o dzieciaczkach- teraz mam synka i córeczkę, a nie mogłabym w pełni uczestniczyc w ich życiu?- ta myśl zrównywała mnie z ziemią.
Kolejnego dnia było tak targicznie,ze na dół schodziłam na tyłku, nogi podczas chodzenia ciągnęły się po ziemi. Brak równowagii, zły wzrok, brak wyrażnego czucia smaku, zły słuch, zawroty głowy oraz utrzymujący sie od 3lutego potworny ból kregosłupa- początkowo całego, natomiast później tylko cześci od karku aż do pomiędzy łopatek- na prawde kto nie przeszedł takiego bólu to w życiu tego nie zrozumie.
We wtorek 8 lutego teśc zarejestrował mnie do lekarza, ale moje objawy były tak silne,że nie chciałam ponownie jechac do niego. Przerazała mnie myśl, że da mi skierowanie do Endokrynologa- dobrze napisałam- do lekarza od tarczycy, a przecież na taką wizytę terzeba czekac miesiac, alboi dłużej, a ja wiedziałam,ze nie mam tyle czasu, więc namówiłam męza na ponowny powrót do szpatala- kościerskiego- tam również byłam dnia poprzedniego. Nie chciałam jechac do Kartuz, bo tam nie ma neurologii, a
poza tym w Kościerzynie mieszkają moi rodzice.
Tego dnia rodzice wspierali mnie, zwolnili sie z pracy, by nie dopuścic do kolejnego odesłania mnie do domu, nie musieli jednak interweniowac, poniewaz tego dnia badał mnie sam ordynator neurologii lek. med. Walczak i po badaniu, nawet po zmierzeniu ciśnienia- było wysokie 150 na 110, a zawsze mam normalne 120 na 80., powiedział,że powinnam zostac i zostac zbadana na zapalenie nerwów- tykotyle powiedział- nie chciała zebym sie martwiła na zapas.
Tego dnia miałam EMG- wykazało ieprawidłowości i uszkodzenie nerwów- pierwsze badanie potwierdzajace moją chorobę.
Drugiego dnia woda miała smak jakiegos lekarstwa i była gęsta jak kisiel- nie mogę w to uwierzyc- nasze nerwy odpowiedzialne są za wszystko. Byłam już wożona tego dnia na wóżku, ale do toalety jeszcze szłam nawłasnych nogach. Cały czas byłam na kroplówkach, głównie przeciwbólowych. Byłam tak bezsilna,że kładąc sie spac ciagle powtarzałam sąsiadkom,że nie chcę zasnac, bo boję sie obudzic kolejnego dnia, bo boję sie co zabierze mi choroba nastepnego dnia. Spałam na środkach nasęnnych i
przeciwbólowych, bo kregospłup nawet na chwilę nie chiał dac o sobie zapomniec. Dnia 9lutego obudziłam się jak zawsze z czymś nowym- na początku nie wiedziałm na co padło tym razem, ale w porannych czynnościach od razu się dowiedziałam, gdy próbowałam uzyc antyperspirantu w kulce pod pachę- moja dłoń zamiast pod pachą wylądowała na plecach- kolejne zdziwienie i szok. Juz pomijając ten fakt iż chodziłam jak bym miała śmiertelną dawke alkoholu we krwi- niekontrolowałam swoich ruchów.
Tego dnia przeżyłam swój pierwszy obchód, w którym lekarze oznajmili mi wynik wczorajszego EMG i uprzedzili o dzisiejszym PMR- płynie mózgowo rdzeniowym. Spotkałam się wtedy również z lekarzem, który mnie odesłał w poniedziałek do domu i dowedziałam sie,że jest moim lekarzem prowadzacym- nieuspokoiło mnie to przeciwnie- byłam zła i zbulwersowana, ale ukrywałam to. Ponadto na obchodzie zobaczyłam,ze czucie jest już bardzo słabe, brzuch, nogi, a zwłaszcza tyłek czułam jak przez folie, czucie to
było nieprzyjemne i lekko bolesne, jakby parzące. Nie mogłam już podnieśc nóg w łóżku wyzej niż na 10cm, a przy zamkniętych oczach nie trafiałam palcem w czubek nosa.
Badanie PMR było bardzo nieprzyjemne, a po kilku godzinach po nim zaczął mnie bolec cały kręgosłup jak jeszcze nic nigdy w życiu- poród jest o wiele lepszy.Ja na prawde w tej chwili jak sobie to wszystko przypominam to nie mogę uwierzyc, ale cieszę się jak cholera- na prwade, mogłabym wykrzyczec sie teraz z niedowierzaniem,ze to przeszłam,a ze teraz jest tak dobrze.
Teraz gdy to piszę przeżywam to na nowo.
W czwartek było tragicznie straciłam prawa stronę twarzy- spałam z okiem otwartym. Na obchodzie dowiedziałam się,że PMR jest nieprawidowe, ze to Guillaine Barre.

jestem chora na GBS- dowiedziałam się również ze w całej Polsce nie ma dla mnie lekarstwa- chcieli sprowadzic polski odpowiednik Sandoblobulinę z Gdańska, ale niestety nie było, na szczęście szybko powiedzieli,ze znalazło sie lekarstwo dla mnie w Warszawie Immunoglobuline, o plazmoferezach w ogóle nie wspomnieli- dowiedziała sie dopiero na tej stronie internetowej,ze jest również mozliwe takie leczenie.

