Grupa wzajemnego wsparcia

Ogłaszam wielką mobilizację 🙂 Wszyscy obecni i przeszli GBSowcy łączcie się.

Na bloga zagląda coraz więcej osób dotkniętych przez Guillaina Barrego. Chorzy, ich bliscy i osoby, które próbuja zapomnieć o GBSie 🙂 Część z nich pisze do mnie, że blog im pomaga. Nie czują się osamotnieni w walce.

Czytałam już wiele Waszych historii. Niby choroba ta sama. Ale każdy przebieg choroby jest inny, leczenie w każdym mieście inne. Co dziwne,  nie ma związku (przynajmniej narazie nie zauważam) pomiędzy stopniem zaawansowania choroby, a rokowaniem wyzdrowienia. Są przypadki, gdy osoba ma z mojego punktu widzenia lajtowy przebieg 🙂 np. samodzielnie (co nie znaczy, że bez bólu) chodzi ale po chorobie pozostały jej większy uszczerbek niż mnie – osobie, która leżała wiotka w łóżku, bez możliwości samodzielnego poruszenia się.

Wszyscy jesteśmy wybrani, znosimy wielu bólu i upokorzeń gdy GBS pluje nam w twarz, a własne ciało nas olewa. Jednak gdy udaje się nam już wygrać ta najgorszą bitwę wszyscy stajemy się silniejsi, mądrzejsi.

Mam do Was prośbę. Podzielcie się swoim doświadczeniem. Pomożcie sobie i innym. Dziś na blogu powstaje kącik GBSowskiej wymiany informacji (może ktoś ma pomysl na fajną nazwę?). Będę w nim zamieszczała najważniejsze informacje o Waszych przejściach z GBSem oraz wiek i miejsce zamieszkiwania. W taki sposób by łatwo było porównać informacje. Może to byc przydatne gdy pomocy szuka osoba, która dopiero co zachorowała, lub ta, która boi się nawrotu, czy nie ma motywacji do rehabilitacji.

Gdy ja usłyszałam w szpitalu diagnozę – wielokorzeniowe zapalenie końcówek nerwowych czyli zespół Guillain Barre byłam spanikowana. Psiapsióła w necie znalazła parę suchych informacji, bardzo medycznych, z jakiegoś angielskiego medycznego artukułu, zero praktyki. Wydrukowała je i prawie codziennie czytałam je szukając między słowami jakiśnowych informacji, jakiegoś światełka nadziei, jakby gwarancji, że jestem w stanie to przeżyć.

Gdybym wtedy natrafiła na historię Magdy, Sylwi czy karoli byłoby mi o wiele lepiej. A gdybym mogła z którąś z nich się spotkać lub choć porozmawiać przez telefon? Ulżyłoby mi, prędzej wzięłabym się w garść i szybciej wróciłabym do zdrowia… A tak? Przez pięć tygodni ryczałam jak bóbr.

Tak więc otwieram kącik GBSowskiej wymiany informacji. Dziś poznacie opowiadania pierwszych, odważnych i dzielnych kobietek.
Czekam również na Twoją historię – prześlij ją na mojego emaila.

 

AAA, gdyby ktoś chciał się skontaktować z osobą np.  ze swojego miasta to proszę o emaila – przekażę kontakt bezpośredni.

 

A tu będę zamieszczać linki do ciekawych tematów w ramach grupy wzajemnego wsparcia:

Rozpoczeliśmy współpracę z Międzynarodową Fundacją GBS/CIDp – http://gbsczyja.blog.onet.pl/2,ID370403094,index.html

Zespół Guillain-Barre objawy – http://gbsczyja.blog.onet.pl/2,ID368540070,DA2009-03-12,index.html

Objawy GBS –

http://gbsczyja.blog.onet.pl/Objawy,2,ID368540070,DA2009-03-12,n

Czy tycie po GBS/CIDP to norma? –

http://gbsczyja.blog.onet.pl/GWW-Dodatkowe-kilogramy-czy-to,2,ID375507272,DA2009-04-30,n

Co jeść przy GBS? Porady dietetyka – http://gbsczyja.blog.onet.pl/GWW-PORADY-DIETETYKA,2,ID391389225,n

Zespół Miller Fisher –

http://gbsczyja.blog.onet.pl/GWW-Zespol-Miller-Fisher,2,ID376932043,DA2009-05-11,n

Ciąża i GBS

http://gbsczyja.blog.onet.pl/GWW-Ciaza-i-GBS,2,ID377973286,DA2009-05-21,n

 

Jeden komentarz na temat “Grupa wzajemnego wsparcia”

  1. Witam.
    Jestem z Bydgoszczy i też chorowałem na guillian-barre. Po chorobie została my jeszcze twarz nie do końca sprawna, ale jeśli ktoś będzie chciał to możemy pogadać o tej chorobie.

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s

%d blogerów lubi to: