Lekarze – brak słów

Ostatnio za dużo nie piszę. Mam w głowie kilka fajnych myśli, ale brak czasu, żeby je przelać na bloga.

Powodem braku czasu jest też to, że rozwijam Grupę Wzajemne Wsparcia. Ostatnio miałam bezpośredni kontakt z kilkoma osobami z CIDP. I naprawdę załamało mnie podejście lekarzy to tych chorych. Dlaczego jeśli choroba przekracza wiedzę i umiejętności i doświadczenie lekarza, lekarz się do tego nie przyzna? Tylko opowiada głupoty pacjentowi? Np. jedna z osoba z CIDP, która początkowo miała zdiagnozowany GBS żyła w ciągłym lęku, ze jeśli do jej CIDP dojdzie nawrót GBS to może tego nie znieść. A po konsultacji z Międzynarodową Fundacją utwierdziłam się w przekonaniu, że nie ma czegoś takiego jak najpierw choroba GBS a potem CIDP. W niektórych przypadkach poprostu trudno jednoznacznie powiedzieć czy to CIDP (np. gdy postępuje zbyt szybko), jednak gdy trwa długo i lekarze mówią o CIDP to znaczy, że diagnoza GBS była błędna. A poza tym nie można mieć jednocześnie obydwu tych chorób!

Poza tym jest wiele sposobów leczenia CIDP – więc jeśli chory mówi, że leki na niego nie działają, albo, że po nich czuje się jeszcze gorzej, to dlaczego lekarz prowadzący nie zmieni sposobu leczenia? tylko utwierdza chorego w przekonaniu, że tak już beznadziejnie musi być?  CIDP leczy się nie tylko sterydami, ale też wlewami immunoglobulin, plazmaferezami …

AA, zamieściłam dziś nową historię Moniki, która walczyła z GBS na obczyźnie.

AA i zapomniałam dodać, że Sylwia z CIDP, o której mówię pieszczotliwie Qrczaczek 🙂 została moją prawą ręką 🙂 czyli Dyrektorem Departamentu C.I.D.P. i z nią mogę kontaktować wszystkich chorych CIDPowców 😉