Grupa WW – Niesamowita Sylwia

Sylwia, 31 lat, Szczecin, zachorowała w czerwcu 2007 r.

poczatkowa diagnoza GBS przekształciła się w obecną CIDP,

pobyt w szpitalu i rehabilitacja – kilkukrotna z uwagi na nawroty

leczenie – bolusy z Solu-Medrolu, plazmaferezy, Azathioprina

stan zaawansowania – paraliż wiotki całego ciała

poprawa – po plazmoferezach, ale nie na długo

stan obecny – drobne pozostałości – bóle w stawach, przeczulica stóp, poza tym oki

 

A oto historia Sylwii.

Moja historia spotkania na swojej drodze CIDP, jest ciuteczkę wydłużona a to głownie dzięki mnie.

Podobno pierwszy rzut – taki mini mini – miałam już w czerwcu 2007. Wtedy drętwiały mi opuszki palców i całe stopy. Miałam pierwsze badanie EMG stwierdzono „zespół cieśni nadgarstka oraz zespół Guyona. Ze względu, że podczas badania była ze mną moja 4 miesięczna córeczka stóp już nie badano.

W październiku zaczęły mi słabnąć ręce ale myślałam, że jestem przemęczona – noszenie dziecka, wózka zakupów do tego przygotowania do ślubu… 17 października pierwsza wizyta u lekarza diagnoza przeziębienie i biorę antybiotyki. W sumie czuję się dobrze tylko czemu coraz trudniej mi się chodzi i nie mam siły podnieść córki. Codzienne czynności to nie lada wyzwanie. Z dnia na dzień zaczynam widzieć podwójnie. Badanie krwi i moczu nic nie wykazują, dostaje skierowanie do neurologa dr A. Fabiana – dzięki niemu nie włuczyłam się po oddziałach nie zdiagnozowana. Zbadał wypisał skierowanie do szpitala i nawet poradził gdzie jechać. Podejrzenie GBS… Wróciłam do domu to było straszne… Ile ja się rzeczy na ten temat naczytałam… Szkoda, że to same puste słowa bez konkretnych przypadków i rokowań… 06 listopada trafiam na oddział neurologiczny PAM w Szczecinie…

Dzień przyjęcia najgorszy dla mnie… Nikt mi nic nie mówi… Boję się… Najgorsze, że jakoś sama się jeszcze poruszam ale z wielkim trudem. Z pewną łatwością schodzę po schodach, żeby wejść potrzebuję się czegoś trzymać, żeby zobaczyć coś z daleka muszę zamykać jedno oko bo inaczej się nie da – cały świat podwójny… Trafiam na salę Intensywnej Opieki – do dziś mam ten straszny obraz przed oczami… Ja młoda kobieta siedząca na wysokim łóżku między „roślinkami” po udarach… Nie umiałam się skupić słyszałam tylko te pracujące maszyny… Na szczęście przenieśli mnie potem do drugiej sali gdzie prawie przez 12h byłam sama, tam się już tak nie bałam. Badanie EMG najgorsze jakie przeszłam trwało prawie 2h… Ryczałam na kozetce, bo nie mogłam tego znieść i pomyśleć że pani Dr. Bawiła się prądem tylko w okolicach stóp… Diagnoza GBS… W końcu rozpoczęto leczenie… 5 bolusów z Solu-Medrolu w odstępach 2 dniowych. Po 3 bolusie czułam znaczną poprawę. Mogłam podnieść kolana i nie włóczyłam stopami po podłodze. W Końcu mogę sama wsadzić ładowarkę do gniazdka – gniazdka w listwie nad głową. Cieszyłam się jak dziecko. Przenoszą mnie na zwykła salę… uffffff jest lepiej… Pod koniec drugiego tygodnia jest tak dobrze, że rozmawiamy o powrocie do domu… Niestety w niedziele 18 listopada chciałam pójść do łazienki. Zrobiłam dwa kroczki i moje nóżki złożyły się jak scyzoryk. Na tym skończyła się ich współpraca ze mną. Z niedowładem miałam problemy około 1,5 tygodnia. Następny krok w leczeniu to plazmaferezy. Miałam ich 5 znów co drugi dzień. Zaparłam się i nie pozwoliłam założyć sobie cewnika powiedziałam sobie, że na wózku do toalety też jakoś dojadę. Mam silne ręce (jeszcze) byleby zablokować kolana… Dalej jakoś szło. Raz jedyny nie miałam sił w palcach i nie mogłam sobie podciągnąć spodni od piżamy. Po drugiej czułam sie rewelacyjnie, po 3 wstałam z łóżka i robiłam kilka kroków. Po 5 umiałam samodzielnie przejść korytarz w szerz bez trzymania… Kolejne badanie EMG sprawdzające czy aby nie symuluję powrotu do sprawności fizycznej… No pewnie że symuluję 😉 , a chodzenie przychodzi mi z łatwością, tylko dlaczego boję się stawiać kolejne kroki i ciągle myślę, że upadne. Nadal mam opadające stopy. Tuż przed wyjściem do domu, umiałam zrobić pół przysiad i z niego wstać – byle nie za głęboki bo wtedy padałam na kolana.