Dwa dni później po godzinie 16 otrzymałam lekarstwo i tak zaczęła sie moja 120godzinna przygoda z pompą. Przeniesli mnie na intensywną terepię i podłączyli do monitora kontrolującego akcję serca i płuc.

Gdy otrzymałam lekarstwo( piątek 11lutego 2011) mój stan był następujacy: już nie chodziłam sama lecz przy pomocy drugiej osoby- to dziwny stan, bo nawet człowiek potwornie pijany ma wiekszą kontrolę nad swoimi ruchami niż osoba chora na GBS. Nogi były dosłownie jak z gumy i ledwie sie na nich trzymałam, najmniejszy niekontrolowany ruch ugięcia kolana spowodowałby tak silny upadek na ziemie, że pewnie bym się połamała. Starałam sie uwazac, by nie narobic sobie większego kłopotu. Ręce były do tego bardzo słabiutkie- pustą szklankę musiałam podtrzymywac druga ręką pod spodem, już nie mogłam sie czesac, a co najgorsze nie radziłam sobie nawet z higiena- twarzy nie szło porzadnie umyc poniewaz powieki sie nidomykały, zebów nie mogłam wypłukac poniewaz nie mogłam zamknąc ust, nawe nie mogłam wypluc do umywalki pasty z ust. Z jedzeniem też nie mogłam sobie poradzic- nie dośc ze jadłam jak staruszka ledwie trzymająca łyżkę to na dodatek wszystko wypadało mi z ust, a już w ogóle popijane płyny- na początku mogłam pic przez słomkę po lewej jeszcze w miarę sprawnej stronie ust.

W sobotę obudziłam się z myślą,że już teraz będzie tylko lepiej- nikt nie uprzedził mnie,że lekarstwo zadziała później, byłam przekonana,ze po pierwszej dobie będzie różnica- no i owszem była, ale gorsza.

Było koszmarnie straciłam swoją lewa sprawną cześc twarzy. Dotyk na całym ciele był nieprzyjemny- parzący. Już nie chodziłam, nie mogłam nawet wstac z łóżka. To jest dla mnie bardzo dziwne, ale ja to przeżyła, nikt kto tego niedoświadczył nie zdaje sobie sprawy jakie to uczuce przestac czuc nogi, nie móc nimi ruszyc, nawet pod kocem nie mogłam poprawic sobie nóg, nie mogłam się obrócic na bok, było mi bardzo ciężko- dopiero wtedy zobaczyłam ile waży moje ciało. Do tego nieustępujący potworny ból kręgosłupa.

Niedziela była również sraszna- juz przestałam liczyc na to,ze będzie lepiej. Bez przerwy płakałam, nie mogłam sie powstrzymac nawet przy bliskich uroniłam łzy. Czułam już ciężkośc w oddychaniu, to bardzo mnie nie pokoiło.

Tgo dnia idąc do toalety spotkałam kobietę chorą na SM- stwardnienie rozsiane, upadła jej gąbka i poprosiła mnie bym jej ją podała, bo z góry założyła,że skoro chodzę tzn. ze mogę to zrobic, ale niestety nie mogłam nawet pochylic się  20cm ciałem w dół, czułam,ze stracę kontrolę i wyląduje głowa w dół. To jest szokujace-człowiek na codzień wykonuje róże czynności i nie widzi w tym nic trudnego no i nic dziwnego,że moze je wykonywac, ale gdy w tak krótkim czasie zostaje pozbawiony możliwości ich wykonywania, zaczyna doceniac i dostrzegac ich znaczenie, tzn. znaczenie sprawności ruchowej- jak wielkie znaczenie odgrywa w naszym organiźmie układ nerwowy i jak niewielka błąhostka moze je zniszczyc- zwykłe delikatne przeziębienie i masz…. smak życia niepełnosprawnosci ruchowej, a raczej brak jakiejkolwiek sprawności- stajesz sie warzywem, uzależnionym od łaski innych ludzi.

Kolejnego dnia- poniedziałek 14lutego dowiedziałam się, ze teraz inny lekarz jest moim prowadzacym z tego faktu iz zostałam w piątek przeniesiona na intensywną terapię. Zakazano odwiedzin, poniewaz byłam tak słaba,że nawet niegroźna dla innych bakteria mogła u mnie spowodowac zapalenie płuc. Tego dnia myślałam,ze mam siłę wstac z łóżka- wstałam, byłam w toalecie, cudem sie podniosłam i wróciłam- miałam tylko na te czynnośc energie, ale kompletnie nie czułam swojego ciała i nie kontrolowałam własnych ruchów. Tego dnia upadłam przed łóżkiem- straszne peżycie- pielęgniarki nie mogły mnie podnieśc. Moja prowadzaca lekarka nie kazała mi przemęczac nóg- jedno wyjście do toalety i czułam sie jak bym przebiegła maraton- dostałam swój osobisty(szpitalny wózek), ale nawet wejscie na niego było wyczynem godnym nagrody Nobla.

