Poznajcie Kubusia.
Kubuś ma 1,5 roku, zachorował w styczniu 2009 r.Jego dzielna mama Ania pisze:
Dwa i pół miesiąca w domu powolutku ale do przodu. Uczymy się jak żyć z
respiratorem i GBS. Tylko Ja i Krzysztof opiekujemy się Kubusiem. Krzysztof pracuje, więc do ok 16 jestem z Kubą sama. Tak planujemy wszystko aby niczego mi i Kubusiowi nie zabrakło. Od rana codziennie każda godzina jest wypełniona pielęgnacją, zabawą, rehabilitacją. Ja idę spać ok 01:00, o 03:00 wstaje Krzysztof a o 06:00 wstajemy razem. Oprócz tego zdarza się, ze budzą nas alarmy. Pilnujemy godzin ze względu na sondę, na odssysanie śliny (Kubuś ma zaburzenia połykania), na inhalacje i zmianę pozycji.
Od dwóch tygodni zaczęły się problemy przy ćwiczeniach logopedycznych,
później ślinotoki, stany podgorączkowe. Wyszedł ząbek. Dnia następnego
nabrzmiała żuchwa, trochę pgorszyła się wentylacja. Tydzień temu stwierdzono świnkę. Opuchnięta buzia, powiększone węzły chłonne, migdałki, zapalenie krtani. Skąd u Kuby świnka??? Kuba nie był prawie na nic szczepiony bo zachorował. Jak zareaguje organizm? W piątek rano Kubuś się „dusi”, respirator go nie wentyluje. Robię alarm. 40 minut wentyluje Kubusia workiem AMBU i modlę się żeby anestezjolog zdążył z tlenem. Jest ciężko Kubę „rozdmuchać”. Podłączamy tlen i zmiana parametrów ustawień respiratora na te z przed 3 m-cy !!!! W sobotę w nocy Kubuś gorączka 39 stopni (norma to 36,3, spadki saturacji, tętno powyżej 170. Wzywamy pogotowie, które nie wie jak nam pomóc. Antybiotyki, które są w zleceniu, działają na połączenia nerwowe mięśni
(o tym dowiadujemy się na szczęście przed podaniem antybiot.) Kuba ma
powikłania po śwince, zapalenie oskrzeli, nastąpił obkurczenie się
oskrzeli. Odsysamy krew i czopy ropne. Zbijamy gorączke. Przez cała dobę
mamy rozpisane inhalacje i leki. Krzysztof musiał wziąść urlop …
Przed nami sezon grypowy, przed nami inne choroby wirusowe dziecięce…
mamy GBS, ale również respirator, sondę, i ząbkowanie i brak szczepień i
chyba szwankujący układ odpornościowy…
respiratorem i GBS. Tylko Ja i Krzysztof opiekujemy się Kubusiem. Krzysztof pracuje, więc do ok 16 jestem z Kubą sama. Tak planujemy wszystko aby niczego mi i Kubusiowi nie zabrakło. Od rana codziennie każda godzina jest wypełniona pielęgnacją, zabawą, rehabilitacją. Ja idę spać ok 01:00, o 03:00 wstaje Krzysztof a o 06:00 wstajemy razem. Oprócz tego zdarza się, ze budzą nas alarmy. Pilnujemy godzin ze względu na sondę, na odssysanie śliny (Kubuś ma zaburzenia połykania), na inhalacje i zmianę pozycji.
Od dwóch tygodni zaczęły się problemy przy ćwiczeniach logopedycznych,
później ślinotoki, stany podgorączkowe. Wyszedł ząbek. Dnia następnego
nabrzmiała żuchwa, trochę pgorszyła się wentylacja. Tydzień temu stwierdzono świnkę. Opuchnięta buzia, powiększone węzły chłonne, migdałki, zapalenie krtani. Skąd u Kuby świnka??? Kuba nie był prawie na nic szczepiony bo zachorował. Jak zareaguje organizm? W piątek rano Kubuś się „dusi”, respirator go nie wentyluje. Robię alarm. 40 minut wentyluje Kubusia workiem AMBU i modlę się żeby anestezjolog zdążył z tlenem. Jest ciężko Kubę „rozdmuchać”. Podłączamy tlen i zmiana parametrów ustawień respiratora na te z przed 3 m-cy !!!! W sobotę w nocy Kubuś gorączka 39 stopni (norma to 36,3, spadki saturacji, tętno powyżej 170. Wzywamy pogotowie, które nie wie jak nam pomóc. Antybiotyki, które są w zleceniu, działają na połączenia nerwowe mięśni
(o tym dowiadujemy się na szczęście przed podaniem antybiot.) Kuba ma
powikłania po śwince, zapalenie oskrzeli, nastąpił obkurczenie się
oskrzeli. Odsysamy krew i czopy ropne. Zbijamy gorączke. Przez cała dobę
mamy rozpisane inhalacje i leki. Krzysztof musiał wziąść urlop …
Przed nami sezon grypowy, przed nami inne choroby wirusowe dziecięce…
mamy GBS, ale również respirator, sondę, i ząbkowanie i brak szczepień i
chyba szwankujący układ odpornościowy…
Kuba jest całym naszym światem…
GBS czy JA? 
Drodzy GBS-owcy!Jesteśmy rodzicami małego Kubusia, który zachorował nagle w 11 m-cu swojego życia. Dopiero zaczynał poznawać świat na dwóch nóżkach gdy dopadł go GBS. Mały łobuziak, którego wszędzie pełno nagle rusza tylko oczkami.Tak naprawdę wszystko co przeżywa Kubuś, co czuje i co się z nim dzieje szukamy w każdym z Was. Bo Kubuś nam tego nie przekaże, nie powie – jest po prostu małym dzieckiem.Za wszystkie cenne wskazówki będziemy bardzo wdzięczni – nasz e-mail: r-anna@wp.plAnna i Krzysztof
PolubieniePolubienie
Witam Mariusz z woj. śląskiego- rozmawialiśmy o chorobie- Zdjęcie wiele mówi – syn sam pije mleko-kaszki- -myślę że dobrze byloby usunąć sondę -jest zbyt maly i może sie do tego przyzwyczaić- sonda pozostawi tylko odleżyny które z pewnościa juz są -są bolesne i trudno sie goją. Po zdjęciu widac że jest prawie w pelni formy . Aby szybciej sie nauczyl oddychac należy robic ć wiczenia oddechowe dość często.
PolubieniePolubienie
Dziękuję za rozmowy. Rady są bezcenne a uwagi bardzo ważne.Na zdjęciu chcieliśmy pokazać, że Kubuś potrafi utrzymać butelkę… niestety nie pije, nie połyka nadal. Przy każdym karmieniu przez sondę podajemy jemy różne smaki wykorzystując butelkę ze smoczkiem, lizaki czy żelki. Mamy konsultacje laryngologiczne i lekarzy z NUTRIMED, którzy monitują czy z żywieniem jest OK. Sonda jest przeciwodleżynowa, silikonowa a Kubuś ma ją tak długo że rzeczywiście chyba się przyzwyczaił. Znam dziecko (nie jedno), które umiera przez PEG-a, byliśmy razem w CZD. Każdy przypadek GBS jest inny – stąd pewnie nazwa tego cholerstwa „ZESPÓŁ” bo to nie jeden problem może wystąpić ale kilka na raz. Nam akurat przypadł cały zestaw- pełne wyposażenie.
PolubieniePolubienie
Witam rodziców ślicznego Kubusia. Mam na imię Danka. Mój mąż Jarek od 4 miesięcy choruje na ZGB i przebywa w szpitalu w Zielonej Górze. Postać ZGB u mojego Jarka jest również ciężka, choć nie aż taka jak u Kubusia. Niedowład wystąpił jedynie w kończynach, ale powrót do samoegzystencji jest bardzo oporny. Mąż jeszcze nie siada i nie staje. Nawet zdecydowałam się porzucić pracę, aby wspomóc go w tej ciężkiej chorobie. Wiele rozmawiamy o Kubusiu i czytamy Państwa blogi na internecie. Mamy nawet wspólnych znajomych, którym wiele, wiele zawdzięczamy. Jesteście Państwo wyjątkowymi rodzicami. Wasza miłość, poświęcenie i walka o zdrowie Kubusia będzie na pewno Wam wynagrodzone. Jestem przekonana, że za kilka lat zapomnicie przez co przechodziliście. Kubuś wraca do sił i zdrowia i to jest najważniejsze. Proszę ucałować Kubusia w czółko na dowód mojego i męża wsparcia.
PolubieniePolubienie
Nie rozomie jak dziecko 11 miesiecy nie ma szczepionek?
PolubieniePolubienie
GBS to choroba autoimmunologiczna. Szczepienie przy chorobach autoimmunologicznych są przeciwskazane. Układ opornościowy jest sfiksowany a szczepionka, zamiast pobudzić wytwarzanie przeciwciał może spowodować zaostrzenie choroby …
PolubieniePolubienie