Spieszę donieść, że w końcu się wzięłam i wiedzy zaczęłam szukać u źródła. Skontaktowałam się z Fundacją GBS/CIDP, która ma swoją siedzibę w USA www.gbs-cidp.org
Fundacja została założona przez faceta, który był chory na GBS i jego żonę. Obecnie na całym świecie są oddziały/łącznicy Fundacji. I wielka międzynarodowa „rodzina” GBSowców się powiększa. Łącznicy są w prawie każdym kraju, ale oczywiście nie u nas. Brak łącznika to tak naprawdę brak dostepu do informacji, bo co z tego, że fundacja przyśle zainteresowanemu ulotki w języku angielskim, nie wszystkim chce się to tłumaczyć.
No więc co zrobić? zostałam polskim łącznikiem fundacji. Przysłali mi kupę informacji, będę je sukcesywnie tłumaczyć i zamieszczać na blogu. Przydałaby się taka prawdziwa strona internetowa dla GBSowców, może ktoś z Was zechce mi pomóc?
Cieszę się, że w końcu mam dostęp do rzetelnych informacji oraz doświadczeń z innych krajów.
GBS czy JA? 
Nie znałam Cie Asiu z tej strony:)Fajnie, że masz tyle dobrej energii i chęci aby robić coś pożytecznego dla siebie i innych!Trzymam kciuki!Pozdrawiam
PolubieniePolubienie
Cześć,
mam na imię Martyna,
moja mama jest chora na CIDP- tak dziś powiedział lekarz. Zachorowała 3 lata temu- ale choroba po bardzo długiej drodze wtedy została zdiagnozowana jako GBS- teraz ma reemisję. Z tego co się orientuję jest dużo ludzi którzy chorują na te choroby ale tak jak napisałaś wiedza na ich temat jak i możliwości leczenia tak naprawdę jest znikoma. Bardzo podoba mi się Twój pomysł tłumaczenia i chętnie skorzystam z Twoich umiejętności. Mam propozycję, może założymy stowarzyszenie czy fundację chorych na ww choroby- albo taką oddzielną w Polsce albo jako oddział tej z USA? Dziś kiedy dowiedziałam się o nawrocie to była pierwsza myśl która przyszła mi do głowy .
Pozdrawiam i proszę o kontakt:
martyna-kowal@wp.pl
Martyna
PolubieniePolubienie