30 listopada nareszcie w domu. Przychodziła do mnie rehabilitantka. Ćwiczenia, masaże czyniły cuda. Z chodzeniem z dnia na dzień coraz lepiej. Po kilku dniach zaszalałam w kuchni zrobiłam obiadek. Pychotka. Po tym było już tylko gorzej. Znów przestałam chodzić. A paraliż szedł sobie wyżej i wyżej. Wezwałam lekarza do domu. Pani doktor stwierdziła, że to może być chwilowe załamanie formy, że przy GBS tak może być. Dostałam jakieś zastrzyki – nic nie pomogły. Bałam się powrotu do szpitala. Choroba zaczęła atakować mnie coraz bardziej. Powoli choć stopniowo „szła” w górę. Pod koniec grudnia ręce zaczęły odmawiać posłuszeństwa. Udźwignięcie kubka z herbatą graniczyło z cudem. Z ledwością przełykałam płyny, wzięłam się na sposób i piłam przez słomkę – było znacznie lepiej. Mąż pomagał mi w siedzeniu. Nie było jeszcze tak źle, siedząc trzymałam się sztywno. Koło 10 stycznia nawet siedzenie sprawiało trudności. Znów wezwany lekarz – kolejne skierowanie do szpitala…

Teraz już nie Sala Intensywnej Opieki, zwykła ta sama co poprzednio. Pierwsza noc masakra. W domu mąż mnie przewracał z boku na bok. Kiedy poprosiłam o to „pielęgniarza” to mi powiedział, że on się już nadźwigał i jak przyjdzie następna zmiana to mnie przekręcą. Była 4 a zmiana przychodziła o 7… Bolało mnie wszystko, a najgorsze że człowiek nie miał na tyle siły żeby sięgnąć i nacisnąć „dzwoneczek”. Było mi naprawdę ciężko. Plazmaferezy zaczęły się drugiego dnia pobytu i miałam je co drugi dzień. Tym razem zabierali mi więcej osocza – jak policzyłam to prawie tak jakbym miała o 3 plazmaferezy więcej. Naprawdę pomogło po 2 umiałam się przekręcać na łóżku. Przychodził do mnie szpitalny rehabilitant. Najpierw powoli ćwiczenia w łóżku, potem na siedząco. Długo czekałam na pionizację (niestety nie udaną, Pan Rehabilitant nie zdążył mnie złapać i kolana się odblokowały specjalny chodzik odjechał, a ja „położyłam” się na podłodze)… Pewnie poszłoby mi znacznie lepiej gdyby nie to, że moje łóżko (mogę się jedynie cieszyć, że dostałam właśnie to, bo było łamane w kilku płaszczyznach i nie musiałam ciągle leżeć plackiem) było wysokie i sama bałam się wstać. Kiedy wydawało się, że jest lepiej znów przyszedł kryzys i niektóre rzeczy znów stały się trudne. Najbardziej dotyczyło to samodzielnego siadania, przekręcania się w łóżku i jedzenia. Miałam niedowłady czterokończynowe. Prawa rękę umiałam podnieść niewiele ponad swoje ciało, może dlatego że podczas leczenia plazmaferezami popękały mi żyły i trzeba było założyć „dojście centralne pod barkowe” ble. Ćwiczyłam, ćwiczyłam. Przyznam się, że były takie dni kiedy forma spadała nic więcej nie robiłam tylko płakałam… Po plazmaferezach stwierdzono, że znów podadzą mi bolusu z Solu-Medrolu. Moje ciało kiepskawo reaguje na sterydy, wyglądałam jak nastolatka tak samo było za pierwszym razem… Moja prywatna rehabilitantka przychodziła na oddział, robiła masaże i ćwiczenia. Ci szpitalni zawalenie robotą. W czasie stosowanie sterydów dostawałam Azathioprinę – którą łykam do dziś. Znów nastąpiło załamanie formy i miałam mieć plazmaferezy. Niestety wyjęto mi już dojście centralne, a z żyły udało się zabrać 150ml, na powrocie żyła pękła i przekuto się w inną niestety sytuacja ta sama. Wezwano anestezjologa żeby mi się wkuł w szyje ale już miałam dość i już nie chciałam.

Wyszłam do domu pod koniec lutego – znów brak odruchów głębokich w nogach, a w rękach to chyba minimalne . Udało się…

Niestety urodziny córeczki i dwa tygodnie po nich spędziłam nie chodząc, potem sama zaczęłam próbować i udało się z dnia na dzień było coraz lepiej.

Pierwszą rehabilitację miałam na przełomie marca i kwietnia w Białogardzie na oddziale neurologicznym. Ledwo umiałam chodzić, wstanie z krzesła sprawiało trudność jeśli nie mogłam się o coś zaprzeć lub przytrzymać. Prawą rękę nadal nie mogłam wysoko podnosić. W sumie postawili mnie tam na nogi. Wzmocnili moje mięśnie, tak że w końcu mogłam stanąć na palcach, umiałam w końcu umyć porządnie głowę. Umiałam się podpisać.

Następna rehabilitacja w sierpniu ale tylko na wzmocnienie stóp i tej nieszczęsnej prawej ręki. Po rehabilitacji mam słabe odruchy głębokie w nogach krzyżowe (prawe kolano, lewa kostka).

W październiku ostatnia wizyta u neurologa. Odruchy głębokie wróciły.

Do dziś odczuwam bóle w stawach: skokowym, kolanowym i biodrowym – najczęściej po długich spacerach, długim siedzeniu i leżeniu. Najlepiej jeśli wszystko sobie dozuje. Nadal mam przeczulice na stopach ale to chyba mi zostanie… Bardzo szybko mi drętwieją dłonie. Muszę często zmieniać pozycje. Co najważniejsze potrafię biegać, co niektórym wydaję się nie możliwe. Prowadzę auto. Dbam o dom… W sumie wszystko tak jak przed chorobą, no może poza wagą bo ta urosła i to dość sporo…