Tego dnia ciężkśc oddechu była na granicy wytrzymałości, a połykanie pokarmów zaczynało sprawiac mi trudnośc. Był to trzeci dzień podawania lekarstwa i pierwszy dzień, w którym odwiedził mnie rehabilitant. Rozruszał moje kończyny, cwiczylismy oddech.

Wtorkowego poranka bałam sie obudzic, bałam sie, że teraz czas na płuca, ale na szczęście po trzeciej dobie lekarstwo zaczęło działac- choroba sie zatrzymała i pozostawiła mnie warzywko.

Rehabilitant przyszedł, rozruszał i wreczył mi karteczkę z cwiczeniami na mięsnie twarzy- mamuska przyniosła mi lustro bym mogła patrzec na odruchy twarzy- a raczej jak moja twarz ani drgnie. Wytęzałam wszystkie mięśnie twarzy, cułam jak by moja głowa miała zaras eksplodowac, a oczy- mało by brakowało a dostała bym wytrzeszczu- a twarz ani drgnęła.

W środę bałam się najbardziej- poniewaz odwiedziła mnie lakarka, która jest strasznie nastawiona pesymistycznie- zamiast pocieszyc wszystko malowała w ciemnej tonacji barw. Mówiła, ze po odłączeniu od pompy wszystko może się cofnac. Co tu wiele pisac- człowiek po takich przezyciach i po takim zdanku myśli tylko,że wszystko powróci i tylko czeka kiedy nowe objawy przybęda.

Rehabilitant kazał mi żuc czesto gumę, mówił,ze w ten sposób niekontrolowanie mięśnie twarzy zacznał cwiczyc i powolutki zaczne ruszac twarzyczka. Miał racje, bo z dnia na dzień powracała do mnie moja twarz.

W czwartek zostałam przeniesiona na ogólną salę- byłam w sali z kobietami chorymi na SM, gdyż nie mogłam leżec na sali z kobietami chorymi na rózne infekcje, byłam bardzo słaba, a tam było bezpiecznie i miło.

Cieszyłam się jak głupia, mój tata tez. Tego dnia ktoś przypadkiem zabrał mi wózek, ale nawet się o niego nie upominałam. Na moja prosbę zaopatrzono mnie w balkonik. Ciężko było się poruszac, ale nie poddawałam się i chciałam cwiczyc. Oczywiście jak na tam ten dzień 17lutego miałam zakaz spacerowania i przemecznia kończyn, ale wyjście do toalety było jak najbardziej wskazane przy balkoniku.

Do końca tego tygodnia byłam jeszcze rehabilitowana w łóżku, ale od początku przyszłęgo tygodnia jeździłam na rowerku i miałam inne delikatne cwiczonka.

Zostałam wypisana ze szpitala w następującym stanie:utrzymujący niewielki niedowład kończyn dolnych i górnych, mięśni twarzy, zaburzenia czucia w obrebie palców, brzucha, pleców, nóg.

Obecnie jestem juz 4 tygodnie po szpitalu i moje chodzenie nie wskazje na to iż przeszłam GBS, ale wciąż mam silne drętwienie kończyn górnych- w nocy, oraz mrowienie kończyn górnych, natomiast jeśli chodzi o nogi to stopy są cały czas zmrowiałe i zdrętwiałe, tylko delikatne czucie w palcach, a w prawej stopie grzej, ale szczerze mówic z czymś takim mogę zyc- byle by tylko to wszystko sie nie cofneło.

Najgorsze,że od powrotu ze szpitala nie ustępuje mi ból gardła- jutro idę do lakarza. Dbam o siebie, przestrzegam diety. Ma również wrażenie,że od niedzieli troche się pogorszyło, bo palce u rąk mrowieja mi bardziej, ale ma nadzieje,że się mylę- Boże błagam bym się myliła.

 

Miałam na prawdę bardzo wiele szcześcia- chodzi o szybką reakcję moją, szybką diagnozę, dobrą opiekę, to,że immunoglobulina zadziałała, że GBS nie zdążyło przejąc moich płuc.

Doceniam życie i sprawnośc ruchową jak nigdy dotąd. Człowiek myśli,ze to nic nadzwyczajnego chodzic, umyc sie, najeśc, dobrze widziec, słyszec, czuc smak, dotyk, ale ta choroba pokazuje,że to jest jednak NIZWYKŁE i jak łatwo można to stracic- to jest właśnie całe ŻYCIE- a nie szara zwykła egzystencja, czy tez wegetacja.

Reklama